HMSN / CMT

HMSN / CMT

Ken of ben je iemand met de aandoening HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie), ook wel de ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd? Je bent van harte welkom in deze groep! 

wie heb ook last van de kou

hoiii wie heb pijn in de spieren met deze kou ik ieder geval wel. heb iemand messchien tips voor om warm te houden of iets dergelijks en weet iemand wat je het beste kan doen naar school of niet zit nu wel momenteel op...

0
0 reacties

ik zoek iemand die mij kan helpen

hoi ik ben floor. ik ben 14 jaar en ik heb hmsn type 1b ik heb een aantal vragen erover onder andere over kramp in kuiten s nachts en hoe vaak hebben julli een spieraanval gehad ik zelf 3 keer gehad alle drie op school m...

0
12 reacties

Revalidatie gedoe

Ik ga proberen mijn verhaal in notendop te doen.  Ik heb HMSN type 1a en sinds een aantal jaren gebeurt het me eigenlijk elke 2 jaar dat ik een griepje krijg en daarna niet goed opknapt. Gevolg is dat ik voor langere ti...

0
6 reacties

facebookpagina voor HMSN

Hallo allemaal, sinds een paar weken is er ook een fb pagina ivm HMSN. We hebben inmiddels bijna 50 leden. Er worden veel vragen en ervaringen uitgewisseld. Ook jij bent welkom daar. Gezellig. ik zie je daar! even zo...

0
5 reacties

Fietskruk op werk en HMSN/CMT (1a)?

Mijn bedrijfsarts raad steeds een fietskruk aan, om te gebruiken tijdens het werk. Persoonlijk lijkt me dit een slecht idee, momenteel werk ik halve dagen, omdat ik mezelf waarschijnlijk behoorlijk overbelast heb. Een f...

0
4 reacties

hmsn vragen

mijn vader heeft hmsn en ze hebben gezegd dat het een erfelijke variant is,mijn zus en ik en onze kinderen kunnen het dus ook krijgen..weet iemand of we al getest kunnen worden,en mijn neef heeft een afwijking dat hij ni...

0
12 reacties

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
3 reacties

Info gevonden mbt hmsn.

http://www.rarediseasesnetwork.org/cms/inc/ http://www.cmtausa.org/research/cmt-clinical-trial-registry/

0
0 reacties

Erfelijke polyneuropathieën bijeenkomst Ede 15-11-2014

Als u lid bent van Spierziekte Nederland bent u van harte welkom.  De diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën en de regio´s Rivierengebied en Midden organiseren op zaterdag 15 november a.s. van 14.00 – 16.00 uur e...

0
6 reacties

HMSN / CMT: zijn er aanbevelingen tot het verrichten van specifieke trainingen?

Hallo, ik heb problemen aan mijn voeten; het lukt me met name niet om mijn linkervoet "recht" neer te zetten en heb een hoge steunzool in mijn schoenen. Ik merk dat het langzaam maar zeker achter uitgaat. Zo kost het me...

0
2 reacties
Volgende pagina »