Revalidatie gedoe

Ik ga proberen mijn verhaal in notendop te doen. 

Ik heb HMSN type 1a en sinds een aantal jaren gebeurt het me eigenlijk elke 2 jaar dat ik een griepje krijg en daarna niet goed opknapt. Gevolg is dat ik voor langere tijd (een half jaar of langer) niet mijn  gebruikelijke 32 uur kan maken, en ik helemaal niet lekker in mijn vel zit. Ik vind mijn werk leuk, het is op kantoor dus lichamelijk niet al te zwaar, maar het lukt me dan niet en daar voel ik me niet prettig bij en zelfs schuldig over. Mijn vermoeden is dat ik mezelf steeds overbelast, waardoor mijn weerstand lager wordt en ik makkelijker iets oppak. Als ik dan ziek wordt en rust moet nemen, gooit mijn lichaam flink de rem erop en duurt herstel dus lang. Ik heb al 2 keer een revalidatie traject gevolgd bij het Sophie wat bij me om de hoek zit. Dat is prettig want dan heb ik weinig reistijd, en kan ik mijn beperkte energie stoppen in het traject zelf en niet opmaken aan reistijd. Het traject bij Sophie verliep altijd moeizaam, mede omdat ik ben koppig ben en niet (alles) op wil geven wat ik nu kan en doe, en anderzijds heb ik het idee dat ze niet goed weten wat ze met me aanmoeten bij het sophia. Kerst afgelopen jaar ben ik weer ziek geworden en tot op heden nog niet hersteld. Naast vele lichamelijke ongemakken, heeft de psycholoog ook de term burnout genoemd. Gelukkig is de  burnout inmiddels minder op de voorgrond, maar ik wil nog steeds heel graag leren hoe ik voorkom dat ik mezelf steeds overbelast. Begin dit jaar al contact opgenomen met revalidatiecentrum Sophie, 23 maart kon ik pas terecht. Daarna is mijn revalidatiearts ziek geworden, ben ik bij een vervangend arts geweest begin Mei, die zou overleggen met mijn arts die soms aanwezig zou zijn. Inmiddels al vele malen gebeld, de assistente van de huisarts heeft ook al gebeld, maar geen van ons komt verder. Telkens wordt er een bericht bij de arts neergelegd, maar ik heb niet t idee dat dit opgepakt wordt. 

Ik heb na al die maanden nog steeds geen duidelijkheid of ik daar een traject kan gaan doen en moet eerlijk zeggen dat ik ga twijfelen of ik het daar nog wil gaan doen. Ik ben t vertrouwen in ze kwijt aan t raken. Wat denken jullie, moet ik het blijven proberen daar omdat ze me al kennen en het lekker dichtbij is (en dus weinig reistijd). Of moet ik verder gaan zoeken?

Als ik een andere arts/centrum ga zoeken, hebben jullie dan een advies wat een goede arts/centrum is in de buurt van Den Haag met kennis van HMSN?

En enig idee hoe dit werkt met vergoedingen van zorgverzekeraar?

Alvast bedankt voor jullie reacties advies!

Mieke

0

5 reacties

0

Hallo Mieke,

Als ik jouw bericht lees, dan lijken er verschillende dingen te spelen. Je wilt dolgraag blijven werken, wat zeer begrijpelijk is, maar de manier waarop je het werk doet leidt mogelijk tot overbelasting (of draagt daar aan bij). Je lijkt niet te bedoelen dat er sprake is van fysieke overbelasting, dus draait het waarschijnlijk om de moeheid die meekomt met HMSN. Dat is een bekend en herkenbaar probleem. Bij mij heeft HMSN (nog) slechts beperkte fysieke gevolgen, maar de enorme vermoeidheid die ik vaak voel maakt toch dat ik mijn bezigheden en mijn ambities heb moeten aanpassen. De gevolgen voor mijn werk zijn evident. Ik ben minder uren gaan werken (nog wel 32 uur, maar ik verwacht dat deze omvang verder zal verminderen). Ook moet ik goed letten op wat ik aankan en mijn activiteiten zorgvuldig plannen. Wat betekent dat ik op mijn werk niet meer alles aanpak en duidelijk moet zijn over mijn grenzen. Dat is aan de ene kant balen (leuke projecten laten lopen), aan de andere kant is het fijn om te merken dat het me (meestal) wel wordt gegund dat ik een andere 'positie' heb en soms 'nee' zeg. 

