palindroom reuma

facebook palindroomreuma groep...reuma lotgenoten de palindroomgroep... meld je aan ik wil je ook toevoegen lou en eef van ommen wessels

dit bericht is gewijzigd door louwra op 28 mei 2014 om 21:50

0

7 reacties

1

Hallo, ik ben Adriana Leuven bijna 60 jaar, al jaren heb ik met ups en downs last van onstekingen die heel snel opkomen overal en ook weer verdwijnen met de ontstekingsremmers die ik dan inneem, de reumatoloog jaren geleden in het jaar 2000 gaf mij hele sterke medicijnen waar ik niet tegen kon vervolgens stuurde hij me weg met een pilletje voor de stress heb ik niet. 3x heb ik verschrikkelijke pijnen dat ik het uitschreeuwde van de pijn in mijn heup kon me niet eens bewegen. Ik ben naar het  AMC reumatoloog gegaan kort geleden in januari 2013, zij vertelde mij dat ik toch maar onstekingsremmers moest blijven gebruiken omdat een ander medicijn meer schade aan richt. Ik werd gebeld door een arts van het AMC of ik mee wilde doen aan onderzoeken omdat er toch reuma stofjes in het bloed zijn gevonden, kortom rapporten opgevraagd van de Reumatoloog uit 2000, zie ik ineens dat ik  palindroom reuma heb. Op dit moment is het weer heel heftig aanwezig en heel erg lastig. Ik hoor nooit iemand met die klachten die ik heb, en ik zou graag in contact komen met mensen die ook deze klachten hebben . Groet Adriana

 

0

Hallo Adiana.

ik zie jij hebt ook al heel wat mee gemaakt.. ik was deze site helemaal vergeten ..ik lees dat je graag met lotgenoten praat corna heeft een facebooksite op gezet waar we met een anntal mensen met palindoom onze dagelijks leven met pr delen super fijn..hij is wat lastig te vinden het heet gewoon palindroom reuma .. lukt het niet kijk dan bij lou en eef van ommen wessels .. voeg mij toe en ik nodig je uit .. dit geld ook voor nieuwe mensen die zich hier aanmelden 05 % van de nederlandse bevolking heeft pr dus er zouden er toch 8000 meldingen moeten komen.. wij zijn nu met 5 allemaal nog dames .. wees welkom

0

er is een nieuwe facebookpagina die heet de palindroom groep.

op facebook ..je mag ook op mijn fb komen lou en eef van ommen wessels en introduceer ik je op onze pagina/ site

1

Beste mensen, Graag kom ik in contact met lotgenoten. Ik heb ruim 10 jaar palindroom reuma, steeds terug kerende ontstekingen in vooral mijn handen. Doordat ik zoveel ontstekingen heb gehad zijn mijn handen niet meer te belasten, denk aan een tas dragen, raam zemen, dienblad met kopjes tillen, gewoon de alledaagse dingen waarbij je je handen belast. Verder gaat het prima met mij. Ik probeer zo weinig mogelijk medicatie te gebruiken en alleen als het echt niet anders kan. Ik eet biologisch, vers en vermijdt e nummers, ik eet geen tarwe, geen suiker en geen melk producten . Graag hoor ik van lotgenoten hoe jullie met deze aandoening om gaan. Ik probeer het als een uitdaging te zien en niet meer als een last, dit helpt! Groetjes van Yvonne

1

Hallo. even voorstellen ik ben nicolien. 59 jaar.

In 2003 bevesteging RA. ook het Palindroomreuma werd ontdekt doordat ik

vaak en vlot door hevige pijnen en uit val dan weer links en dan weer rechts in het ziekenhuis belande.

Daar morfine pretnison en oxsapan om rustig te blijven.

Nu weet ik bijna haast altijd wanneer ik een aanval krijg. en wat ik kan doen.

Wil je meer werten dan hoor ik het van jullie.

Daag groetjes Nicolien.

0

ik ben inmiddels een dk jaar verder en het gaat aardig goed met mij de plaquenil lijkt goed zijn werk te doen ...samen met 2 lotgenoten heb ik een nieuwe facebooksite opgestart ...wil je mee praten en delen overdeze reuma vorm ...de groep heet reumalotgenoten de palindroomgroep ...we delen lief en leed en info samen. wees welkom.

0

Ik loop al 15 jaar met de klachten waarvan de artsen zeggen dat het palindroom reuma is.
Pijn in gewrichten, zwellingen aan polsen enz. 
Ik heb 8 jaar bij reumatoloog gelopen, 2x mri scan, emg, tientallen verschillende fysiotherapeuten, verschillende malen bij huisarts, diverse pillen geslikt w.o. plaquenil en geen enkele verbetering.
Zelfs pretnison werkte niet.
Nu kom ik er 3 weken geleden achter dat "Nachtschade groenten", paprika, tomaten aardappelen die klachten bij mij veroorzaken.
Niet meer gegeten en ben sinds jaren weer pijnstillers vrij!!!!!
Geen enkele arts homeopaat enz. heeft erop gewezen dat het een simpele allergie zou kunnen zijn.
Google maar eens op "allergie nachtschade" 
Je zult schrikken van wat dat kan veroorzaken. 
Reumatische klachten, ontstekingen, tintelingen, huiduitslag enz.
Het kan wel 3 tot 6 weken duren voor het je lichaam uit is maar proberen kan geen kwaad.?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login