Ontmoeting

Hallo allemaal,

Ik ben Chantal, 16 jaar en heb de ziekte myasthenia gravis sinds mijn 12e. Aankomend schooljaar ga ik mijn profielwerkstuk doen over deze ziekte, samen met een klasgenoot.

Ik had het idee om een ontmoeting te 'organiseren' tussen MG patiënten. Ik wil alvast kijken of er mensen zijn die dit wel wat lijkt. Hoe en wat weet ik nog niet precies maar het lijkt me leuk om elkaar te leren kennen, ik heb ook nog nooit een 'mede-patiënt' ontmoet, en daarnaast misschien een paar kleine testjes te doen die een arts ook doet. Dit om ook de verschillen tussen ons, en ons ziektebeeld, te laten zien.

Lijkt dit je wat, laat dan een reactie achter!

Groetjes Chantal?

0

4 reacties

0

Hallo Chantal. 

Ik ben zelf 20 jaar en heb mytochondriele myopathie. Mijn vraag is waarin wordt jij belemerd in je dagelijkse leven? En hoe ga jij ermee om tegenover je vriendinnnen en leeftijdsgenoten? Ik ben benieuwd of je daarover wat meer kan vertellen. Je mag mij ook een mail sturen. 

Groetjes Fleur

0

Hoi Fleur,

Ik ben eigenlijk een vrij goede patiënt. Ik heb soms last van zwakte in mijn armen en benen en ook moeite met slikken. Ik heb de AChR-MG variant maar mijn symptomen wijken daar wel vaak van af. Mijn klas weet wat er met mij aan de hand is, maar omdat je niks aan mij ziet van de buitenkant en ik niet zo snel zeg als het niet gaat, weten ze niet als ik een keer in een 'dip' zit. Voor de rest ben ik heel positief ingesteld. Ik merk wel dat dit mij heel erg helpt.

Wat is mytochondriele myopathie precies?

Groetjes Chantal

0

Dag Chantal,

Mooi plan om een profielwerkstuk te maken over MG. Volgende week zaterdag zou je in Veldhoven heel veel lotgenoten kunnen ontmoeten tijdens het Spierziektecongres, maar dat is dan wel gelijk een overdosis.

Plaats ook even een oproepje op https://myocafe.spierziekten.nl/? Als je selecteert op Myasthenia gravis, dan zie je dat daar heel veel patienten actief zijn.

Groet, Erik

0

En, Chantal, heb je met iemand gesproken over MG? Ben je in Veldhoven geweest? 

groet,

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login