Wie heeft wat ik heb en kan mij adviseren

Hallo mensen,

Bij mij is IBM geconstateerd (inclusion body myositis) Het is ongeveer een maand geleden vastgesteld maar de symptomen zijn al van ca. 2009/2010. Het begon met vallen. Heel vaak gevallen.  Nu zijn er al veel dingen die ik niet meer kan. Ik zou voor het uitwisselen van gegevens graag in contact komen met iemand die ook IBM heeft. Ik woon in Oudleusen een dorp in de gemeente DALFSEN.

Ik hoor graag iets van iemand die de ziekte heeft of herkent. 

Met vriendelijke Groet piet van der mark 

1

7 reacties

0

Hoi Piet, ook heb IBM, slikproblemen in 2009 werden niet als horende bij een spierziekte herkend. Veel gevallen met als resultaat in 2013 U heeft IBM. In nov. 2014 in het LUMC een operatie aan de slopdarmingang waardoor het slikken weer bijna normaal gaat. Het lopen gaat steeds moeilijker en ook het buigen van de vingers, ook opstaan van stoel en toilet gaat heel moeilijk. Toch kijk ik naar wat ik wel kan en dat is nog veel. lopend met de stok dee honden uitlaten , koken, boodschappen doen, tuinwerk ect alles met moeite en aangepaste tijd.  Ik woon in Leiden, als je specifieke dingen en ervaringen wil weten hoor ik van je.

Met vriendelijke groet, Huub Vogelezang

Huub Vogelezng
0

eveneens ibm-mer. al behoorlijk wat langer.

weet dat vermoedelijk de ziekte voor ieder anders verloopt. mijn eerste hulpmiddel was een walking nording stok om tijdens het hond uitlaten minder vaak  te vallen.  in het begin kreeg te horen dat ik deze verkeerd gebruikte.   maar ik hield zo mijn balans beter .

voor het moeilijk opstaan is een aerolift(toiletbril) al of niet met onderspoeling erg handig, trippelstoel, en een staopstoel tot minstens 70  en niet de standaardmaat 57, want die is op den duur niet meer genoeg. misschien, want ieder heeft zo zijn eigen volgorde. voorzolang het kan, fitness en zwemmen in lekker warm water kan ook geen kwaad.

je berichtje is alweer van vorig jaar, dus weet je dit misschien al. als je lid van de vsn bent, heb je ook gekregen 'informatie voor de huisarts'   ????  sterkte , gr. lia

0

0

Hebben jullie ook veel problemen met slikken? Daar is bij mij alles mee begonnen en problemen met traplopen.

0

hallo  Gera, bij mij is het ook met slikproblemen begonnen alleen niet het verband met IBM herkend, jaren later viel het kwartje. veel gevallen en problemen met traplopen en opstaan van toilet en stoel. Buiten loop ik niet meer maar gebruik de scootmobiel, ter ondersteuning van lopen binnen links en rechts draag ik een KEVO (knie-enkel-voetorthese) De slikproblemen zijn verdwenen na een operatie in het LUMC afd. KNO door dr. E.V.Sjö?gren die deze operatie geregelt uitvoerd (KLIEVEN VAN DE CRICOPHARYNGEUS)  

GROETEN HH

Huub Vogelezng
0

Hallo,

Ik ben René  en ben bijna 67 jaar.

Sinds juni 2018 weet ik dat ik IBM  heb. De klachten begonnen met vallen. De diagnose is in het UMC Utrecht gesteld. Afgelopen voorjaar ben ik bij het expertisecentrum van IBM in Nijmegen geweest, omdat ik heel snel achteruit ga.

Waarschijnlijk heb ik het al bijna 20 jaar IBM, 20 jaar geleden heb ik een periode gehad dat ik door mijn knieën zakte en daarna was ik snel moe.

Mijn benen doen het nagenoeg niet meer en ik verplaats me binnenhuis op de trippelstoel en buitenshuis in een elektrische rolstoel.

Gelukkig heb ik een goed contact met de wmo van de gemeente en krijg al de hulpmiddelen die ik nodig heb.

Op dit moment begint de kracht uit mijn handen te vloeien en krijg ik de koelkast niet meer open. Ik heb er nu een extra handvat aan gemaakt, zodat ik een betere grip heb.

Ook het slikken gaat steeds moeizamer en wanneer ik erg moe ben, krijg ik een maaltijd uit een flesje. 

Ook kan ik moeilijk opstaan, ik heb voor de wc een ombouw met lift van het merk Sanmedi. En voor het douchen word ik dmv een actieve tillift op een douchestoel gezet.

Mijn probleem eens lekker op vakantie gaan, tot nu toe lukt het alleen met de Zonnebloem.

Ik hoop dat jullie tips krijgen.

0

Hi Rene,

Ik weet sinds 2011 dat ik SiBM heb en merk ook dat het langzame progressive spierziekte is. Geen idee wanneer ik het heb gekregen maar schat 2004 en ben nu 58 jaar.

Ben tijd geleden met revalidatie traject begonnen bij Basalt in Delft. We hebben hier heel veel aangehad en zou iedereen adviseren een revalidatie traject in te gaan. Dit is een combinatie van Maatschappelijkwerk, Logo, Fysio en Ergo. Ik kon na vallen niet meer opstaan en kan dit nu weer wel.

Ik gebruik buitenshuis ook electrische rolstoel via WMO. Vergeet niet als je nog werkzaam ben dat UWV ook veel vergoed o.a rolstoelkofferbak lift aangepaste bureaustoel (electrisch hoog/laag).

Ben deze zomer op vakantie geweest naar Italie op camping Union Lido en deze is geheel toegangkelijk voor rolstoelen. Strand heeft zelfs speciale plekken voor rolstoelen met tegels en geen zand en verhoogde zonnebedden zodat transfer makelijker is. Chalets zijn ook helemaal aangepast en verhuren zelfs electrische rolstoelen bij receptie. 

Gelukkig kan ik nog wel redelijk lopen dmv een kruk maar besef dat dit minder gaat worden en dat frequentie van net niet gevallen toe is genomen.

Probeer nog steeds alles te doen maar hou wel mijn energiebalans in de gaten want voor revalidatie pleegde ik roofbouw op mijn lichaam door gewoon 50 uur te blijven werken en in het weekend was ik kapot. Nu las ik tijden van rust in zodat ik minder vermoeid ben.

Probeer het altijd positief te blijven inzien en dat lukt tot nu toe redelijk goed.

Gr Arie

0

Hallo ArieZ.

Ik ben geintresseerd in de Camping Union Lido. Hoe ben je daar naar toe gegaan en heb je het Hotel genomen of iets anders? Wat kun je ons adviseren?

Gr gpj.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login