ik heb myotone dystrofie type 1

hallo allemaal

ik ben erik ben39 jaar en ik heb sins 16 mei 2011 te hooren gekregen dat ik myotone dystrofie type 1 heb dat was wel een groote schok . ik wil met mensen delen hoe zij het evaaren en hoe jullie er mee om gaan?ik gaa er denk ik te makelijk mee om? ik heb weinig kracht in mijn handen en voeten.het is lastig om steeds dingen te vraagen die je vroeger wel kon en nu niet meer.   

groetjes erik

0

2 reacties

0

Hoi  Erik

Ik ben Monique en ben ook 39 jaar en weet sinds 2004 dat ik md heb.Als je weinig kracht hebt kun je meer gebruik maken van hulp middelen die je gewoon bij bijv. de blokker kunt kopen zoals van leifheit de flessen opener en bij tupperware een blikopener. Zo zijn er tal van mogelijkheden.

Als je nog specefiekere dingen wilt weten dan mail mij maar

Groeten monique

0

Hoi Erik,

Ik herken het te makkelijk omgaan met. Naarmate de klachten erger werden ging dat bij mij wel over. Ik heb bijna 12 jaar geleden te horen gekregen dat ik MD heb. Gelukkig heb ik sinds 7 jaar een hele lieve partner die mij helpt met het verwerken van de achteruitgang. Ben tot 2011 vrijstabiel geweest en heb een gezonde dochter gekregen, maar nu hobbel ik nog steeds achteruit. Gelukkig kan ik wel nog goed lopen (al dan niet met krukken) en fietsen gaat mij ook nog redelijk goed af.  Ik heb constante pijn in mijn voeten, enkels wegens verzakking en mijn linkerbeen speelt op met krampen die constant zijn alleen deze verergeren bij vermoeidheid. zoals een half uurtje strijken. Voor een dagje uit heb ik een roslstoel staan omdat ik zo lang niet kan lopen.

Mocht je je ei gewoon even kwijt kunnen kun je me altijd een berichtje sturen. Ook bij vragen over onderzoeken ( bij mij ieder jaar, longfunctie test, hartecho en filpje, holter en bezoek neuroloog)ed.

mvg Natascha Hoek

nhoek@ziggo.nl

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.