Zorg: waar lopen jullie tegenaan?

Spierziekten Nederland hoort steeds vaker verhalen van mensen die problemen hebben met de toewijzing van zorg. Dat gaat zowel over zorg in natura als PGB. Graag willen we meer weten over de problemen die jullie in de praktijk tegenkomen: problemen met de gemeente, problemen met CIZ, met het zorgkantoor... Meld hieronder uw verhalen. Wij zullen ervoor zorgen dat ze onder de aandacht komen van het ministerie. We werken daarbij samen met de VSCA, de vereniging samenwerkingsverband chronische ademhalingsondersteuning.

Het zal duidelijk zijn dat de problemen niet volgende week plotseling opgelost zijn. Maar zonder jullie verhalen kunnen wij niet jullie belangen behartigen.?

Voor een goed begrip: Ik werk bij Spierziekten Nederland ;-)

0

22 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Vamiddag mijn nieuwe consulente van de WMO aan de telefoon gehad. Ik had namelijk netjes doorgegeven dat ik sinds eind juli samenwoon met mijn vriend.

Ik heb vanaf 1985 thuiszorg gehad, eerst 40 uur per week en al snel 20 uur per week. Omdat mijn gezin steeds kleiner werd, de kinderen vlogen uit, werd de behoefte aan huishoudelijke hulp steeds minder en nu krijg ik sinds 16 jaren nog 3 uur huishoudelijke hulp. Mijn spieren gaan wel achteruit, ik heb HSP, maar daar redde ik het tot nu toe prima mee.

Maar ja, nu heb ik een lieve man ontmoet en sinds juli wonen we samen.

Vanmiddag dus eindelijk een telefonische reactie op mijn melding van samenwonen: ondanks zijn leeftijd moet hij het huishouden maar doen, hij moet het maar over de week verdelen, enz enz enz. Mijn vriend is 75 jaar, maar volgens de WMO-consulente kan hij vast nog wel prima het hele huishouden doen.

Toen ik aangaf dat hij in zijn eigen woonplaats altijd hulp kreeg van een dochter van hem, vond ze dat niet relevant, misschien was hij gewoon niet gewend om het huishouden te doen?

Tsja, over een paar dagen komt de consulente toch maar op huisbezoek, ik ga langzaam achteruit en kan zeker niet meer doen dan ik op het ogenblik doe.

Mijn kinderen kunnen niet als mantelzorgers functioneren, 2 hebben zelf thuiszorg via WMO door spierziekte of andere aandoening, een derde heeft zeer waarschijnlijk ook mijn HSP geërfd.

Wordt vervolgd...

0

Ik heb contact gehad met de WMO over een rolstoel.... Volgens de consulente kom ik niet voor vergoeding in aanmerking omdat ik me in en rond huis kan redden zonder rolstoel. Als ik toch een keer een rolstoel nodig heb (langere afstanden) kan ik deze lenen bij de rolstoelpool, want incidenteel gebruik. Op mijn vraag hoe lang iets incidenteel te noemen is kreeg ik geen antwoord. Inmiddels heb ik inderdaad een keer een rolstoel geleend uit de pool, maar deze bleek niet geschikt voor het gebruik zoals bij mij past (de rolstoel is alleen geschikt om van A naar B te gaan, niet om te winkelen, snel van richting te veranderen, echt zelf mee te rollen etc.). Bovendien is hij te zwaar voor mij om op te halen of terug te brengen, waardoor ik meer en meer aangewezen ben op anderen. De noodzaak van de rolstoel werd wel duidelijk die dag, ik was eindelijk niet meer hondsmoe en hoefde niet na een uurtje activiteit af te haken. Sporten zonder rolstoel is voor mij ook niet te doen, maar daarvoor zijn de rolstoelen uit de pool ook niet geschikt.

Inmiddels heb ik het besproken met de revalidatie-arts, de neuroloog en de ergotherapeute. Zij vinden mijn verzoek zeer reëel en zeker niet af te doen als 'incidenteel', ook al omdat duidelijk is dat ik er meer en meer gebruik van zal gaan maken, maar ja, de gemeente beslist. .............

