Zijn er mensen die nauwelijks of geen ontstekingen hebben?

Zijn er mensen met de Ziekte van Bechterew die nauwelijks of geen ontstekingen hebben?

Ik heb eigenlijk nooit een ontsteking, heel soms wel een verhoogde bezinkingswaarde.

0

9 reacties

2

Hoi Mark,

Ik heb tot nu toe ook nooit echt last gehad van een ontstekingen in gewrichten. Mijn SI-gewricht is wel aangetast, maar toen dat werd vastgesteld, had ik zelfs nog nooit rugpijn gehad.

Mijn bezinking is altijd keurig in orde. Ik heb wel last van ontstekingen in mijn klieren (syndroom van Sjögren), maar dat is bij mij dus ook niet terug te zien in het bloed.

Groetjes, Wuppie

0

Dank je voor je antwoord. Mijn SI-gewricht is ook aangetast.

Ik heb veel meer last van pijn bij spieraanhechtingen en een soort krampgevoel, zenuwpijn in armen, benen en nek. Ook een soort van restless legs, hoewel dat het niet is.

Maar ja, niet alles is zo maar in een diagnose te vangen helaas. :(

2

Ik heb ook vaak 'overal en nergens' last van zeurende pijnen, vooral in mijn spieren en mijn elleboog- en kniegewrichten. Ik denk dat mijn gewrichten dan toch geïrriteerd zijn of zoiets.

Ik ga ervan uit dat alle reumapatiënten wel last hebben van dit soort klachten, maar ik weet het niet zeker. Dus als iemand dit herkent of juist niet, laat van je horen! :-)

0

Hallo Wuppie, Mark,

Jullie klachten komen mij bekend voor, zeurende oijnen overal en nergens, vooral na een dag werken.Dat moet ik meestal bekopen met veel spier en hoofdpijn,wat dan na 24 uur weer afzakt.Heb hier vooral last van gekregen na een operatie waarna ik de overgang inging.Mijn huisarts heeft eens een bloedonderzoek gedaan waar niks uitkwam, en gooit alles eigenlijk op stress.Kan natuurlijk maar ik twijfel soms behoorlijk.Loop al meer jaar met frozen shoulders, en nu veel last van spieren naast de wervelkolom en nek en bekken.Pfff wordt er soms zo moe van!

Hebben jullie een tip om hiermee om te gaan?

0

Vooral veel bewegen helpt. Heb je op dat moment geen zin in, maar is wel goed. Fitness bijvoorbeeld.

Ook warmte, b.v. een sauna, helpt erg goed.

0

hallo,

wat k mij afvraag is hoe zijn ze er bij jou achter gekomen dat jij de ziekte van Bechterew hebt?

in eerste instantie ben ik een maand geleden door gestuurd naar de reumatoloog om onderzoek te doen naar bechterew. dit om mijn klachten en omdat mijn vader ook de ziekte heeft.

uit de rontgenfoto is gebleken dat ik ontstekings reuma heb in mijn bekken. maar in mijn bloed was niet de 'bechterew factor' aanwezig.

dit kon zich later wel ontwikkelen volgens de reumatoloog.

hoe is dat bij jou gegaan?

gr.

0

Hoi,

Als ik niet dagelijks mijn medicijnen zou slikken zou ik ongetwijfeld weer last krijgen van ontstekingen aan mijn onderrug, heupen, knieën, ellebogen en schouders. Ondanks de medicijnen voel ik wel pijn en stijfheid, maar het is te dragen. Dus ja Mark ik heb wel last van ontstekekingen en wordt daar intensief voor behandeld. Ook die onrustige benen herken ik, maar heb daar niet constant last van. Heb wekelijks fysio, fiets 5 keer in de week naar mijn werk en terug, dans 2 avonden in de week en loop regelmatig rondes door mijn wijk. Dankzij al deze hulp en bewegingen leid ik een vrij sociaal en mobiel leven. Er zijn wel eens van die dagen tot weken dat ik niets tot bijna niets kan door de plotselinge moeheid die me dan overvalt en waardoor dan de pijn gaat overheersen. Door dan wat zwaarder medicijngebruik en oefeningen krijgen we dat dan wel weer onder controle en kan ik weer langzaam gaan mobiliseren.  

