nog geen diagnose en onbegrepen

hallo lieve mensen,

ik ben vannety , 25 jaar met een dochtertje van 2 jaar en ik hoop dat ik via deze weg misschien meer duidelijk zou kunnen krijgen..

op een woensdag ochtend had ik een tupperware feest met moeders van school. het was erg gezellig tot ik op een moment mijn vingers voel tintelen en een paar minuten later flauw val. eenmaal bij voelde ik me vingertoppen nog maar weinig en heb toen toch maar de huisarts gebeld om te kijken wat er aan de hand kon zijn. ze heeft me toen naar huis gestuurd met het advies rustig aan te doen en dat dit door stress kwam.. welke stress geen idee , maar ik heb het maar laten gaan.

2 dagen later toen ik wakker werd kreeg ik ineens heftige kramp in mijn linker kuit. Toen dit eenmaal overging bleef ik een naar gevoel houden in mijn been en begon ook mijn andere been hieraan mee te doen. Ik had die ochtend met mijn dochter naar de tandarts gemoeten, maar lopen werd mij onmogelijk gemaakt. Heel het weekend een beetje aangemoddert tot het die maandag wat beter ging en zocht ik er niks meer achter. De dinsdag ben ik gewoon gaan werken en de ochtend viel het wel mee tot in de middag. Weer begonnen die krampen in allebei mijn benen en werden mijn benen ook ijs en ijskoud.. ik kon daarna ook niet meer opstaan of lopen en had ook geen gevoel meer verder in me benen behalve de pijn mijn werkgever was ook in paniek. Ik ben toen met spoed naar de eerste hulp gebracht en 2 dagen opgenomen. de 1ste dag is er alleen bloed afgenomen waarbij alleen mijn witte bloedcellen  wat verhoogd waren. De volgende dag rond half 11 zouden er onderzoeken gaan plaats vinden maar dit werd pas 2 uur. de neuroloog heeft toen alleen de reflexen getest van mijn benen maar kon hier niks uit af leiden en ging al een beetje tegendraads doen. Ik ben toch even later naar de afdeling neurologie gebracht en er is verder die dag niks gedaan.

De dag dat ik naar huis ging was ik wanhopig .. de pijn was er nog en er werd weinig naar gekeken. Tegen het einde van de middag kwam de neuroloog toch nog maar even langs , deed nog even de reflexen testen en zei toen dat er niks aan de hand was en dat dit tussen mijn oren zat. Je voel't je op dat moment zo klein en niet begrepen.. Ik heb er toch nog op gestaan om een ander onderzoek te doen en dat werd het emg onderzoek. Ook hier kwam niks bijzonders uit en ik moest maar naar huis gaan... Hoe ging ik dit doen met mijn dochtertje van 2 jaar en mijn vriend die fulltime werkt 6 dagen per week... Toch maar naar huis gegaan en mijn dochter bleef bij haar oma tot het beter zou gaan. 

De avonden waren ook heel heftig met heel veel pijn , krampen in allebei me benen , beweging in me benen alsof er wormen in zitten heel raar , ijskoude benen die ook niet warm worden onder de dekens , benen die je niet kan strekken zonder kramp te krijgen en omdat ze als elastieken aan voelen en daarbij komt ook de rugpijn opzetten dus kon ik alleen nog maar in de foetus houding slapen.

De maandag erop weer naar de dokter omdat de pijnaanvallen zo erg blijven en ik door mijn benen blijf zakken doordat ik er gewoon geen kracht meer in had en ook brandende voetzolen kreeg.

Voor een second opinieonderzoek heeft mijn huisartsen eerst het ziekenhuis gebeld die mij gezien had maar mij afgewezen omdat het gewoon bij mevrouw tussen haar oren zit. Toen een ander ziekenhuis gebeld die wou er niet eens aan beginnen en het 3de ziekenhuis wou me dan wel even zien nog diezelfde avond. Daar eenmaal aangekomen werd er weer een bloedonderzoek gedaan waarvan weer de witte bloedcellen waren verhoogd , de reflexen werden weer bekeken daar kwam ook weer niks uit en ik kreeg dan ook gelijk de melding dat het niet neurologisch kon zijn aan 2 benen. Na aandringen wou hij toch een mri scan laten maken om evt MS en andere ernstige aandoeningen uit te sluiten.

een week later had ik de uitslag en ook hier kwam weer niks uit behalve scoliose waarvan ik al op de hoogte was.  Ook was de neuroloog nu dus uitbehandeld en werd ik weg gestuurd met het advies om naar een psycholoog te gaan. ik was dan ook weer totaal verbijsterd en ging bijna aan mezelf twijfelen.. Er is absoluut geen sprake van stress of wat dan ook niet meer als ieder ander met een jong kindje en partime 2 dagen per week werkt. Het ging juist heel goed met me en daarom kon ik het niet accepteren , want mijn kind is nog steeds bij mijn ouders thuis verzin ik dit dan allemaal maar?.. 