0

Ik heb lange tijd onduidelijkheid gehad rondom watvoor ziekte ik had. Het stigma van onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten is een ramp als je om gezondheidsredenen niet kunt werken of als het niet meer lukt om je eigen woning goed te onderhouden. Toen ik in de ww zat ben ik beter gemeld. Ik wilde me na een paar maanden opnieuw ziekmelden maar mijn werkcoach zei toen dat dit niet meer kon. Mijn ww is toen geeindigd en op dit moment moet ik op mijn spaargeld interen tot de maximale bijstandsgrens. Ik heb in die tijd de diagnose gekregen, echter de neuroloog blijft vaag over de definitieve benaming van de ziekte. Dit betekent dat ik nog steeds half/half in het hokje SOLK zit. Op advies van de steungroep me en arbeidsongeschiktheid moet ik nu volledig beschikbaar blijven voor werk tot de bijstand definitief is toegekend. Ik probeer, zoals volgens de regels, me proactief op te stellen en zelf vrijwilligerswerk te blijven doen en zo wat werkkansen te vergroten... alleen kost me dat meer energie dan ik heb. Ik kan ook geen WMO aanvragen doen omdat die aanvraag op dezelfde plek moet als bijstand aanvragen... Dus uiteindelijk zit ik klem en ben ik volledig kaalgeplukt. De reden? Men zegt omdat ik te hard mijn best heb gedaan om aan het werk te blijven....Verdrietig wordt ik daarvan.

Aan het eind van mijn energie houd ik altijd een heel stuk dag over.
0

Na veel inspanning van mijn kant heb ik inmiddels wel een geschikte rolstoel. Ik heb DM sinds maart 2013. Een invalidenparkeerkaart blijkt echter heel erg moeilijk te realiseren. Omdat de legeskosten in mijn gemeente 160 euro bedragen wilde ik eerste uitvinden of ik kans maak op een invaliden parkeerkaart. De gemeente doet geen beloftes en het medisch adviesbureau hanteert de norm: minder dan 100 m zonder hulpmiddel kunnen lopen. Sec genomen kan ik dat maar niet als ik mijn energie goed wil verdelen om ook nog andere dingen te kunnen op een dag. Bovendien moet ik de deur van mijn auto helemaal open kunnen zetten om in en uit te kunnen stappen. Inmiddels heb ik de wethouder ingeschakeld vanwege de stroperigheid en het gebrek aan reageren van de WMO consulent. Een electrische fiets is afgewezen omdat het een algemeen gebruiksartikel zou zijn en normaal in de handel verkrijgbaar. Bovendien had ik aangegeven zelf te willen participeren door mijn normale fiets in te ruilen. Dus vindt de gemeente dat ik het zelf wel kan oplossen. Moet ik dan maar een scootmobiel gaan aanvragen om mij als een volwaardig lid van de maatschappij te kunnen verplaatsen? Kortom bij alles wat ik aanvraag wordt alleen maar gezegd dat er geen financiele middelen zijn en alleen door extreem aanhouden en met hulp van het revalidatie centrum heb ik een rolstoel gekregen. Huishoudelijke hulp krijg ik niet net zo min als vervoerskosten naar het revalidatiecentrum en het ziekenhuis. Het is mij intussen wel helder dat men absoluut niet begrijpt wat je sowieso al moet inleveren als je ongevraagd ziek wordt. En hoe pijnlijk het is om te moeten smeken om dingen die je leven een klein stukje normaler zouden maken.

Annemie
0

Ik had benoemd om het vervolg hier ook even te vermelden.

Gistermorgen is mijn WMO-consulente op bezoek geweest. Het is een redelijk gesprek geworden, maar het eindoordeel was wel dat ik mijn huishoudelijke hulp kwijtraak. Jammer, maar de redenering van de consulente klopte eigenlijk wel, dus we hebben niet teveel geprotesteerd.

Heel gek is dat we omdat de consulente pas 2 maanden na onze melding van samenwonen nu eindelijk reageerde, we over de geboden hulp nu bij het CAK wel vanaf de datum van samenwonen (eind juli)  een veel hogere eigen bijdrage moeten betalen, omdat ze het inkomen van mijn vriend over 2012 ook meenemen in de berekening. Toen kende ik hem nog niet eens, haha. Ik had dat liever meteen gehoord, dan had ik de hulp onmiddellijk stopgezet. Nu is het wel een heel hoog uurtarief geworden.

We hebben het ook over een traplift gehad, die wordt al een jaar lang sterk aanbevolen door de revalidatiekliniek, voor er ongelukken met me gebeuren. Daar werd door de consulente positief op gereageerd, zodra we meer weten over de kosten en mogelijkheden gaan we contact met haar opnemen als we besluiten die traplift via de WMO aan te vragen.

