HMSN Type 2

Hallo iedereen,

Mijn naam is Rianne en ben 23 jaar oud. Sinds mijn 19e is bij mij de diagnose HMSN vastgesteld. Momenteel gaat het lichamelijk alllemaal vrij redelijk met me. Maar ik merk wel vrij duidelijk als ik een te drukke dag heb gehad, dan heb ik veel pijn en ben ik erg moe. In de tijd dat er bij mij HMSN was vastgesteld werd mij eigenlijk gezegd van je hebt het en helaas is er vrij weinig aan te doen. Mocht ik vragen hebben kon ik altijd terug komen maar pijnstilling bestond er niet. Nu na een aantal jaar heb ik toch wel wat vragen en heb ik een nieuwe afspraak gemaakt bij de neuroloog. Mijn man en ik hebben een kinderwens en nu las ik dat er met de zwangerschap wel een aantal dingen waren waar er rekening mee gehouden moet worden voor mijzelf. Heeft iemand hier ervaringen mee? 

Groetjes Rianne

0

4 reacties

0

Hoi Rianne

HMSN is Erfelijk

Er is 50%kans dat jij het overgeeft aan je kind. Ik zelf heb het ook ben ik achter gekomen januari 2009. Toen was mijn zoontje 4,5 jaar oud. Vorig jaar zomervakantie is er bij hem ook geconstateerd dat hij HMSN type 2 heeft en hij is nu 8 jaar oud. Heel erg veel weet ik er ook niet van, maar wel dat het erfelijk is. Mag ik eens vragen? Welk type heb jij? Want ik hoor allemaal van pijnklachten, maar echt pijn hebben wij niet.

Groetjes: Ester

 

 

0

Hoi Rianne

HMSN is Erfelijk

Er is 50%kans dat jij het overgeeft aan je kind. Ik zelf heb het ook ben ik achter gekomen januari 2009. Toen was mijn zoontje 4,5 jaar oud. Vorig jaar zomervakantie is er bij hem ook geconstateerd dat hij HMSN type 2 heeft en hij is nu 8 jaar oud. Heel erg veel weet ik er ook niet van, maar wel dat het erfelijk is. Mag ik eens vragen? Welk type heb jij? Want ik hoor allemaal van pijnklachten, maar echt pijn hebben wij niet.

Groetjes: Ester

 Sorry dat ik het 2x heb gestuurd. Was foutje.

 

dit bericht is gewijzigd door essie73 op 14 januari 2013 om 21:15

0

@Rianne: Zoals gezegd moet je rekening houden met het erfelijke aspect. De kans dat je kind(eren) het erven, is deels afhankelijk van het type en of een of beide ouders drager zijn van het gen.

Denk dat je verder aan moet geven dat je HMSN hebt in verband met dingen als eventuele een ruggenprik of mogelijk medicijngebruik. En misschien kan het wat zwaarder zijn gedurende de zwangerschap, met name het lopen en staan?

Overigens is er wel pijnstilling te vinden. Dat zal gedurende de zwangerschap wellicht niet aan te raden zijn maar mocht je er later gebruik van willen maken. Slik zelf zaldiar (tramadol met paracetamol) of tramadol, helpt niet overweldigend maar haalt de scherpe kantjes er wat af. Je kan ook richting anti-epeleptie middelen die als bijwerking pijnstillend werken, zoals lyrica. Kan je bij de neuroloog bespreken maar ook bij de huisarts.

@Ester: ik heb type 2 en ook behoorlijk wat pijn. Maar ik heb naat HMSN neurologische schade van een te lang ongezien vitamine B12 tekort. Dat heeft myeline beschadigd en de pijn kan volledig daavan zijn. Dacht wel dat bij meer types pijn kan voorkomen.

Groetjes,

Cindy

3

Ja ik heb last van pijn als ik veel gelopen heb of met dit soort weer als het dus sneeuwt of erg vochtig is. Ook heb ik vaak krampen in mijn handen. Dan blijven mijn vingers in een stand staan en dan moet ik ze weer terug begeleiden van de kramp. Ook ben ik bekend met de hamertenen, hoge wreef en verminderd gevoel in mijn benen. Dat het erfelijk is dat wist ik al. De ziekte komt bij mijn vader vandaan en mijn broertje en ik hebben het van hem gehad. Ook las ik dat er keizersnede word aangeraden bij mensen met HMSN. Iemand hier ervaring mee?? 

Groetjes

dit bericht is gewijzigd door Rianne89 op 15 januari 2013 om 06:43

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.