Zoekresultaten

Je hebt gezocht op ouders

help, ik wordt ouder.

hallo ik ben peter60j ben nu ongeveer vyf maanden thuis met een burn out. daarby is net voor de kerst geconstateert, dat ik tegen copd aan zit ik mag dus twee keer per dag puffen. en over een paar weken weer een lon...

0
2 reacties

ouder van kind met hsp

hallo ,mijn zoon is nu 21 jaar en heeft eigenlijk de spierziekte spg 11. nu kom ik hier alleen hsp tegen eigenlijk het zelfde , zo als ik het allemaal lees. nou gaan we binnenkort naar het radboud ziekenhuis voor een ges...

0
4 reacties

Mc Ardle

Ik heb een zoon van 15 die Mc Ardle heeft. Ik ben op zoek naar patienten en/of ouders om ervaringen uit te wisselen. Momenteel wordt er nog geen specifiek onderzoek verricht naar Mc Ardle en daarom wil ik graag een stic...

0
0 reacties

baby met de diagnose SMA 1

Hoi allemaal,

Onlangs is er bij ons zoontje SMA type 1 vastgesteld.

Ik wil heel graag in contact komen met ouders die in het zelfde schuitje zitten.

groetjes Carin

0
0 reacties

Pijn?

Ik ben de moeder van een dochter van 25 jaar. Zij is ernstig meervoudig beperkt en heeft een zeldzame chromosomale afwijking. De laatste jaren gaat ze motorisch achteruit en heeft veel gedragsproblemen. Sinds twee weken...

0
0 reacties

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
5 reacties

Verhaal delen

Hallo, mijn naam is Wouter. Ik ben een man van 86 jaar en ik was al vroeg gediagnostiseerd met Neurogene spieratrofie van Kugelberg Welander Spinale Musculaire atrofie 3 ?(oftewel SMA3). Graag wil ik mijn verhaal met and...

0
1 reacties

Lotgenoten

Hallo allemaal,  Ik ben een meid van 22 en heb na jaren vechten erkenning gekregen voor mijn lichamelijke klachten. Toen ik klein was is al hypermobiliteit vastgesteld, maar hier is nooit iets mee gedaan. De afgelopen...

0
7 reacties

Sudden deafness bij neuralgische amyotrofie

Zijn er meer mensen met neuralgische amyotrofie die net als ik ook getroffen zijn door sudden Deafness ??? Of terwijl acute doofheid ?..

0
2 reacties

Tips/ervaringen

Hoi Allemaal! Sinds kleins af aan heb ik al problemen met deze ziekte, alleen pas paar weken geleden is het officeel eruit gekomen dat ik deze ziekte heb. Helaas heb ik elke dag pijn en is het moeilijk de dag door te ko...

0
2 reacties
meer resultaten