Zoekresultaten

Je hebt gezocht op ouders

help, ik wordt ouder.

hallo ik ben peter60j ben nu ongeveer vyf maanden thuis met een burn out. daarby is net voor de kerst geconstateert, dat ik tegen copd aan zit ik mag dus twee keer per dag puffen. en over een paar weken weer een lon...

0
2 reacties

ouder van kind met hsp

hallo ,mijn zoon is nu 21 jaar en heeft eigenlijk de spierziekte spg 11. nu kom ik hier alleen hsp tegen eigenlijk het zelfde , zo als ik het allemaal lees. nou gaan we binnenkort naar het radboud ziekenhuis voor een ges...

0
4 reacties

baby met de diagnose SMA 1

Hoi allemaal,

Onlangs is er bij ons zoontje SMA type 1 vastgesteld.

Ik wil heel graag in contact komen met ouders die in het zelfde schuitje zitten.

groetjes Carin

0
0 reacties

Pijn?

Ik ben de moeder van een dochter van 25 jaar. Zij is ernstig meervoudig beperkt en heeft een zeldzame chromosomale afwijking. De laatste jaren gaat ze motorisch achteruit en heeft veel gedragsproblemen. Sinds twee weken...

0
0 reacties

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
5 reacties

Verhaal delen

Hallo, mijn naam is Wouter. Ik ben een man van 86 jaar en ik was al vroeg gediagnostiseerd met Neurogene spieratrofie van Kugelberg Welander Spinale Musculaire atrofie 3 ?(oftewel SMA3). Graag wil ik mijn verhaal met and...

0
1 reacties

Sudden deafness bij neuralgische amyotrofie

Zijn er meer mensen met neuralgische amyotrofie die net als ik ook getroffen zijn door sudden Deafness ??? Of terwijl acute doofheid ?..

0
2 reacties

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
0 reacties
alleen bekijken

Openbaar.

0
0 reacties

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
2 reacties
meer resultaten