Restverschijnselen Guillain Barré Syndroom

Hallo iedereen,

Ik kreeg GBS 30 jaar geleden na het oplopen van de bacterie Campylobacter Jejuni in Tunesië. Ik raakte totaal verlamd en werd ook beademd voor geruime tijd. Toen de ziekte zich omkeerde, genas ik relatief snel en kon met enige moeite terug alle spieren bewegen. Nu, zoveel jaar later heb ik vooral veel last van pijn in mijn rug en benen en ben ik constant oververmoeid. Herkent iemand van jullie dit?

Groetjes

0

4 reacties

0

5 jaar geleden werd bij mij CIDP een chronische vorm van GB geconstateerd ,door revalidatie,prednison,therapie en veel fietsen en wandelen voel ik me genezen en heb ook geen restverschijnselen.Iedereen is verbaast van arts tot neuroloog en ik het meest

2

Hoi

Ik ben Patrick,

39 jaar oud en bij mij is in 1983 GBS gediagnostiseerd. Een infectie opgelopen na een oog operatie (Lui oog). Ik was toen 4 jaar oud en ben in het Sophia kinderziekenhuis behandeld. Volledig verlamd en beademing op de IC. ?Omdat er 35 jaar geleden verteld werd dat ik "genezen" was ga je ervan uit dat alles goed is. Maar ik ervaar nog vele klachten, die nu ik een zoektocht ben gestart, op hun plaats beginnen te vallen. Altijd al snel vermoeid, pijn in mijn benen en onderrug en soms echt krom liggen van de pijn in mijn benen heupen en rug. Deze pijn ervaar ik als dezelfde pijn als destijds. En dan kan het 35 jaar geleden zijn en ik nog maar 4 jaar oud zijn geweest. Maar deze pijn herken ik uit duizenden! Niemand waar ik aanklop en vertel oven mijn gbs verhaal gaat hier op in. Onlangs een internist die een vit B-12 tekort constateerde. Toen ik ging zoeken naar aanknopingspunten ging er een lampje branden toen ik las over het Meyline verhaal bij Gbs en de evt Meyline aantasting bij B-12 tekort.

Nu probeer ik zoveel mogelijk info te verzamelen hierover. Zijn er nog mensen die na zo lange tijd nog steeds restverschijnselen beleven? Zijn er mensen die nog met artsen hebben gesproken hierover? Zijn er nog diagnoses te stellen van restverschijnselen?

Ik kan al 1,5 jaar niet meer werken door allerlei klachten die voor mijn gevoel niet serieus genomen worden. Het uwv gelooft er niet in. Geen ziektewetuitkering meer en mijn ww is ook stopgezet en ik kan geen kant meer op.

Uiteraard hoop ik dat iedereen volledig hesteld is van deze nachtmerrie. Maar als er mensen zijn die zich herkennen in dit verhaal hoor ik graag van je/jullie.

Alvast bedankt.

Groet, Patrick

0

Hoi hoi 

In maart 2015 ben ik gevloerd door gbs.

Heb ook nog steeds veel rest verschijnselen. 

* vermoeidheid

*pijn in benen en  handen

*uitval verschijnselen ( duurt soms maar paar min maar soms ook uren ) 

Merk dat ik soms daardoor niet zo positief meer in het leven sta omdat ik sporter ben en steeds terug wordt gefloten. 

Hoe ga jij daar mee om .? 

0

Hi eindelijk iemand die op 4 jarige leeftijd ook gbs heeft doorstaan. Ik loop al mijn hele leven van de ene naar andere fysio en al vele artsen gezien in hoop dat iemand mij kan helpen de zenuw pijn onder controle te krijgen maar ook mijn spieren sterker te maken. Helaas gaat het sinds een jaar weer veel slechter. Momenteel 2 dagen in ziektewet. Ik krijg het gevoel dat niemand, geen enkele arts, therapeut mij echt kan helpen. Niemand lijkt te snappen waarom het nu weer heftiger is, moet ik rust houden of juist door gaan? En dan daarna maar zien hoe mijn benen voelen? Ik weet niet waar ik nog moet aankloppen, maar zal uiteindelijk weer fulltime aan het werk moeten. Hoe nog geen idee.... Dus als iemand tips heeft??? 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login