Nou ja, deze inleiding om bij mijn punt te komen. Is het misschien zo dat je eerst nog op een rij moet krijgen hoe je je werk kunt blijven doen en wat daarin mogelijk is? Ook in de balans tussen werk en prive? Dan is daarna overleg met een revalidatiearts etc. pas zinnig, omdat er dan een doel is waarover gesproken kan worden. Jouw bezoek aan een revalidatiearts lijkt nu een beetje ongericht, of gericht op "ik wil weer werken zoals vroeger", terwijl dat "zoals vroeger" juist niet meer terugkeerd? Het is maar een indruk die ik krijg uit jouw bericht, ik kan er ook faliekant nast zitten. Ik had zelf wel moeite met de drempel die ik over moest toen ik overging van de verzameling mensen met veel loopbaankansen naar de verzameling mensen met beperkt perspectief. Het voelt toch als verlies. Het duurde even voor ik kon zeggen "okay, wat kan ik dan wel". Hoe dan ook lijkt het me goed om na te denken over het resultaat dat je met revalidatie wilt bereiken. Een revalidatiearts met gedegen kennis van spierziekten als HMSN en waar ook nog ens mee te praten valt, is dan wel prettig, ik weet niet of die bij Sophie beschikbaar is.

succes en groet, Laurens

.?

0

Hoi Laurens,

Bedankt voor je reactie. Ik denk dat ik op dit moment weet dat ik op het punt zit dat ik moet veranderen. Ik wil wel graag gewoon blijven werken zoals voorheen, maar dat is niet verstandig want dan blijf ik mezelf overbelasten. Daar moet dus iets veranderen, maar ik weet niet hoe ik dat aan moet pakken. Ik denk dat mijn vraag aan revalidatiearts dan ook vooral is, hoe kan ik dit aanpakken, hoe kan ik erachter komen wat wel haalbaar is voor mijn lichaam? Kan hier wellicht begelding bij krijgen. Wat mij betreft is het een soort van leren omgaan met mijn hmsn en vooral leren rekening hiermee te gaan houden. Want hoe moeilijk ik dat ook vindt, ik wil niet blijven doorgaan op de manier waarop het nu gaat.het steeds ziek worden voor langere tijd en dan thuis zitten, is nogal 'draining'(uitputtend?) en heel slecht voor mijn geestelijke gezondheid. Fysieke klachten beperken zich vooral tot last van mijn rug en rsi achtige klachten, daarnaast heb ik moeilijke darmen en als ik niet lekker in mijn vel zit zijn die vaak als eerste van slag.

Mijn huidige werkgever geeft me voor mijn gevoel alle ruimte om te herstellen, dat is fijn, maar tegelijkertijd baal ik er dan ook van dat ik niet veel meer lijk te herstellen nu. Ze zijn heel begripvol naar me toe en t voelt alsof ik ze teleurstel omdat ik zelf nog steeds geen betrouwbaar persoon ben om al het werk gedaan te krijgen. Deels maak ik t mezelf ook  moeilijk door hier voor mezelf zo'n probleem van te maken, ben ik bang.

Hoe heb je geleerd te plannen en je grenzen aan te geven? Ik heb zelf de neiging te optimistisch te zijn, en dit komt ook mede omdat ik mijn grenzen niet (her)ken. Ik zou hier graag begeleiding bij krijgen, en hoop die hulp bij revalidatie te vinden. Ook het horen over hoe jij dit aanpakt, welk proces je door bent gegaan en hoe mijn zus (ze heeft ook hmsn) haar werk (en leven) aanpakt, helpen me enorm.

Ik heb ook een enorme behoefte om hier over te praten, met mensen die dit herkennen. Ik kan wel met mijn vriend praten hierover, maar hij herkent de situatie  niet echt. Hij heeft deze beperking  niet, plus hij gaat ook gewoon door als t even  niet goed gaat, niet het beste voorbeeld voor mij omdat Ik ergens wel weet dat ik juist rust moet pakken op die momenten.

Ik denk voor mezelf dat ik t ook nog meer bespreekbaar zou moeten maken op mijn werk. Het is fijn dat ze me de ruimte geven, maar voor mij is het ook fijn als we kunnen bespreken wat mijn (on)mogelijkheden zijn, en dat ik zelf ook niet heel duidelijk kan aangeven wat mijn grenzen zijn. Het is iets wat we denk ik gezamenlijk moeten uitvinden, of in ieder geval bespreekbaar moeten houden. Voor mij voelt t nu teveel als we horen t wel wat je wilt, geef het maar aan (wat op zich fijn is), maar het is voor mij (nog) totaal onduidelijk wat ik wel en niet aankan. Misschien is dat ook gewoon mijn bericht naar hun toe, of zou dat mijn bericht moeten zijn... Ik weet het niet en dat maakt me best wel ongelukkig.

