Deze website is verhuisd, je wordt automatisch doorgestuurd naar Myocafé.

Humira

Gisteren voor het eerst onder begeleiding van een verpleegkundige Humira gespoten.. Spannend. Lees het hele internet na over Humira en je weet wat de positieve maar ook de negatieve gevolgen kunnen zijn van deze medicatie..

Het prikken op zich, in mijn buik.. Ja, prik is au, maar het viel mij reuze mee.. Nu ben ik wat misselijk en mijn darmen maken zich, vrij netjes gezegd, erg druk.. Na een nacht met rare dromen nu wat moe-ig.

Nu hopen op beter.. En ben heel benieuwd wanneer ik dat zal voelen..

dit bericht is gewijzigd door Snowy op 21 mei 2012 om 01:58

0

15 reacties

0

Fijn dat het meevalt. Ik gebruik zelf sinds september Enbrel, dit moet ik wekelijks spuiten en ik kijk de hele week op tegen het moment dat ik weer moet spuiten.

Ik hoop dat je er snel profijt van hebt!!

1

Ben heel benieuwd of en hoe het bij jou aanslaat. Ik ben ook afgelopen week begonnen met Humira, net als jij samen met een verpleegkundige geprikt. Vond het meevallen, alhoewel ik het prikje wel even vennijnig vond. Gelukkig niet, net als de mtx elke week... daar kan ik inderdaad ook enorm tegenop zien :(

Heel veel sterkte! 

Reel
0

Spannend zo'n begin en dan het afwachten op een goed resultaat. Ik heb zelf in oktober/november kunnen merken wat Humira voor mij betekent. Toen moest ik het gebruik even stoppen in verband met een longontsteking. Mijn klachten namen snel weer toe. Ik heb er dus baat bij. Hoewel mijn reumatoloog het afgelopen jaar een aantal keren heeft voorgesteld om de dosering te verdubbelen, zie ik dat zelf niet zo zitten. Voorlopig gaat het goed...Het spuiten bevalt mij vele malen beter dan Enbrel, dat vond ik echt pijnlijk.

Fijn om even contact te hebben!
0

Wat ik zelf erg lastig vind, is de onzekerheid over het gebruik van biologicals als Humira wanneer er ontstekingen zijn en rondom operaties. Nu ben ik net aan de voet geopereerd en heb ik van 3 anestesisten verschillende opdrachten gekregen: stoppen, doorgaan en nu overleg. Alleen is het overleg uitgebleven..en nu verder? Afdeling gebeld..status is al weg, dan maar Reumatologie gebeld. Pas als de wond goed genezen is, weer toedienen. Maar ik zit in het gips, dat nog 7 weken de wond verbergd. Wie heeft nu alle feiten echt goed op een rijtje en kan mij vertellen wat het juiste is zonder van het kastje naar de muur te worden gestuurd, denk ik nu.

Ik kom deze onduidelijkheid maar al te vaak tegen en de patiënt zit tussen wal en schip. Ik wacht af tot ik meer weet...(hopelijk morgen van de reumaverpleegkundige deze keer).

Fijn om even contact te hebben!
0

Hoi Lucienne, fijn dat de operatie achter de rug is en dat je de pijnstilling weer wat af kunt bouwen!

Dan over het onderwerp.. Wat mij verteld is dat grote wonden eerst moeten genezen voor je weer met humira kan starten. Omdat de humira de genzing verstraagd daarbij worden ontstekingen niet goed onderdrukt door het afweersysteem.. Je kunt de wond niet zien.. Maar meer dan 7 weken geen humira is een lange periode..
Hoop dat je juist advies gaat krijgen van echte medici..

Sterkte in de rolstoel!
Groetjes Ellen

0

Ellen, wat je zegt dacht ik ook en is bevestigd door de reumaverpleegkundige die ik inmiddels gesproken heb. We gaan voor de veilige weg: eerst zicht op de wond (dat duurt nog een week). Ziet deze er rustig en goed herstellend uit dan Humira herstarten. Is dat niet zo dan weer contact om te overleggen..

