Neuralgische amyotrofie of Parsonage Turner Syndroom...dit is de diagnose die ik begin januari te horen kreeg.

Mijn verhaal in het kort: November 2013: armpijn, schouder, nek en hand voelen raar aan. Precies verdoofd. Januari 2014: verlamde arm, opname zh, cortisonekuur,pijnstillers, echo schouder, Mr hersenen, Mr cervicaal, Ruggenmergpunctie, 3-fasenscan , Emg ....diagnose Parsonage Turner Tot op heden nog veel zenuwpijn en ook gevoelsstoornissen. De kracht is sterk verminderd en hangt af v moment tot moment. Ik neem vooral Gabapentine ( Lyrica hielp niks), dosis 3x700 mg/ dag , daarbij morfinepleister Transtec35...en ik heb nóg pijn?! Sedert kort ga ik halve dagen werken maar ik heb het onderschat. 'S middags kom ik thuis, uitgeput, heb geen honger en slaap onmiddellijk. Meestal 3 uur. Van sportieve jonge 40 - er ben ik een 'wezen' die hier rondloopt..., ik blijf wel positief, maar vraag mij af wanneer die verdomde pijn zal ophouden. Ik heb een groot gezin en blijf mijn best doen maar soms gaat het niet meer... Kinderen knuffelen gaat quasi niet want gans mijn arm en schouder is overgevoelig voor aanrakingen?! Kent iemand dit? Graag ervaringen, behandelingen. Ik ben in behandeling bij een dr.neuroloog, een professor neuroloog, een dokter in de fysiotherapie en een kinesist. Voorlopig ben ik gestopt met passieve kine omdat het teveel van me vroeg. Eenmaal startte ik ergotherapie maar dat was dodelijke pijn...de neuroloog raadde me dan aan te stoppen. Verder kan ik vertellen dat ik ook paresthesiën in mijn linkergelaatshelft had, deze verdwenen na toediening van cortisone...op 8 mei kreeg ik plots ( eenmalig) terug dit gevoel in mijn linkergelaatshelft! Bijkomend was de diagnose van de radioloog die de Mr hersenen protocoleerde : ' wittestofletsels in de hersenen verdacht voor MS' ( ingekort weergegeven). De neuroloog dacht dat dit niet klopte gezien zijn klinisch onderzoek. Ik ben nu vooral in onderzoek bij de professor maar ik ben het wachten en de hevige pijnen ondanks mijn medicatie beu. De dosissen nog verhogen zou betekenen dat mijn concentratie nog zou dalen en dat kan ik niet maken als ik halve dagen wil blijven werken. Zelfs de controle-arts vh werk duwde me op het hart dat ik naar mijn lichaam moet luisteren... Maar ik weet het zo allemaal niet meer wat het beste is.... Héél graag respons. Groetjes

0

1 reacties

0

Beste Enila, Bij mij is NA geconstateerd vanaf 3 januari 2014 waarbij mijn re arm verlamd is. Heb mijn verhaal net geplaatst. Wat mij echt heeft geholpen is goed te luisteren naar mijn lichaam. Pijn heeft een functie je lichaam geeft aan dat je rust moet nemen. Ik was iemand die over de eigen grenzen heenging, met werk, met mantelzorg, sport etc etc. Nu merk ik dat als ik goed naar mijn lichaam luister en op tijd stop met de activiteit en rust neem het beter gaat. Daarnaast merk ik ook dat door meer los te laten, dus geen psychische druk, geen zorgen te maken en de dingen te accepteren zoals ze zijn (geen perfectionisme) ik me ook niet meer verkrampt houd en het beter gaat. Ik benader het op die manier dat deze ziekte mijn leven positief verandert. Het klinkt nu misschien nog wel ver weg voor je, maar houd moed en zorg goed voor jezelf. Daar heb jezelf, je gezin en je werkgever het meeste aan. Sterkte!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login