PLMT

Ik heb onlangs de diagnose PLMT gekregen, een zeldzaam syndroom, maar misschien is er toch iemand die mij er meer over kan vertellen. 

0

9 reacties

0

Ik heb mij een tijdje geleden aangemeld bij iemand zoals ik in de hoop dat iemand meer kon vertellen over PLMT,  tot nu toe helaas geen reactie. Er is mij wel verteld dat het een zeldzaam syndroom is maar ik kan mij niet voorstellen dat er echt niemand is die er iets meer van af weet dus vandaar nog maar eens een oproep. PLMT staat voor painful legs moving toes syndroom. Bij mij is de pijn in beide benen,  beweegt mijn linker kleine teen continu (bewegingsstoornis), later zijn ook armen en handen mee gaan doen (inmiddels al gelukkig een stuk minder last) en pijn in de kaak. Ik heb Gabapentine gekregen 3 maal daags 600 mg en dat onderdrukt de pijn aardig en heb mijn leefstijl aangepast. Ik wil heel graag weten wat ik zelf nog kan doen en waar ik in de toekomst rekening mee moet houden. Is er iemand die dit herkent en mij kan adviseren?

0

Hallo AnkeJanmaat? .

Het is blijkbaar erg zeldzaam,aan de reacties te zien. Misschien kan een Ergo-therapeut je behulpzaam zijn in het vinden van dagelijkse oplossingen.Als ik het goed gelezen hebt , dan is de Gabapentine een juist medicijn voor je. hieronder een link waar iets staat erover.Maar misschien had je die al gevonden.

Gr. gpj.

http://www.neuropathie.nu/english-articles/painful-legs-and-moving-toes-syndrome.html?

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
0

Hallo  gpj,

Bedankt voor het advies en het doorsturen van de link. Ik had dat artikel inderdaad al gelezen maar liever dubbel dan niet. Jammer dat het dus echt zeldzaam is, ik had hoop dat iemand mij er iets meer over had kunnen vertellen, liefst iets positiefs natuurlijk maar zo niet dan helaas. Positief blijven dus net als iedereen op dit forum. Nogmaals dank,

Anke

0

hoi anke,

0

hoi anke computers en ik gaan niet samen,maar doe mijn best, ik heb het gelukkig alleen aan mijn linkervoet, branderig gevoel en pijn en tenen die continue in beweging zijn, wat vooral erger wordt als ik veel moet lopen, in bed gaat mijn voet steeds aan de wandel en trekt zijn eigen plan. Ook ik heb te horen gekregen dat het een zeldzame aandoening is, waar niet veel aan te doen is, het is voor mij moeilijk om ineens te moeten accepteren dat ik dingen niet meer kan.Kan nu zeggen na mijn botox behandeling dat de verkramping stukken minder is, waar ik erg blij mee ben. Ik hoop door contact met lotgenoten, dat ik het een plaatsje kan gaan geven. Ik hoop dat we wat voor elkaar wat kunnen gaan betekenen, zodat het wat beter te verwerken is.

1

Hallo Nieky,

Dit is voor mij ook voor het eerst dat ik op een forum terecht ben gekomen, ook op zoek naar antwoorden of adviezen. Had dus geen idee dat de hele wereld dit mee kan lezen. Ik wil wel graag contact met nog veel meer lotgenoten maar ben een beetje huiverig met dit idee.  Ben jij nog onder behandeling of is het diagnose, botox en verder mee leren leven? Wanneer is het bij jou begonnen en dan niet de pijn maar de bewegende tenen? Mijn teen wiebelt al 22 jaar en ja wel vaker last van rug en uitstraling naar been maar het ging voorheen ook weer over. Daar hoop ik nu ook nog steeds op maar voorlopig breidt het alleen maar uit. Als jij ook moeite heb met worldwide kunnen we misschien anders met elkaar in contact komen, zo niet dan maar op deze manier.

0

hoi anke, dit is ook voor mij de eerste keer op deze forum, denk niet dat je veel antwoorden of adviezen kunt krijgen heb het idee dat je er mee moet leren leven, had het al op internet gevonden maar dacht niet dat ik zo'n zeldzaam sydroom kon hebben. Ben een jaar geleden begonnen met een pijnlijke voet, verschillende diagnoses gehad maar kwam niet van de klachten af, heb mijn voet laten kraken en dat heeft wel wat verlichting gegeven, mijn tenen zijn een paar maanden later begonnen, eerst de kleine teen waar alle beweging uit leek, daarna begon de teen ernaast te wiebelen, en later ook de teen ernaast, sinds een maand was het zo dat ze erg spastisch waren en contineu kromtrokken, na mijn botox is dit wel verbeterd, moet over 3 maanden weer voor een behandeling. Verder is er niks behalve medicijnen, maar dat was voor mij geen optie, ivm wisselwerking met mijn andere medicatie, ook ik had veel last van mijn rug, maar dat weet ik aan het werk wat ik doe zit in de zorg. Misschien was dat wel een voorbode van deze ellende, ik hoop in ieder geval dat het hier bij blijft. Als je wil kunnen we ook telefonisch met elkaar praten is misschien wat makkelijker. Groetjes nieky

0

Ha Nieky,

Nou blonder dan ik kan niet hoor, ik heb je vanmorgen een enorm lange mail gestuurd.... nooit aangekomen natuurlijk want het mailadres klopt niet. Ik heb op je  profiel geklikt en daar stond een envelopje dus ik dacht mailen... helaas. Is jouw mailadres met .com of .nl erachter? Ik wil liever niet mijn telefoon in de openbaarheid gooien en weet niet hoe we elkaar anders privé kunnen bereiken.

Groetjes Anke

0

Ben net zo blond heb wel een mailtje van jouw ontvangen en heb heel blond een naar jou gestuurd terwijl ik dacht het op de site te hebben gezet vond hem gisteren terug in mijn spam ook jouw proefmailtje dus het kan wel 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login