Omschrijving van de ziekte MG

Dag allen, ik kom hier met een vraag, hoe anderen dit ervaren. Ik heb ondertussen zo'n 11 jaar MG, verscheidene medicamenten geprobeerd, en ook al eens crisis ervaren. Nu zit ik de laatste tijd met het volgende; online lijkt de omschrijving van MG nogal mild. Als ter sprake komt wat ik heb (ik zit immers in een rolstoel), en mensen googlen het, dan krijg ik vaak dezelfde reactie: maar daarmee kan je een normaal leven lijden? Het is behandelbaar? Ik begrijp dit niet. Ben ik zo'n uitzondering? Natuurlijk ga ik dan zelf ook googlen, en zie dat sommigen zelfs "Myasthenie" zeggen ipv MG, alsof MG zeggen een extra psychologische factor heeft en aanzet tot catastroferen als je zegt "gravis". Ik ervaar mijn spierziekte op sommige moment wel degelijk als "gravis"; als ik niet kan eten of lopen bijvoorbeeld. Nu, ik heb mijn ziekte al jarenlang goed geaccepteerd, maar ik herken niet de omschrijving van deze "milde" ziekte, bijna alsof het een behandelbare buikpijn is: vervelend maar met een pil ben je zo weer op de been. Wat ik niet zo goed begrijp, is hoe deze omschrijving van "milde" en "behandelbare" staat, terwijl er dacht ik veelal zware medicatie nodig is om niet in crisis te geraken? Thans, ik gebruik bijvoorbeeld al jaren een flinke dosering prednison en azathioprine, wat beide na dit jarenlang gebruik al tot verscheidene complicaties heeft geleid. Nu heb ik ondertussen ook een aantal andere chronische ziektes ontwikkeld, waarvan sommigen een direct gevolg van de behandeling tegen MG, en hier is de omschrijving niet zo -in mijn ogen- bagatelliserend, maar gewoon feitelijk omschreven. Diabetes is diabetes; niet "behandelbaar en mild", aangezien dit per patient wisselt. Heeft iemand enig idee waarom dit bij MG zo is? Ik merk dat dit mij in mijn sociale contacten tegen lijkt te werken; ik leer graag nieuwe mensen kennen, maar ik bemerk onbegrip waarom ik bijvoorbeeld niet werk, in een rolstoel zit, of vaak moet afzeggen.

0

2 reacties

0

Hoi goede Frank. wat begrijp ik jouw verhaal goed. Het lijkt zo eenvoudig en er wordt door sommigen zo slordig omgegaan met een menselijk drama wat jou en mij overkomen is.  Ik herken mij zo goed in jouw situatie. Nog maar een paar jaar terug heb ik 8 weken op de IC in Alkmaar gelegen. Ik bevond mij in de grootste gevarenzone die je kunt bedenken. 8 weken ben ik beademd omdat mijn longspieren het niet meer deden. Trek je niets aan van diverse beschrijvingen over MG. Het is een groot probleem. een normaal leven behoort tot het verleden. Toch Frank geef de moed niet op. Ik heb de ergste dingen van MG meegemaakt. Diabetes krijg je zeker door het slikken van prednison. Daar word je dan vaak ook weer dikker van etc. Lieve Frank aub, ik weet niet hoe oud  je bent. Ook ken ik jouw persoonlijke situatie niet. Weet dat er nog mooie dingen over zijn in het leven. Weet aub . Hoe men schrijft over MG, laat het over je heen gaan. Houd je vast aan je neuroloog. Ik hoop dat je een goede neuroloog hebt de het begrijpt. Dat was mijn grootste probleem in A'dam. Er lopen enkele grote kenners over MG in Nederland.

Frank ik wens je sterkte voor nu en de toekomst

Gr Jaap

0

Beste Frank,

ik ben 59 jaar en op mijn 18e werd MG vastgesteld. Na de verwijdering van mijn Thymus ging het langzaam beter en met hulp van Mestinon helemaal. Helaas heb ik ook MS gekregen. Professor Verschuren heeft vastgesteld dat mijn huidige klachten  vooral MS gerelateerd zijn. Mijn instelling is dat je moet kijken wat nog wel kan. Dat is heel veel. Met enkele aanpassingen kom je heel ver. Zo ga ik op vakantie met meeneming van rolstoel en scootmobiel.

Trek je niets aan van wat andere mensen denken en of zeggen, jij zelf weet toch het beste hoe je het voelt. Mijn neuroloog in Heerlen zei indertijd tegen mijn ouders dat ze er rekening mee moesten houden dat ik overlijd. Dit doe ik ook ooit maar ben nu wel 40 jaar verder dus voorlopig niet. Al die jaren heb ik gewerkt en de hele wereld rond getrokken. Soms gaat het niet gemakkelijk maar veel kan wel dus.

Veel sterkte,

Jan uit Amsterdam

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login