Fijn om even contact te hebben!
0

Ik ben gestopt met de humira.. Een scala aan bijwerkingen waaronder heftig krampen in de spieren, ontstekingen in de grote gewrichten,  behoorlijke verhoging van de bloeddruk, schimmels en gisten op mijn huid en haar.
Ik wist dat het een heftig medicijn was, maar zo heftig had ik de bijwerkingen voor mij niet verwacht.

 Nu even rust. De humira laten uitrazen. De MTX omhoog en met de prednison en diclofenac kom ik de komende drie maanden wel door. Dan weer naar de reumatoloog en weer verder kijken.

0

Dat is echt heftig om te horen en vind het heel spijtig voor je dat het een negatief effect heeft gehad. Ik hoop dat je klachten met een redelijk termijn zullen verdwijnen en dat de rust in je lichaam enigszins wederkeert.

Ik moet je eerlijk bekennen dat ik zeer gemengde gevoelens heb over deze groep geneesmiddelen. Sinds ik Humira heb zijn bij mij de depressies behoorlijk toegenomen. En wat de fysieke bijwerkingen betreft, ben ik sinds het gebruik van biologicals veel vaker ziek en verkouden, maar dat is niets vergeleken met de bijwerkingen zoals ze zich bij jou voordoen. Ik ben benieuwd wat de verdere stappen in je behandelingen gaan zijn. En wederom een biological?

Sterkte met 'herstel'.

Fijn om even contact te hebben!
0

Ook ik heb gemengde gevoelens.. Ik heb me goed laten inlichten voor ik met humira begon. Ik heb gelezen wat de bijwerkingen kunnen zijn, maar ik nam aan dat deze excessen waren. Voor mezelf had ik bepaald dat een verkoudheidje meer niet opweegt tegen de voordelen van minder pijnlijke gewrichten. Dit was wel heftig. En vooral ook geestelijk heftig in de zin van stel ik mij aan en moet ik de bijwerkingen accepteren.

In contact met de reumaverpleegkundige werd ook aangegeven dat bijwerkingen erbij horen, doorzetten 1 spuit overslaan en het zou minder worden. Een aantal bijwerkingen hoorden vast bij de reuma of omdat ik verkouden zou worden of ik wordt ouder.

Het was voor mij te heftig, dat gaf de reumatoloog vorige week ook toe. Alle bijwerkingen schreef ze aan de humira toe, toen ik de kans kreeg duidelijk uit te leggen wat de problemen waren.
Nu: Ik zie weer normaal.. (Ik had een bril aangeschaft, zag enorm slecht) spierpijnen nemen af, bloeddruk oke, ik voel dat mijn lijf wat sterker wordt.. De laatste gistplekken op mijn schouders verdwijnen.

Nog een biological proberen? Mijn hele gevoel zegt nu Nee.. Maar ik weet niet hoe het gevoel over een tijdje is. Continu prednison is ook niet goed voor een lijf, maar ik functioneer er redelijk mee..

Ik wacht af, hoe het gaat en wat de reumatoloog voor ideeën heeft in juni.

0

Hey Snowy, lang geleden het laatste contact. Ik ben inmiddels ook gestopt met Humira. Door de operatie aan de voet, kwamen we er achter dat het niet de werking meer gaf dan in het begin. De reumatoloog stelde toen Toculimumab voor, een infuus. Nu zei mijn hele zijn altijd al NEE tegen een infuus, en tja, na 1,5 maand bleek dat terecht. Wat een troep was dat. Ik viel van 52 kilo af naar 46 in 6 weken, hevige messcherpe pijnen in de gewrichten die ook nog eens zo gezwollen waren dat de ledematen verstopt leken. Ik kreeg hevige hartritmestoornissen en het ergste van alles een wond die geinfecteerd raakte met 2 bacteriesoorten. Er volgde een hele zware en lange antibioticumkuur. Ik ben gestopt ermee, al na het 2e infuus. En nog zeurt de reumatoloog over biologicals....Ik voel me nu na 4 maanden biological vrij maar verhoogde prednison beter. Ik ga heel bewust om met voeding maar vooral ook met emoties en mentale aspecten, want ik weet van mezelf dat dat stukken van mezelf zijn die ik niet moet onderschatten en een mega impact op mijn fysieke beleving heb. We wachten af....hoop dat het met jou weer beter gaat?!

