neuralgische amyotrofie

Dag ik heb nu zelf al vanaf 3 januari 2015 neuralgische amyotrofie?

Het is voor mij persoonlijk een moeilijke strijd om het te accepteren dat ik iets mankeer.

Ik heb zelf al 3 trajecten door gelopen van revalidatie zonder resultaat, dit omdat ik eveel spanning in mijn lijf heb.

Ik ga nu naar een psygoloog die mij hier bij moet helpen.

Heb al vershillende medicatie gehad en niets lijkt te helpen. op het moment heb ik 2 x daags tramadol 1o0 gram en  1 x daags citalopram 40 gram ( antie depresiva blijkt te helpen voor zenuw pijn) ook heb ik afgelopen week een prednison kuur gehad daar extra overheen, zonder effect.

Nu wordt er makkelijk gezegt , je moet er mee leren om gaan.  En daar ligt het probleem denk ik bij mij, ik kan het niet. Ik was iemand die altijd bezig was maar nu voortaan moet nadenken over alles wat ik moet en of kan doen.

Ik ben inmiddels 50 % afgekeurd wat voor mij ook moeilijk te accepteren is, moet wel zeggen heb een wereld baas heb ondanks ik ziek was toch alle steun van ze gehad en nog, ook werk ik er nog steeds.

Ook heb ik ook wel eens goede dagen waar de pijn hendelbaar is, maar dat zijn de gevaarlijkste dagen dan moet je juist niet over je grenzen gaan. maar ik heb die nog niet gevonden. 

?Kan iemand mij vertellen hoe eigelijk afscheid te nemen van mijn oude leven en een nieuw te starten. Want dat krijg ik steeds te horen . Zie het als een rouwproces !!!!

John van de Burgt
0

4 reacties

0

hallo, mij naam is jos van gogh, geboren in schiedam op 14 juli 1945.

ik heb vandaag ontdekt dat ik lijd aan CIAP. had er nooit eerder van gehoord.

even iets van mijn medische geschiedenis. na vele jaren als zelfstandig ondernemer te hebben gewerkt, besloot ik in 2003 (58jr) met een soort prépensioen te gaan.
in breskens als kassier bij de veerboot leek me wel leuk. Één of twee keer per uur kwam en ging er een boot, daar kun je oud mee worden dacht ik. door de lange perioden van nietsdoen tussen de boten en de verveling ging ik meerdere kopjes cup-a-soup per dienst nuttigen.
toen kreeg ik zeer zware bloedneuzen, die gauw een kwartier duurden; tot wel 5 keer per dag. met een bloeddrukmeter van een vriend, bleek ik een bloeddruk van wel 250/160 te hebben. bij de huisarts kreeg ik plastabletten en dat hielp wel wat te verlagen, zodat de bloedneuzen verdwenen. dat was m ijn eerste doktersbezoek sinds 35 jaar. 3jaar na mijn verhuizing,in 2006,ging ik terug naar Mheer (zuid-limburg) en werkte ik ruim 6 maanden per jaar voor vacansoleil en suncamp als beheerder in italie, frankrijk en spanje. dit jaar,(73jaar) voor het eerst niet gewerkt, maar een chaletje gekocht op de veluwe om het campinggevoel nog een tijdje vast te houden.
in 2005, kreeg ik jicht. hupsakkee, een anti-jicht pil erbij en diclofinac erbij tegen de pijn. en ja hoor ook nog een maagbeschermer erbij, want anders verdroeg ik de diclofinac niet.
vanaf 2006 kreeg ik van mijn huisarts in mheer er met en met een pilletje bij.dus plastablet, ace-remmers, beta-blokkers; maar mijn bloeddruk bleef 160+. ook een dagelijks onderhoudspilletje tegen de jicht.
ik had toen al pijn/dood gevoel in mijn voeten en ben doorgestuurd naar iemand die daar in de praktijk werkte voor mensen die diabetische voetproblemen hadden. die zei: daar moet je maar mee leren leven.
de huisarts tracteerde me toen op een extra pilletje, vastatine. je hebt pré-diabetes.
na 1 keer een pilletje te hebben geslikt, voelde ik me zo rot, dat ik met alle pillen ben gestopt. ik had echter met de anti-jicht pil even moeten doorgaan. een enorme jichtaanval was het gevolg. na nog 14 dagen de anti-jicht pil te hebben geslikt, en natuurlijk de diclofenac met maagbeschermer, ben ik gestopt met alle pillen, tot op de dag van vandaag.

