Zoekresultaten

Je hebt gezocht op jong kind spierziekte

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell, vanaf welke leeftijd de eerste symptonen?

Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...

0
25 reacties

Strümpell

Hoi, Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell.. Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen. Ik zie nu dat mijn man ook steeds...

0
7 reacties

Positieve verhalen

Cedric heeft me op het idee gebracht een topic te starten met positieve verhalen en nieuwtjes. Dus alles wat goed gaat in ons leven en dingen waar we dankbaar voor zijn. In het kader van positivisme en optimisme zeg maar...

2
48 reacties

Moeite met achteruitgang?

Hoi, Ik vroeg me eigenlijk af, hoe sommige mensen omgaan met de achteruitgang die bij deze ziekte hoort. Ikzelf heb bijvoorbeeld een grote mond. De dingen die artsen aangeven, daar zeg ik van: O, dat heb ik bij mijn oma...

1
48 reacties

HSP (gesprek 6)

Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.Gesprek 1, 2, 3, 4 en 5 zij...

0
346 reacties

Vermoeidheid

Hallo allemaal, Ik heb een vraag voor jullie. Hebben jullie last van vermoeidheidsklachten? Ik heb veel moeite met het uit bed komen, ik ben dan gewoon nog moe. Het lukt me wel, met doorzettingsvermogen, en dan kan ik...

4
97 reacties