ik zoek iemand die mij kan helpen

hoi ik ben floor. ik ben 14 jaar en ik heb hmsn type 1b ik heb een aantal vragen erover onder andere over kramp in kuiten s nachts en hoe vaak hebben julli een spieraanval gehad ik zelf 3 keer gehad alle drie op school maar hoort dat het bij de ziekte en die kuiten ook en kwa blesurres en als je iets heb gebroken hoelang duurt dat je van  blesurres of iets dergelijke genezen is?

ben benieuwd naar antwoorden.

alvast bedankt groetjes floor 14 jaar

0

12 reacties

1

Hallo Floor,

Ja, de spierkrampen bij HMSN. Ik herken het fenomeen. Bij mij komen ze in perioden. In een periode met spierkramp heb ik er enkele dagen, of eigenlijk vooral nachten, achter elkaar last van, meestal meerdere keren in een nacht. Pijnlijk en behoorlijk heftig. Het kan in mijn kuiten toeslaan, in mijn voetzolen en ook wel eens in mijn handpalmen. Dat past wel bij het beeld van HMSN, dat immers bij de uiteinden van de zenuwen begint.

Soms heb ik verschillende keren kramp, verspreid over een paar weken. Maar daarna komt er weer een periode zonder en is de spierkramp zomaar meerdere maanden afwezig.

Wat ik tegenwoordig ook wel eens heb, is dat ik mijn vingers, als ik een tijdje iets stevig heb vastgehouden niet meer goed kan strekken. Mijn vingers lijken dan ‘op slot’ te zitten en het duurt even voor ze weer ‘normaal’ functioneren. Heb jij dat ook? Ook komt het wel eens voor dat mijn spieren trillen, wat eerder een raar gevoel is dan pijnlijk.

Ik weet niet wat je bedoelt met een spieraanval. Bedoel je dat de signalen van je zenuwen naar je spieren niet goed meer werken en je struikelt, je balans verliest of valt? Dat heb ik namelijk wel eens, gelukkig niet vaak (nog niet moet ik hier waarschijnlijk schrijven). Het geeft wel een onveilig gevoel, wat niet prettig is.

Ik probeer mijn spieren soepel te houden door in beweging te blijven, maar tegelijk moet ik weer oppassen dat ik de boel niet te zwaar belast. Dat is één van de uitdagingen die HMSN ons geeft. Het bezorgt ons in ieder geval geen doorsnee leven.

Groet,

Laurens?

0

hoi laurens ik bedoel met een spieraanval dat je ineens niet lekker voelt en helemaal gaat shaken en trillen en dan kan je niet lopen en praten. 

maar wel bedankt voor de rest. 

groetjes floor

1

Hallo Floor,

Wat je beschrijft als spieraanval lijkt wel op wat mij overkomt als ik met vermoeide spieren te snel opsta. Spieren doen veel in een lichaam en ze helpen bijvoorbeeld bij het regelen van de bloeddruk. Als mijn spieren moe zijn, dan werkt dat niet meer goed, met als gevolg dat ik trillerig en duizelig wordt als ik dan te snel opsta. Voor mijn bloeddruk is het dan nodig om langzaam op te staan en daarna niet direct gaan lopen, maar rustig aan starten. Misschien heb je hier iets aan?

groet,

Laurens

0

dankjewel laurens ik heb err veel aan en weet je ook wat ik moet doen want de docenten zegggen bel ambu of zeggen ze moet naar huis of ze vragen aan mij wat ik moet doen.

meschien kan je daar me mee helpen. 

alvast bedankt floor

dit bericht is gewijzigd door floorhandel2000 op 19 september 2019 om 09:29

1

Hallo Floor,

Een voorzichtig antwoord. Wat voor mij lijkt te werken is even rustig zitten met een krentenbol en een kop koffie. De koolhydraten in de krentenbol zijn voedsel voor mijn spiren en de caffeine in de koffie geeft mijn bloed een duwtje. Maar wat voor mij lijkt te werken hoeft dat voor jou niet. Het is allemaal niet wetenschappelijk en ook maar een gok.

