Onzekere tijden, dochtertje 10 jaar, nog geen duidelijke diagnose.

Onze dochter van 10 jaar heeft al jarenlang klachten van terug komende vermoeidheid, extreem snel spierpijn krijgen, niet lang kunnen inspannen, ziek worden wanneer ze niet regelmatig eten krijgt, slappe spieren hebben en daardoor niet kunnen lopen, zeer langzaam herstellen van kleine blessures en virussen. Na lang aanmodderen en veel onderzoeken vinden we nu afwijkingen in haar arcylcarnitnes en verhoogd melkzuurlactaat. Gedacht werd nu aan MCAD of een dergelijke stowisselingsziekte, maar haar syptomen zijn hiervoor niet specifiek genoeg. Ook is het mogelijk dat we te maken hebben met een mitochondriƫle aandoening. Eea wordt nu onderzocht, we zijn vandaag doorverwezen naar Utrecht. Het is lastig voor een meisje van 10 jaar, die graag steeds meer zelf wil doen, maar juist op slechte dagen niet veel zelf kan. Gelukkig is ze heel slim en kan het op school ondanks dat ze veel afwezig is, redelijk goed bijbenen, maar het doet haar veel verdriet anders te moeten zijn dan de andere kinderen. Ik was benieuwd of er hier mensen zijn, die ervaring hebben met de afwijking en klachten die we bij onze dochter zien. Ook zou ik graag tips krijgen hoe we haar goed kunnen begeleiden als het gaat om oa school en het "anders zijn" dan andere kinderen. Volgend jaar gaat ze naar de middelbare school, dat ze dan bv sommige dagen in een rolstoel zit, baart haar grote zorgen...

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login