Hereditaire spastische paraparese

Ook bekend als Ziekte van Strümpell, HSP

Hereditaire spastische paraparese, ook wel de ziekte van Strümpell, erfelijke spastische paraparese en vroeger erfelijke spastische spinaalparalyse genoemd, is een erfelijke aandoening van het ruggenmerg. De ziekte veroorzaakt een langzaam toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen.

meer over deze aandoening

Lotgenoten contact besloten Facebook groep HSP

Op Facebook bestaat sinds kort een (besloten) groep met lotgenoten met HSP. Oorspronkelijk opgezet vanuit belgie, maar sinds kort kunnen ook Nederlandse lotgenoten zich aansluiten. Je kunt je aanmelden via deze link: ht...

1
6 reacties

CBD olie

Goedendag, Om 's nachts meer rust te vinden in spierspanningen denk ik erover om CBD olie te gaan gebruiken. Dit schijnt een rustgevende werking te hebben op (oververmoeide) spieren. Zijn er al andere HSP patienten di...

0
1 reacties

Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...

0
0 reacties

alleen

goedemorgen,

ik merk dat ik de enige ben met vermoeidheid met hsp?

nog geen reacties gehad dus dan zal ik verder kijken in het medisch circuit.

Groet,

Jan Pieter

0
7 reacties

wmo

Is er iemand in de gemeente Groningen die ervaring heeft met het WMO. Vroeg handbike aan heb afwijzing gekregen,  de argumentatie is zo onnozel , zo afwijzend en wie ik over spreek hoor ik alleen maar negatieve verhalen...

0
0 reacties

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0
1 reacties

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1
8 reacties

Terugbetaling hospitalisatie verzekering

Hallo, ik heb van mijn hospitalisatie verzekering te horen gekregen dat HSP niet onder de zware ziektes valt en daardoor geen recht heb op terug betaling van de extra kosten voor de behandelingen bij de kinesist. Ik heb...

0
1 reacties

HSP en werk?

Hallo allemaal, Ik heb mij net ingeschreven op deze site, Ik heb de ziekte van Strumple loraine (HSP) en heb meerdere banen gehad en steeds krijg ik weer te horen dat ik het werktempo niet aan kan. Nu is mijn vraag hoe e...

0
11 reacties

HSP bij peuter

Bij mijn zoon is vermoedelijke HSP vastgesteld. Hij vertoont eigenlijk al vanaf zijn eerste jaar symptomen. We gingen uit van cerebrale parese maar na genetisch onderzoek werd een afwijking aan het SPAST gen gevonden (S...

0
0 reacties
Volgende pagina »