HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

0
8 reacties

Contact / op stap gaan

Hallo iedereen, Ik ben 37 en recent gescheiden. Ik heb HSP en wil graag leuke dingen blijven doen , maar dat is best lastig alleen (en minder leuk). Ik loop met wandelstok en heb een rolstoel voor langere afstanden.(WMO...

0
0 reacties

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell, vanaf welke leeftijd de eerste symptonen?

Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...

0
25 reacties

Doofheid cq pijn bovenbeen

Beste mensen. Ik ervaar een lange tijd een doofheid tot akelige pijn aan mijn rechterbovenbeen. Als ik daar aan kom doet het altijd zeer, zou haast denken een onderhuidse ontsteking. Ik heb sinds een aantal jaar de...

0
5 reacties

HSP

Beste lotgenoten, Ik heb al een aantal jaren HSP. En ervaar nu ook klachten aan me handen. Mijn huisarts legt het verband met HSP. Mijn vraag ervaren jullie deze klacht ook. Groetjes Nel ...

0
3 reacties

Fenol of Botox

Hallo, Vandaag mij aangemeld als nieuw lid. Al vanaf jonge leeftijd ben ik gediagnosticeerd met HSP, maar de laatste jaren merk ik veel achteruitgang. Ik loop nog zonder hulpmiddelen, dit gaat steeds lastiger. Met mijn...

0
6 reacties

Hsp en gemeenschap hebben

Ik lees al een  poosje mee. Vorig jaar is er bij mijn man hsp 46 gediagnosticeerd. Nu met de koude wintermaanden ervaart hij veel stijfheid en kramp in benen. Hij struikelt ook vrij veel. Sinds een half jaar ongeveer...

0
5 reacties

Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. S...

0
15 reacties

Dove tenen

Omdat het lopen niet gemakkelijk gaat, loop ik vaak met mijn tenen geklauwt.Nu heb ik zins een paar weken, als ik wakker wordt zulke dove tenen. Zo gauw ik uit bed ben en weer loop, is het over. Zijn er meer mensen die...

0
2 reacties

obstipatie

Nou hebben we inmiddels al een heel gesprek over incontinentie maar ik wel even een vraag stellen over obstipatie. Is dat ook iets dat bij HSP hoort of zit ik er helemaal naast. Toen ik nog jonger was ging ik altijd om d...

0
24 reacties
Volgende pagina »