Fijn om even contact te hebben!
0

Hallo , ik heb een paar maande terug gehoord dat ik d'r ziekte van crohn heb , na 3jaar dokter ziekehuis blijven klagen hebben ze me geholpen & ja ik schok er van ben 20 jaar en krijg een klap in me gezicht ! Nu heb ik die spuiten kreeg er gelijk 4 in één en god wat deed het zeer , zit tegen de dag op te hikken als weer tijd is ... Ik was altijd aan de diaree en heel moe hoefte het niet in me hoofd te halen buiten de deur te eten , nu met deze spuit is mij probleem opgelost .. Alleen ben wel opeens wel ziek gaan voelen heb hoop angst nachten wakker(wel dood op) en heel veel huilen ... Herkend iemand zich hier in ? *voel me zo alleen niemand begrijpt me de gezelligheid is uit me getrokken!

1

Hallo,

Ik zie dat dit al een oud forum is maar herekende mijzelf wel in leonie.Ik ben zelf nu 22 maar kreeg de crohn op mijn 12e. Alle medicaties gehad waarvan niks hielp tot uiteindelijk operaties. Ik kon weer leven, druk met een opleiding.  Nu in mijn examen jaar in januari helaas de crohn terug. Omdat ik alles al gehad heb wat medicatie betreft kreeg ik ook humira. Met de ontsteking gaat het goed maar ja. Ik voel me alleen maar ziek zwak en misselijk. Al een aantal ontstoken talgklieren achter de rug. Niet kunnen slapen (vandaar op dit tijdstip mijn reactie,  speur ook wat af naar ervaringen ) , puistjes, uitslag op me rug, onrustig lichaam,  extreem moe, depressieve momenten,  en nu lijk ik ook nog eens aan te komen...... terwijl ik amper eet. Nou noem het maar op! Dus meid je bent niet alleen! Ik voel mij ook op het moment het meest ' saaie en nutteloos ' peesoon op aarde

0

Hallo,

Ik zie dat dit al een oud forum is maar herekende mijzelf wel in leonie.Ik ben zelf nu 22 maar kreeg de crohn op mijn 12e. Alle medicaties gehad waarvan niks hielp tot uiteindelijk operaties. Ik kon weer leven, druk met een opleiding.  Nu in mijn examen jaar in januari helaas de crohn terug. Omdat ik alles al gehad heb wat medicatie betreft kreeg ik ook humira. Met de ontsteking gaat het goed maar ja. Ik voel me alleen maar ziek zwak en misselijk. Al een aantal ontstoken talgklieren achter de rug. Niet kunnen slapen (vandaar op dit tijdstip mijn reactie,  speur ook wat af naar ervaringen ) , puistjes, uitslag op me rug, onrustig lichaam,  extreem moe, depressieve momenten,  en nu lijk ik ook nog eens aan te komen...... terwijl ik amper eet. Nou noem het maar op! Dus meid je bent niet alleen! Ik voel mij ook op het moment het meest ' saaie en nutteloos ' peesoon op aarde

0

heftige verhalen....hou vol meiden!

Reel
0

Ik heb al jaren sarcoidose en gebruik hiervoor humira (15jaar). Helaas heb ik nu al een dikke 6 weken geen humira spuit mogen gebruiken. Dit komt omdat ze leukemie en vascullitis bij mij hebben geconstateerd. Het schijnt zelden dat deze 'bijwerkingen' voorkomen, maar ja hoor ik krijg ze allebei :-(

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login