Voor Diewkert, ik heb wel de bechterewfactor in mijn bloed en het is bij mijn familie ook erfelijk aangelegd. Ook al heb je die factor in je bloed kan het ook heel goed mogelijk zijn dat je helemaal geen of weinig klachten krijgt.

achter elke wolk is wel iets te vinden
0

Ik heb het omgekeerde, nog geen vergroeiing in mijn SI gewricht (athans vorig jaar nog niet), maar wel veel onstekingen en pijn. Ik heb het HLA-B27 gen en soms wat verhoogde ontstekinswaarden. Met name mijn beide schouders en onderrug (SI gewricht) zijn vaak pijnlijk. Dankzij medicatie is het dragelijk, maar ik heb veel opvlammingen. Doordat ik nog in de verpleging werk overbelast ik het te veel, dus ik hoop dat door ander werk het beter wordt.

De pijnen overal en nergens herken ik wel. Hoe hebben ze bij jullie de diagnose gesteld?  Bij mij door een oogontsteking (uveitis), het gen, en mijn voorgeschiedenis in combinatie van de klachten die ik al jaren had. Voorheen was het stress en overbelasting, hoewel de diagnose naar is, ben ik wel blij dat er met medicatie meer mogelijkheden zijn.

Hoe gaan jullie trouwens met de vakantie om? En pijn/opvlammingen tijdens vakantie?

0

Ik ben naar Heliomare geweest in Wijk aan Zee. Een revalidatie centrum maar ze kunnen daar ook onderzoek doen. Ik werd gek van de pijn in me rug.. in het begin dat ik het had.. kon ik nooit lang zitten.. en als ik zat dan zat ik op een hoge stoel..eetkamer stoel.. ik kon steeds minder vaak lopen.. en minder vaak staan.. want dan werd ik overvallen door de pijn.. ik  ging naar heliomare en daar hebben ze me onderzocht. Ik heb Bechterew.. maar ook slijtage van de wervels. De onderrug is verstijfd tot een tak.. elk jaar voel ik dat het erger wordt.. Ook heb ik een ernstig kalkgebrek.. En psoriasis aan de tenen. Verder ook last van COPD.. een slechte weerstand.. vaak longontsteking en bronchitus.. blaasontstekingen.. en darmkwalen.. ernstige verstoppingen.. waardoor ik vaak een darmspoeling moet ondergaan. Heel vervelend. Hierdoor raak ik vaak dan weer aan de diaree.  Ik loop overdag zoveel mogelijk met rollator. maar als het echt niet kan dan in een handrolstoel. Voor buiten ga ik altijd op stap met mijn elektrische rolstoel.  Dit om vallen te voorkomen.  Zou ik met rollator gaan is vallen erg groot risico.. doordat ik niet lang kan lopen of staan.. krijg ik hele zware pijnen en hele zware benen.. het gevoel of ze me elk moment in  de steek laten.. en dan plots kan ik vallen.. ik ben al een keer gevallen en hier bij een gebroken knie en een gecompliceerde beenbreuk opgelopen.  Ik slik medicijnen om ontstekingen tegen te gaan.. en medicatie voor de pijn.. soms gaat het.. en heb ik niet veel pijn.. en soms gaat het helemaal niet.. en lig ik zelfs op bed.. en lukt het me zelfs niet om in de rolstoel te zitten.  Ik doe veel spelletjes.. de sims.. landleven.. tribels.. verder haak ik graag en ook breien.  Ik heb 2 katten waar ik stapel gek op ben.. en woon alleen.  Mijn twee kinderen zijn de deur uit.  Dit was het zo.n beetje .  Als jullie meer willen weten.. roept u maar.. hahahah  ik geef wel antwoord. :)

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login