Zoekresultaten

Je hebt gezocht op ervaringen

Ervaringen uitwisselen

Hallo allemaal, Ik ben een vrouw van 64 jaar. Sinds 2013 is bij mij het Canvas syndroom geconstateerd. Het is vrij zelzaam. Het is een ziektebeeld wat bestaat uit 3 aandoeningen: 1. Neuropathie aan voeten en handen, 2...

0
0 reacties

Mijn eerste ervaringen

Voor de derde keer zit ik op deze site, maar was nog niet zover om iets te schrijven. Vandaag ga ik starten om mijn verhaal te delen wat bij bezig houdt en waar ik tegenaan loop. In maart kreeg ik de diagnose van Mitocho...

1
0 reacties

Ervaringen uitwisselen

Ik ben 23 (V) en heb een zeldzame spieraandoening en ik ben op zoek naar anderen van rond mijn leeftijd om te kletsen over leuke dingen, maar ook de moeilijke dingen van het hebben van een ziekte. Omdat er zo weinig mens...

0
13 reacties

Ik ben nieuw hier en stel me voor.

Ik ben Anneke en heb het pps syndroom en ben op zoek naar mensen die dit ook hebben. Om te delen en van elkaar te leren. Groet Anneke

1
1 reacties

Herkenning en erkenning van AMC

Sinds de laatste jaren weet ik wat meer over AMC. Als kind ben ik vaak geopereerd en heb zes jaar in een korset gelopen vanwege mijn scoliose. Daar ben ik aan geopereerd toen in 14 was en omdat ze niet de normale pen naa...

0
6 reacties

IBMers en de vraag om ervaringen te delen

Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn).  Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te...

goed gesprek! 11
24 reacties

Werken me HMSN; ervaringen?

Hoi, Ik heb jaren geleden na mijn studie de diagnose HMSN gekregen. Ik ben na mijn studie 'gewoon' gaan werken en heb geprobeerd als een 'gezonde' vrouw te functioneren en carriere te maken. Blijkt echter niet handig ge...

0
1 reacties

hallo ik zou graag ervaringen delen

ik wil graag ervaringen delen met mensen die dezelfde ziekte hebben

3
170 reacties

Ervaringen Emery Dreifuss

Op 11 februari 2014 is bij mijn dochter van 7 jaar de diagnose Emery Dreifuss gesteld. Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met deze aandoening, aangeien de artsen ons niet veel kunnen vertellen over het verloo...

0
1 reacties

Wil jij je ervaringen delen

Onze zoon Yannick is 19 jaar oud en heeft een meervoudige beperking, welke bestaat uit een progressieve spierdystrofie en een mentale retardatie vallend binnen het spectrum van Walker Warburg. Zijn er ouders die ook een...

0
1 reacties
meer resultaten