de problemen met mijn overgevoelige voeten bleven, maar.....
op een dag had ik een ongelukje met een bloedend wondje onder mijn rechtervoet. precies na het eerste kootje van mijn grwelote teen. ik heb het nooit verbonden, lastige plek voor een pleister toch. de volgende morgen lekte er nog steeds een beetje wondvocht uit, maar later op de dag werd het al droog.
het meest opvallende was echter dat de pijn en het doof-gevoel onder mijn rechtervoet verdwenen was; behalve in het laatste kootje van de grote teen.!!!
vervolgens een tijdje later, met zo'n prikpen voor diabetes-tests een aantal keren een druppeltje bloed bij die rechter grote teen afgenomen. na iedere keer werd de pijn een beetje minder. op dit moment, is er in die teen nog een licht doof-gevoel over.
ik ben een paar maanden geleden naar mijn huisarts gegaan omdat mijn linker grote teen stijf stond en knalrood was en vroeg of hij misschien wat bloed wilde aftappen om de druk en de pijn te verlichten. hij zei me echter dat ik een MORTON teen had en wilde me doorsturen naar een orthodontist die kon dan passende steunzolen maken. snijden onder mijn voet, daar begon hij niet aan.
ik heb toen zelf met een chirurgisch lesje maar 2 sneetjes in mijn linker grote teen gemaakt. best griezelig, maar het hielp wel, maar de problemen met mijn linkervoet bestaan nog steeds, hoewel minder ernstig.
elke bloeding onder mijn voeten heeft dus wel degelijk een blijvend effect.

ik wil me liever door een ander laten helpen, met was meer hoeveelheid bloedafname, maar zou dat liefst in het kader van wetenschappelijk onderzoek doen, met een medische diagnose, om misschien deze methode als behandelwijze voor meer mensen beschikbaar te maken.
dit jaar heb ik dus mijn 385 euro eigen bijdrage ziektekosten nog steeds op zak.ik ben een beetje afstandelijk van artsen geworden maar zou wel mijn bijdrage willen leveren.

josvangogh@hotmail.com
0644114724
ik reis regematig van ermelo,via eindhoven naar maastricht.

?

0

Hey John! Zou je graag willen helpen met je vraag hoe je in vredesnaam afscheid moet nemen van je oude leven, maar moet je helaas teleurstellen.. Heb precies dezelfde vraag! Waarom ik dan toch reageer op je verhaal.. herkenning! En ik hoop eigenlijk voor jou dat je je door mijn verhaal iets positiever gaat voelen! Jouw verhaal komt me erg bekend voor tot op een bepaalde hoogte.. Het klinkt misschien ontzettend raar, maar ergens ben ik jaloers op je dat jij NA hebt, en ik helaas niet.. Begrijp me niet verkeerd, het liefste zijn we natuurlijk allemaal gewoon lekker gezond en leven we het leven wat we altijd voor ogen hadden. Ergens rond dezelfde periode als waar we nu in zitten, kreeg ik vorig jaar schouder klachten. Eerst dachten ze aan een wat knopen, toen een nekhernia, toen NA of FSHD.. Omdat ik 2 maanden moest wachten op de bloeduitslag die mij zekerheid zou kunnen gaan geven over de diagnose leek het ze verstandig om mij alvast door te sturen naar Kinos. Gezien de behandeling niet veel van elkaar scheelt,en je er niet nog meer kwaad mee kan doen, leek mij dat ook wel fijn. Ik ging er ook eigenlijk vanuit dat het NA zou zijn.. , bedoel hoe groot is de kans nou eenmaal dat ik FSHD zou hebben.. te klein dacht ik. Gezien ze tegen mij zeiden dat NA tussen de 3 maanden en 3 jaar nodig had om redelijk te genezen, dacht ik ok, prima dat doe ik wel even! Bij Kinos begonnen met ergo en fisio, niet veel later heb ik samen met hun besloten dat het misschien toch wel verstandig was om ook bij de psycholoog aan te kloppen. Wat mij toen best wel geholpen heeft. Helaas kreeg ik iets over de helft van het programma de uitslag van het bloedonderzoek.. toch die verrekte FSHD. Vond het met NA al onwijs moeilijk om m’n leven erop aan te passen.. maar met FSHD lijkt het nog onmogelijker! Ze zeggen tegen mij ook dat ik niet meer naar ‘vroeger’ moet kijken, en een keer moet gaan accepteren dat dit het is en het alleen nog maar slechter gaat worden.. Dat snap ik allemaal wel.. maar hoe dan! Ik denk dat het vooral komt doordat we het gewoon niet willen.. Nee niemand met een spierziekte wilt veranderen.. we hebben er tenslotte niet om gevraagd om ziek te worden. Inmiddels zit ik in een ander revalidatie traject.. niet specifiek voor mijn aandoening,maar wel met 7 andere mensen, ook allemaal met een spierziekte. Het is ontzettend fijn om te horen en te zien dat je niet de enigste bent die er zoveel moeite mee heeft.. met alles. Geen idee of je hier nou iets aan hebt.. maar je zou kunnen denken.. het kan altijd erger! Jij werkt nog.. je hebt een leuk gezin, en je weet het al wat langer, waardoor het ‘op papier’ makkelijker zou kunnen zijn om ermee om te gaan.. Ik blijf je verhaal hier in ieder geval wel volgen... heb toch stiekem de goede hoop dat iemand je wel een antwoord kan geven.. en mij dus ook een beetje!