Maar de huishoudelijke hulp is dus verdwenen met ingang van vandaag.

0

goedemorgen allemaal ...wat herken ik veel in jullie verhalen...zelf ben ik gelukkig gezond maar ik heb een gehandikapte dochter van 16 die voor 80% in een rolstoel zit en ook wij lopen tegen heel veel dingen aan...mijn dochter lijdt aan de Ullrich dystrofie (nauw verband met de Bethlem dystrofie)

een fiets was ook hier gemeengoed en werdt niet aangepast,een sportrolstoel afgewezen ze moest maar iets gaan sporten waar geen rolstoel bij nodig was.....tja lekker makkelijk als je voor 80 % rolstoelafhankelijk bent en je toekomst prognose 100% is

ik heb er meer dan een jaar over gedaan om de aanpassing voor haar rolstoel rond te krijgen...zucht....en nu is er dan eindelijk een nieuwe in de maak....hopelijk is die voor kerst er...een pakeerpas is afgewezen dochterlief kan nl nog lopen,aanpassingen op de te kleine flat waar we wonen kregen we niet want we stonden op de lijst voor een miva(minder validen) woning....maar die kregen we dus niet omdat ze nog te veel zelf kon,dus zaten we tussen wal en schip...uiteindelijk heeft mijn man een huis gekocht want het ging echt niet meer hier op een te kleine flat waar je met 4 pers. met een boiler van 80 l moet doen ,dochtelief 1x uitgebreid een wame douche en water is op duurt 2 uur voor de volgende een douche kan nemen en dan moet je ook nog afwaswate zien te hebben want aansluiting voor afwasmach is niet mogelijk...een rolstoel kan hier al helemaal niet rond en met haar trippelstoel stoot ze ook regelmatig tegen vanalles en nog wat of zet hand klem in deurdoorgang....op de dag dat mijn man te horen kreeg dat nieuwe huis doorging kregen we ook te horen dat we uiteindelijk toch een aangepaste woning kregen ergens gerealiseerd onder in een flatgebouw...buren waren de schuurtjes en garages...dus helemaal geïsoleerd van de buitenwereld,wat was ik blij dat manlief huis gekocht heeft (1 dec. de sleutel)....helaas kreeg ik meteen te horen dat we niet hoeven te rekenen op een traplift want dan hadden we maar een gelijkvloers huis moeten kopen,pppfff tja dat moet je ook maar kunnen betalen....dus ook dat zal straks een nieuwe strijd gaan worden waar we zeker stichting mee  ed. voor nodig zullen hebben,want het wordt er niet beter op bij de WMO een douchestoel krijgt men ook niet meer,steunen moet men ook zelf doen,etc etc etc Maar ik hoor dat er ook heel veel verschil is tussen verschillende gemeentes en tja dan heb je dus de pech in een moeilijke gemeente te wonen.

dus als iemand wettelijke regels weet waar een gemeente echt niet onderuit kan komen hoor ik het graag.

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:44

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:45

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:45

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:46

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:46

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:47

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:44

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:43

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:42

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:41

Grace
0

verwijderd wegens dubbelplaatsen

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 23 oktober 2014 om 12:43

Grace
0

De consulent is inmiddels doordrongen van de noodzaak van een voorziening. Aan de keukentafel was het hem volkomen duidelijk dat ik absoluut een persoonlijke rolstoel met een ondersteuning (e-wheels of handbike) nodig heb. Alleen nog even overleggen met de rolstoelspecialist van de gemeente. Twee weken later werd ik teruggebeld en vertelde de consulent dat, na overleg met de rolstoelspecialist, de conclusie was dat ik veel beter af zou zijn met een scootmobiel. De man deed zijn uiterste best om mij hiervan te overtuigen, toen bleek dat ik daar niet mee akkoord wilde gaan. Ik heb bedenktijd gevraagd en overlegd met de ergotherapeute en met een paar mensen die mij erg goed kennen. Conclusie: de scootmobiel is absoluut geen passend hulpmiddel. Het koste enige moeite om de consulent hiervan te overtuigen, maar uiteindelijk ging hij er toch, enigszins kriegel, mee akkoord. Daarna kwam de leverancier voor een gesprek en een paar proefopstellingen (1 x e-wheels, 1 x handbike), maar zonder passende rolstoel, dus dat was lastig uitproberen. Besloten werd dat ik eerst een beter passende rolstoel uit zo proberen. Weer twee weken verder werd er één afgeleverd. Zonder anti-kiepwieltjes, 10 cm te breed en een verkeerd afgestelde zithoek, wat door de bezorger niet kon worden verholpen. Die heb ik geweigerd, want te breed betekent dat ik nog steeds niet goed kan uitproberen..... Zucht.... en nu maar wachten op het aanmeten van een goede rolstoel en dan maar wachten op de levering...... 

