Zoekresultaten

Je hebt gezocht op AvF

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
2 reacties

limbgirdldystrofie type emery dreyfuss

Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...

0
0 reacties

Contact gezocht met iemand met Ataxie van friedreich.

Hi allemaal, sinds vorige week kreeg ik de diagnose Ataxie van Friedreich. Ik zou graag met iemand in contact komen die dezelfde diagnose heeft. Ik ben zelf net 20 en vind het lastig om rust te vinden door de nare sympto...

0
2 reacties

Wil jij met mij praten

Hallo ik ben Brady en ben tien jaar. Ik heb de ataxtie van Friedreich en wil daar graag met andere kinderen over praten?.

0
3 reacties

een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...

0
5 reacties

hulp bij diagnose gezocht; spierzwakte, pijn

Hoi allemaal. Ik heb sinds 2014 ernstige spierzwakte wat begon met door de benen zakken, niet meer kunnen schrijven, en extreme vermoeidheid, uiteindelijk leidde tot periodiek spraakverlies, slikproblemen en ademhalingsp...

1
11 reacties