SPIERZIEKTECONGRES

SPIERZIEKTECONGRES?

Wat kan ik hiervan verwachten?

0

10 reacties

0

Kort gezegd: veel informatie over de stand van zaken betreffende HSP.

Er worden in een aparte zaal (speciaal voor de diagnose HSP) een aantal lezingen gehouden door artsen en dergelijke.Heel interessant en waardevol allemaal.

En verder wordt ervoor gezorgd dat je ook andere patienten met HSP gemakkelijk kan ontmoeten. Dit kan soms confronterend zijn, maar het geeft ook wel een goed gevoel om anderen te "herkennen".

Er is ruim tijd om te lunchen, ook aan tafels die per groep ingedeeld zijn, je ziet zo waar de anderen met HSP zitten.

Ik ben er nu een paar keer geweest en het beviel me prima. Ik zou zeggen: doen!

0

is er iemand met deze(myasthenia gravis)  ziekte waarmee ik wat ervaringen kan uitwisselen?

0

Het is niet mogelijk om naar congressen te gaan, heb nog een draaiende transport onderneming.

Kan mijn man 79 niet alleen laten

dit bericht is gewijzigd door arieria@xs4all.nl op 22 juli 2014 om 12:38

0

Er zullen waarschijnlijk tussen de 70 en 100 mensen met myasthenia gravis aanwezig zijn op het congres, naast de topspecialisten uit Nederland. Het congres vindt op zaterdag plaats, zodat zoveel mogelijk mensen kunnen komen.

0

Hoi Trudy,

Mooi dat het de moeite waard is om erheen te gaan.

Wat ik me wel afvraag is hoe het komt dat "alle" mensen die aan HSP leiden het zo makkelijk op zijn beloop laten.

Bij een ziekte als ALS zijn er diverse groepen en verenigingen van "leiders" die zich suf lobbyen voor meer politieke aandacht en bij de chemieproducenten zichzelf aanmelden als proefpersoon voor nieuwe medicijnen om de ziekte sneller onder de duim te krijgen en zo dus toekomstige generaties ervan te vrijwaren.

Nu is ALS mischien sneller fataal dan HSP maar toch mis ik dit wel bij "ons".

Weet jij mischien waarom wij zo afwachtend zijn?

Groetjes, Tommy

0

Dag Tommy,

Ik kan me je reactie heel goed voorstellen. Natuurlijk wil je meer aandacht voor je ziekte, meer geld voor onderzoek, meer tromgeroffel. Waarom wel bij ALS en niet bij HSP (of HMSN of SMA of postpolio of FSHD of MD of AMC of AvF of CIAP of MMN of CIDP of GBS of... of... of...) Er zijn 8000 zeldzame ziekten, waarvan HSP er een is, en iedereen met een zeldzame ziekte heeft dezelfde wens: aandacht, geld, onderzoek.

Het is met ALS gelukt om dat te realiseren door een zeer tot de verbeelding sprekende campagne. Jaren geleden lukt het ook met Duchenne. Het zal echter nooit voor alle zeldzame ziekten een optie zijn: als iedereen op de trom roffelt hoor je alleen nog maar veel lawaai.  Het zou mooi zijn als het voor HSP ook zou lukken, maar het is de vraag of dat erin zit.

Er zijn echter wel lichtpuntjes: er is een relatie tussen ALS en HSP. HSP zou je kunnen zien als een erfelijke variant van laterale sclerose en laterale sclerose heeft weer een duidelijke verwantschap met ALS (maar is veel minder progressief). Onderzoek naar ALS kan daardoor ook een licht werpen op het ziektemechanisme bij HSP. En wereldwijd is er veel onderzoek naar ALS.

Verder hebben we in Nederland een onderzoeksgroep die duidelijke vorderingen maakt op het gebied van HSP. Zo is er inmiddels al veel meer bekend over de genetische basis van HSP. Dat is echt een ontwikkeling van de laatste jaren.

Verder moet je bij dit soort onderzoek ook altijd kijken naar wat er internationaal gebeurt. Uiteindelijk moet de oplossing komen uit de samenwerking van onderzoekers wereldwijd. Dat gaat  misschien niet met veel lawaai, maar er gebeurt in vergelijking met tien, twintig jaar geleden echt ontzettend veel. Het gaat langzaam, tergend langzaam, ook bij het onderzoek naar ALS, maar over het hele front gaan we vooruit.