Angela
0

Dag John,

Jeetje wat herken ik me in jouw verhaal. Ik heb nu sinds twee jaar klachten en pijn in mijn rechter schouder. Heb zo lang mogelijk geprobeerd door te werken maar op een gegeven moment was ik echt helemaal op. 

Pas na een jaar werd de diagnose NA gesteld. In het begin dacht ik dat het iets van RSI was of zoiets maar het werd steeds ergen en het is er ook als ik bijna niks doe. 

De zwaarste dag was de dag dat ik samen met mijn twee kinderen thuis was (zijn nu 1,5 en 3,5). Ook al zijn ze super lief ik kon dat echt niet aan. Ze gaan daardoor nu een extra dag naar de creche. nu is het op maandag en dinsdag altijd bij komen van het weekend. maar dat is het zeker waard.

Zelf ben ik van het bronovo en westeindeziekenhuis in denhaag nar het LUMC gegaan, vervolgens naar sophia revalidatie in delft en nu ben ik sinds juli onder behandeling in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

Ook al gaan de klachten hiermee niet achteruit het is al zo fijn dat je een team om je heen hebt wat je begrijpt.

Daarnaast heb ik een fysio in de buurt die via trigger point behandelt. Dit geeft wel even verlichting maar niet langer dan een paar uur.

Qua medicatie helpt bij mij ook tot nu toe niets. Heb al een corticosteroide injectie gehad, diclofenac, pregabaline en nog wat spullen. Het enige wat wel wat pijnverlichting geeft is een vaporizer met wat wiet. Alleen voel ik me daar eigenlijk niet prettig bij (voel me een beetje een junk).

Ook ik ben bij een psycholoog bezig met acceptatie. Op dit moment krijg ik IPT therapie. Een groot deel hiervan bestaan uit rouwverwerking. Dit samen met eerdere therapieen hebben me wel wat geholpen om de lat niet zo hoog te leggen voor mezelf en ook te genieten als ik bv 1 of 2 uur naar een feestje ben geweest ipv begin tot eind.

Helaas ben ik er ook nog lang niet maar we houden vol. De antidepresiva werkt iig wel tegen de zware neerslachtigheid.

Het blijft schipperen tussen rust en dingen doen. ik herken je erg in het feit dat je op moet passen als je je goed voelt. Dat krijg je vervolgens net zo hard terug.

Eind december moet ik voor de wia keuring langs bij de verzekeringsarts. Daar maakt ik me best wel druk om aangezien je fysiek niks tot weinig ziet aan me (mijn schouder hangt wel 5 cm lager en draag een brace en/of sling). Wat is jouw ervaring daar geweest?

Veel succes

Thijs

0

Hej John (en anderen),

Ik zou willen dat ik het anders kon maken maar ook ik kan slecht omgaan met deze spierziekte... accepteren is een woord dat ik niet gebruik, hooguit 'erkennen' dat het er is. 

Waar ik het meest van baal, los natuurlijk van altijd pijn, is dat ik geen passend werk kan vinden. Ik ben 41, de kinderen zijn volgend schooljaar allemaal op school, mijn vrouw werkt 4/5 dagen en ik... niet dus. 
Ik mis collega's, ik mis het nuttig zijn, én ik mis ook de financiele situatie zoals het was. 

Het is inderdaad een rouwproces en na 2 jaar psychologische hulp, ook met mijn vrouw samen, kan ik langzaam erkennen dat het er is. En niet meer weg gaat. 

Het frustreert me dat ik, ook na jaren, nog steeds niet goed weet wat goed is voor mijn lijf. Ik weet alleen dat alles in balans moet zijn. Korte periodes, max een half uur, zitten, of staan, of lopen. En bij voorkeur af en toe minstens 10 plat liggen. Dan kan ik het redelijk volhouden. Maar zie daar maar eens een baan bij te passen...

Gelukkig kan ik nog steeds de kracht vinden om leuke dingen te blijven doen, voor mezelf en mijn gezin.  Dat ik daarna een dag of 2 héél rustig aan moet doen is soms ook wel een fijn excuus om in bad/op de bank/in bed te Netflixen ;)

Sterkte

KimM
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login