Het is nu 8 weken verder en het gaat gelukkig wel iets beter , maar nog niet zoals het wezen moet. ik kan geen lange stukken meer lopen want dan schiet de kramp er weer in en loop dan ook achter de rollator of met krukken. Mijn benen blijven toch wat kouder als de rest van mijn lichaam en na te lang zitten of teveel lopen zijn ze weer ijskoud. Het gevoel van de wormen in mijn benen is ook nog steeds aanwezig, het voelt ook nog steeds alsof er iemand aan me tenen trekt en een ander aan de rest van me lijf (voelt echt alsof me benen van elastiek zijn), me voetzolen branden heel erg en met lopen op blote voeten word dit nog erger en is het ook net alsof je op je botten loopt, me benen blijven ook tintelen en ook heb ik nog steeds krachtsverlies in beide benen.

Daarbij ben ik 5 kilo afgevallen wat totaal niet de bedoeling was en ik heel goed eet.. ik heb eigelijk meer honger als anders, maar ben nu dan ook echt veelste licht met 53 kilo en 1m 72.. en ben dan ook vaak duizelig.

 ik heb vorige week nog een enkel arm index gehad en daarbij was mijn rechterbeen niet helemaal goed dus om vaatziekte uit te sluiten moet ik nog 2 keer daarvoor terug.

Ik hoop dat er mensen zijn die er iets bekendste inzien zodat ik hier iets mee kan. Het is zo frustrerend als er naar jou gevoel niet geluisterd word en niet genoeg gezocht word. Mijn kleine meid is dus ook nog doordeweeks bij mijn ouders al die weken en ik merk dat het voor haar ook een lastige situatie gaat worden waarbij ze mijn moeder mama gaat noemen en de weekeinden niet meer terug naar mij wil zodat ze bij der neefjes kan blijven om lekker te spelen.

help

0

5 reacties

0

Beste vannety, ik hoop dat het al iets beter met je gaat?. Ik lees je verhaal en het klinkt toch wel erg bekend. Heb je al iets gelezen over Gbs ? Het Guillain-Barré Syndroom is niet in alle ziekenhuizen zo'n bekend syndroom. Bij de eerste verschijnselen kunnen ze een verhoogd eiwitgehalte checken via een lumbaanpunctie ( hersenvocht) . Nu ben je al een paar weken verder dus hopelijk ben je al herstellende.. Ik zou toch via een neuroloog Gbs onder de aandacht brengen. Sterkte!!

0

Beste Lilly,

 het gaat iets beter maar ik ben er lang nog niet .

ze willen nog verder geen onderzoeken doen , er moet eerst uitgesloten worden dat het niet psygisch is.. om moe van te worden en ik ben vanaf dat alles begon nu 4 maanden verder helaas ben er zo klaar mee :(

0

Beste Vannety

Zoals Lilly ook al schrijft is dit zeer herkenbaar, wat ik zelf ondervonden heb. Ik heb  sinds 5 jaar CIDP.

Dus blijf aandringen op onderzoek hiernaar.

Sterkte

p.s. je mag me altijd vragen stellen over mijn ervaringen.

0

beste Reinder , 

bedankt voor uw reactie! 

wat houdt CIDP precies in als ik mag vragen?

Ik heb bij dit alles er ook nog eens bij gekregen dat ik dubbel zie sinds dat het begon en ik dus ineens prisma glazen nodig heb, omdat mijn ogen ineens niet meer goed samen zouden werken wat ik ook erg vreemd vind. ik heb dit aan mijn huisarts verteld maar hij zag geen verband met de rest van mijn symptonen. Nooit geen last van gehad en nu ineens wel.

ik hoop nog van u te horen alvast bedankt !

0

We zijn nu weer een tijdje verder en hoop dat er nog mensen zijn die reageren of advies hebben , want ik zie door de bomen het bos niet meer.

Ik blijf problemen houden met mijn benen ( tintelen/snel slapen,fasculaties maar ook over de rest van me lichaam vooral in rust, verzuring,krampen, kouder aanvoelen als rest van lichaam,alsof er aan elastieken word getrokken bovenbenen en rondom kuiten en heftige pijnscheuten tijdens het lopen of met inspannen. 

Ook slapen mijn armen nu sneller en heb ik meer last van minder kracht in mijn armen en trillen na inspanning ( ben hondentrimster van beroep dus dit word wel een probleem..

Ook steeds meer last van hoofdpijnen wat volgens neuroloog lijkt op migraine . Ik word ook steeds vergeetachtiger en dat is vooral denk ik mijn korte termijngeheugen.

Ben een paar weken geleden wel bij een psycholoog geweest en die ga het een mooie naam namelijk SOLK. Ik kan hier totaal niks mee en ik zie eigelijk langzaamaan mijn toekomst in duigen vallen. Ikhad graag in de toekomst nog een 2de kindje willen krijgen , maar als ik lichamelijk zo blijf is dat geen doen. Had ook wat meer willen gaan werken, maar ook dat is geen doen en om daarbij nog maar te zwijgen over hoe ik voor mijn gevoel iedereen lastig val met mijn probleem, omdat ik afhankelijk ben van andere.

Ik zit nu wel te wachten op de hersenscan die ik heb gehad waarvan ik aankomende woensdag de uitslag krijg.

ik hoop dat er iemand is die een beetje kan en wil meedenken over wat ik nog evt zou kunnen doen zou er ook weer niks uit de mri komen waar ik zo tegen op kijk. Het lijkt wel ofdie uitslag de rest van mijn leven gaat bepalen en dat ik verder niet meer geholpen zal worden... help

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login