0

Hoi Airikr,

Ik snap dat onderzoek veel tijd en geld kost, en ben ook blij dat we dicht tegen ALS aanzitten en we mischien kunnen meeliften op de onderzoeksresultaten.

Maar ik kan er maar niet achter komen welke onderzoeken er lopen en, mischien wel belangrijker, of en hoe ik er aan mee kan werken.

Ik heb zelf geen kinderen maar zou wel graag, na een lang maar slecht lopend leven, kunnen willen zeggen dat ik er alles aan gedaan heb om dit "erfelijke foutje" voor toekomstige generaties heb helpen op te lossen.

Bedankt, tommy

0

Tommy, ik kan eigenlijk geen beter antwoord bedenken dan wat Airikr hierboven schrijft.

Ik kreeg in 1986 te horen dat het een langzaam progressieve ziekte was en dat ik er maar mee moest leren leven. Dat heb ik niet zomaar aangenomen en ik ben zelf een fysiotherapeut gaan zoeken die mijn spieren op lengte probeerde te houden door massage en rekken en dat heeft me redelijk op de been gehouden.

Maar ik ga achteruit, dat merk ik duidelijk vooral aan de zeer vermoeide benen, ik kan niet ver meer lopen helaas en heb erg veel last van mijn benen en rug.

En toch denk ik dat ik niet mee kan helpen aan onderzoek, er wordt al veel gedaan door de klinisch genetici, ze blijven zoeken naar oorzaak en gevolg. En dan is het lastige ook nog dat HSP een verzameling ziektes is... ga er maar aanstaan om dat te onderzoeken.

Ik heb wel (volwassen) kinderen die HSP hebben, bij zoon2 is het overduidelijk en hij heeft ook deze diagnose, terwijl ze bij zoon3 op de dna-onderzoeken wachten van mij en zoon2. Ze kunnen het foutje nog steeds niet vinden na bijna 2 jaar.

Deze twee zonen hebben geen kinderen, maar zoon1 en mijn dochter wel....
Tot nu toe lijken zij geen HSP te hebben, maar zekerheid hebben we niet. En wat is dan de toekomst van mijn vier kleinkinderen?

Dus ik hoop ook op een doorbraak in de onderzoeken, maar ben ook realistisch en denk dat die niet zomaar komt.

Tsja....

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 4 augustus 2014 om 00:55

0

...en aan de andere kant, Tommy, inderdaad past ons geen fatalistische levenshouding. Realistisch wil zeggen dat we het probleem van spierziekten, of dat nu HSP is of een andere spierziekte, niet binnen een generatie gaan oplossen. Maar het betekent ook dat je als patient best een duvelstoejager mag zijn: de onderzoekers aan hun jasje trekken, iedereen bij de les houden. Dat is ook de taak van de diagnosewerkgroep van Spierziekten Nederland.

Met een hechte samenwerking tussen patienten en onderzoekers en door strategische keuzes te maken kun je veel bereiken, zonder dat dat op de voorpagina's van kranten wordt uitgevent. Zo wordt er bijvoorbeeld gewerkt aan nieuwe middelen voor Duchenne, SMA, MD. Of het wat gaat worden, dat weten we nog niet, maar er zijn flinke vorderingen. Het kan sons ook met wat minder stampij, maar wel met steun van fondsen als het Prinses Beatrix Spierfonds, Duchenne Parent Project en Spieren voor Spieren en de betrokkenen zelf natuurlijk.

0

Klopt allemaal als een bus, maar ik zou graag zelf iets doen om eraan mee te helpen om HSP (en mischien ook andere spierziekten) zo snel mogelijk (ook al duurt dat nog een generatie) op te lossen.

Ik ben te veel ondernemer om werkeloos af te wachten tot er eindelijk een onderzoeker (zonder persoonlijke ervaring) op het goede idee komt.

Groeten, Tommy 

dit bericht is gewijzigd door tommy op 6 augustus 2014 om 20:53

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login