Ik hoor graag meer over hoe je op dit punt bent gekomen, als je dat wilt delen Laurens... heb je daarbij hulp gehad?

Ook reacties van anderen zijn welkom. Ik ben vast niet de enige hmsn-er, of zelfs persoon met een beperking die hier tegenaan loopt.

Ik heb contact gehad met mijn huisarts en zorgverzekering, en het is op zich mogelijk om naar een ander revalidatie centrum te gaan. Dus denk dat ik dat in ieder geval ga doen.

Bedankt Laurens, dit helpt ook om mijn eigen gedachten op een rij te krijgen.

Blij dat jullie mijn geklets aan willen horen,

Mieke

0

Hallo Mieke,

 

Mijn ervaring is, dat het best lastig is om te bedenken wat je wel en niet wilt en wat je wel en niet kan. Bovendien hebben we een progressieve aandoening, dus wat nu nog wel kan, dat kan over een aantal jaren misschien niet meer. Dat je ermee worstelt, dat verbaast me niet.

 

De afspraken op mijn werk zijn niet probleemloos tot stand gekomen. Vooral aan de kant van de bedrijfsarts en personeelszaken was het allemaal erg moeizaam. Ik kreeg niet goed uitgelegd wat de gevolgen van HMSN zijn. En hoe moeilijk het is om balans tussen werk en privé te vinden. Extreme vermoeidheid, daar konden ze niet zo veel mee. Het is natuurlijk ook niet zo duidelijk als een gebroken been of zo. Dat het me veel kost om mijn werk te kunnen blijven doen, dat zien ze niet echt.

Met mijn manager en met mijn collega’s was het gesprek prettiger. Ik heb gemerkt dat anderen best bereid zijn om afspraken te maken, als het voor hen maar duidelijk is. Dus niet alleen vragen om flexibele werktijden, maar concreter “Ik ben er van acht tot halfvier, verder ben ik er niet”. Of “Afspraken niet meer na drie uur”. Of “Deze klus is klaar op vrijdag”. Mijn ervaring is, dat andere mensen rekening met me willen houden, als ze maar weten waar ze aan toe zijn. Het is hierbij mijn taak om duidelijk te zijn en om concreet te zijn, zodat een planning mogelijk wordt.

 

Mijn werk benaderde ik in het verleden met hetzelfde optimisme dat jij noemt (“kom maar op…”). Nu heb ik me een beetje het tegendeel eigen gemaakt. Als ik denk dat een klus me in normale omstandigheden drie weken kost, dan zeg ik dat het over vier weken klaar is. De ervaring leert immers dat er vaak omstandigheden bij komen, waardoor het niet meer normaal is. Dan is mijn planning in ieder geval veilig (en voorkom ik teleurstellingen). Ik moet zelf mijn agenda en mijn planning beschermen. Daarin blijf ik actief. Het is wel een tweede natuur geworden en dus makkelijker dan in het begin. In het begin was het zoeken en proberen, want welke inspanning ongeveer nodig is voor welk deel van mijn werk, dat wist ik eerst ook niet zo goed. Maar gaandeweg kreeg ik daar wel zicht op.

 

Het voorgaande betreft vooral zaken als energie, belastbaarheid en vermoeidheid. Het lukt me tegenwoordig redelijk om hierin balans te houden (niet elke dag, veel dagen wel…). Maar de emotionele kant van HMSN blijf ik moeilijk vinden. HMSN is chronisch, progressief en ongeneeslijk. Het ergste moet dus nog komen. Ik draag dat niet makkelijk. Het liefst negeer ik het gewoon, maar juist op mijn slechtste dagen lukt dat niet… Tot nu toe heb ik geen professionele hulp (geen goede ervaringen mee…), maar ik sluit niet uit dat ik dat nog eens probeer.

Nou ja, misschien heb je iets aan mijn verhaal. Hopelijk lukt het je om op een goede manier terug te keren in je werk.

Groet, Laurens?

 

 

0

Hee Laurens,

Ik heb je laatste bericht wel gelezen maar nooit gereageerd. Bedankt voor je verhaal, het heeft me zeker geholpen, al is t maar fijn om te horen hoe een ander met vergelijkbare problemen hiermee omgaat in zijn werk.

Gelukkig is t inmiddels eindelijk wel gaan lopen bij revalidatie en ben ik van maanden niks horen naar afgelopen 3 weken elke week een keer langs geweest gegaan. Mijn revalidatiearts (nog steeds bij Sophia dus geen andere instelling) heeft een doorpakken mentaliteit aangenomen, dat voelt fijn en ze geeft me in ieder geval t gevoel dat ze me graag zo goed mogelijk willen gaan helpen. Het lijkt me nog steeds lastig om een traject echt in te gaan, ik herken dan negeren heel erg , en veranderingen tbv mijn gezondheid en welzijn accepteren gaat zeker niet makkelijk worden. Ook de psychische kant van deze spierziekte is heel lastig om daar goed mee leren om te gaan.