Ik snap dat er bezuinigd moet worden, maar vraag me wel af of er in de procedure zelf geen winst is te behalen. Wat een bureaucratie en slordigheden.

0

Inmiddels heb ik een pracht van een rolstoel! Goed aangemeten en de voorzieningen die de ergotherapeute nodig vond zijn ook gedaan. Ook de handbike wordt verstrekt. Het duurt nog even voor die er is, maar toch. 

Al met al blij met de toekenningen. Ik ben er echt mee geholpen. Wel vraag ik me af waarom het allemaal zo lang moet duren. In mijn geval geen grote ramp, maar wat als je echtechtecht niet zonder kunt?

0

IK heb HMSN 1 ben rolstoel gebomden en heb al jaren pgb voor verzorging en verpleging en voor de huishoudelijke hulp .

Alles was hier goed geregeld tot 2015 .IK had 3 hulpen 2 verpleegsters en 1 voor huishoudelijke hulp .Ik woon in de gemeente Leidschendam Voorburg .Heb ze net aan de telefoon gehad voor de verlenging huishoudelijke hulp pgb nu per uur 18,48 wordt per Januari 2016 € 11,50 .wie blijft er werken als zijn uurloon ineens € 7,00 minder wordt ? Ik ben door de ellende bij de SVB al 2 hulpen kwijd heb nu nog 1 verpleegster en 1 hulp mijn man die verzorgd mij nu alleen leeftijd 77 jaar ik ben 69 jaar .Hoe gaat dit aflopen .Zo lang mogelijk thuis blijven wonen ,laat me niet lachen 

0

IK heb HMSN 1 ben rolstoel gebonden en heb al jaren pgb voor verzorging en verpleging en voor de huishoudelijke hulp .

Alles was hier goed geregeld tot 2015 .IK had 3 hulpen 2 verpleegsters en 1 voor huishoudelijke hulp .Ik woon in de gemeente Leidschendam Voorburg .Heb ze net aan de telefoon gehad voor de verlenging huishoudelijke hulp pgb nu per uur 18,48 wordt per Januari 2016 € 11,50 .wie blijft er werken als zijn uurloon ineens € 7,00 minder wordt ? Ik ben door de ellende bij de SVB al 2 hulpen kwijd heb nu nog 1 verpleegster en 1 hulp mijn man die verzorgd mij nu alleen leeftijd 77 jaar ik ben 69 jaar .Hoe gaat dit aflopen .Zo lang mogelijk thuis blijven wonen ,laat me niet lachen 

0

Hi allen,

Zorg verkrijgen, wat maatwerk is en op onze situatie toegesneden, is een zorg op zich en levert meest van tijd met allerlei instanties waaronder de WMO en zorgverzekering, de nodige stress.

Ik loop al jaren te soebatten met de Gemeente Beverwijk, hoorzittingen en bezwaarprocedures etc etc en uiteindelijk hollen we op die manier continue achter de achteruitgang van mijn kunnen aan. Gemeentes zijn mijns inziens niet de instanties waar mensen met functiebeperkingen attend en doeltreffend worden geholpen; eerder worden argumenten verzonnen die vaak maar 1 ding als doel hebben: bezuinigen ten koste van alles.

Mooie leuzes van wij zullen zorgen dat u krijgt waar u behoefte aan hebt gezien uw medische situatie, is een prachtige politiek correcte kreet, doch functioneert in de praktische uitvoering allerminst.

Wat er moet veranderen? De zorgtaken onderbrengen bij deskundigen die geen ambtelijke instelling hebben doch klantvriendelijk en med deskundig zijn en pro actief zelf met oplossingen komen waar wij als gedupeerden door geholpen worden.

dit bericht is gewijzigd door Martinm op 16 augustus 2015 om 01:14

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login