Als je vaker een spieraanval hebt en ook veel last daarvan, dan kan ik je alleen aanraden om het met je huisarts te bespreken. Ik ben namelijk geen medicus en een huisarts is dat wel.

Hopelijk vind je de antwoorden die je zoekt.

vriendelijke groet,

Laurens

0

dankjewel laurens ik zou het met de huisarts bespreken binnen kort krentenbol kan meschien wel maar koffi word wat lastiger maar ik ga het proberen 

en je kan wat ook aan mij vragen maar die aanvallen heb ik al 2 jaar en vroeg me af of het bij andere ook het hadden of eeft maar ik weet er verders veel van.

o ja kan die aanvallen schadelijk zijn als je dat weet

groetjes floor

1

Hallo Floor,

Als je duizelig wordt wanneer je snel opstaat en je bloed even moeite heeft om je hoofd te bereiken, dan is dat, voor zover ik weet, niet schadelijk. Als je maar niet flauwvalt, want dan kun je zomaar een hersenschudding vallen. Maar als jouw spieraanvallen een andere oorzaak hebben, dan is het beter dat een huisarts het hoort. Goed van je, dat je het gaat bespreken.

In een ander topic schreef je dat je door de HMSN hulpmiddelen moet gebruiken. Welke hulpmiddelen heb je nodig? Ik heb nog weinig hulpmiddelen. Een hulpmiddel voor het losdraaien van potdeksels heb ik en ik moet stevige schoenen dragen. En ik heb hoortoestellen, want in mijn variant van HMSN wordt ik ook langzaam doof. In de toekomst zal ik meer hulpmiddelen nodig hebben, helaas.

vriendelijke groet

Laurens

0

hoi laurens 

ik heb bijwijzen van een verhoging bij de deur en een rolstoel komt binnen kort en ik hebb momenteel gips om mijn pols tegen de pijn van vergroeing

en moet maandelijks naar het ziekenhuis voor mijn voeten enzo. 

en ik krijg ook spalken voor mijn kuiten en heb nu nachtspalken wil je meer informatie kijk dan eens op youtube en op www.beatrixspierfonds.nl en ook op www.ikhebeenspierziekte.nl

vriendelijke groet

floor

1

Hallo Floor,

Gossie, de HMSN heeft bij jou wel harder toegeslagen dan bij mij. En je hebt reuze pech dat het al zover is terwijl je nog in de groei bent. Ik verwacht nog wel wat voor de toekomst, want mijn voeten zijn aan het veranderen (sommige tenen doen niet meer mee en ik krijg steeds meer een holvoet) en zal ik ooit wel aangepaste schoenen of orthesen nodig hebben. Ook mijn vingers (steeds stijver) en handen zijn minder bruikbaar dan eerst.

Maar zoals bij jou is het nog niet. Ik hoop dat je nog veel dingen kunt doen die je leuk vindt en wens je sterkte met alle uitdagingen.

groet,

Laurens

0

hallo laurens

ja vind het ook jammer ben binnen een jaar zo erg achteruit gegaan dus je leert ermee leven ik speel ng wel bewijzen van piet en ik zit op dansen wel aangepast en zit ook op paardrijden en scouting maar alles is aangepast behalve paardrijden maar dat lukt wel verders perfect blijf mijn eigen dingen doen tot zover het kan en als je voete te erg worden kan je geoppereerd wordeen eraan (onder 20 niet) maar ik heb een vraagje waar woon je precies want ik woon in spiijkenisse en wil graag elkaar ontmoeten.

groetjes 

floor

0

Hallo Floor,

Ik woon nogal ver bij nou vandaan, dus een keer ontmoeten, dat lukt niet. Ik vind het wel dapper van je, dat je zoveel mogelijk de dingen blijft doen die je leuk vindt. We moeten ons gedrag aanpassen aan de HMSN, maar dat betekent niet dat we thuis moeten blijven zitten.

sterkte en groet,

Laurens

0

hoi laurens

dat is jammer maar ik geef je groot gelijk eerlijk gezegt kan ook niet sstil blijven zitten.

heel veel sterjte en groetjes 

floor

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login