Sinds vandaag sta ik als t goed is op de wachtlijst voor een revalidatietraject, het zal nog wel een tijd duren voordat ik echt  kan starten, maar in ieder geval lijkt er eindelijk wat duidelijkheid te komen in de richting waar ik naar toe kan gaan werken om mijn leven, vooral kwa energie, vermoeidheid en belastbaarheid, meer in balans te krijgen.

Bij mij doet hrm niet moeilijk, mijn manager vind ik lastig  die spreek/zie ik weinig hij lijkt niet goed te weten wat met me aan te moeten maar vraagt wel altijd hoe hij/mijn werkgever me nog meer kan helpen. Bedrijfsarts tja net als jou vind ik t heel lastig om over te brengen wat een spierziekte nou inhoudt en vaak krijg ik gevoel dat hij t  ( hebben van een spierziekte) niet snapt en dus me adviezen geeft die meer van toepassing zijn voor volledig gezonde mensen. Voordeel als is wel dat als ik daar dan tegenin ga, vooral als dit ondersteunt wordt door adviezen van mijn behandelaars, dat hij daar vaak wel in mee wil gaan.

Ook met collega's heb ik inmiddels gemerkt dat ze graag duidelijkheid hebben. Dus probeer ik duidelijk aan te geven als ik er niet of later zal zijn op een werkdag en ze weten inmiddels dat ik momenteel 5 uur per dag werk. Ik merk dat  ze  dat ook duidelijkheid geeft.

De ervaring hoeveel tijd me iets gaat kosten en dat inschatten heb ik nog echt in de vingers, maar daar hoop ik, ook met een aanstaand traject meer duidelijkheid in te gaan krijgen.

Groet,

Mieke

dit bericht is gewijzigd door Pandameisje op 23 augustus 2017 om 00:19

0

Hey Mieke,

 

Jouw laatste bericht had ik gemist, want deze kwam niet op de homepage van “iemand zoals ik”. Geen idee of je op de site kunt aangeven dat je nieuwe berichten bij een “topic” wilt ontvangen…

 

Wat je volgens mij goed doet, is dat je actief zoekt naar mogelijkheden, afspraken, oplossingen. Het is belangrijk om zelf aan de knoppen te zitten. Laat het niet zo ver komen dat anderen keuzes voor jou maken. Je bent dus op de goede weg, denk ik, ook al is het allemaal nog niet precies duidelijk of definitief.

 

Als ik over spierziekten lees, of over chronische aandoeningen, dan wordt er vaak geschreven over het proces van accepteren en alles wat daar bij hoort. Ik vind dat eigenlijk nooit duidelijk en ook niet heel erg herkenbaar. Wat bedoelen ze nu met ‘accepteren’? Ik vind “ik accepteer het” te veel lijken op “ik vind het goed” of “ik heb er vrede mee”. Nou, als dat de betekenis is, dan zeg ik: “Nee, ik accepteer mijn spierziekte niet”. Ik vind het niet goed en ik wil er niet mee instemmen.

 

Wat ik wel moet doen, is mijn leven aanpassen aan mijn verminderde mogelijkheden. Als dat wordt bedoeld met accepteren, nou vooruit, dan stem ik er schoorvoetend mee in.

Ik schrap activiteiten en stem mijn planning af op mijn fysieke mogelijkheden. Voor een deel is het helder (geen wandeling plannen die langer duurt dan een uur), maar vaak is het ook maar wat aanklooien en hopen dat het goed gaat.

 

De emotionele kant blijf ik lastig vinden. En vaak zijn het kleine dingen die me keihard op mijn plaats wijzen. Bijvoorbeeld het moment dat ik enorm sta te worstelen met de knoopjes van mijn overhemd. Of dat er bij de koffieautomaat op mijn werk geen stevige kartonnen bekers meer zijn, maar slap wit plastic, wat met mijn vingers niet gaat. Of een onverwachte struikeling in de supermarkt waardoor ik een kist met appels omgooi. Allemaal rotdingen en moeilijk te hanteren. Moeilijker dan de zoveelste periode met verzengende spierkrampen, emotioneel gezien dan. Nou ja, ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel.

 

Hoop dat het met jou goed gaat.

 

vriendelijke groet ,

 

Laurens?

 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login