Guillain-Barre Syndroom

Hi allemaal,

Sinds september 2018 is er Guillain-Barre bij mij geconstateerd. Ik zal even kort vertellen hoe het gegaan is voor ze erachter kwamen. Het was een doodgewone zaterdag en ik was onderweg naar mijn werk. Ik was wat vermoeider dan normaal gesproken en ik kon hier wel meerdere redenen voor bedenken maar zó moe was ik tijden niet geweest. Dit was anders. Zelfs toen ik mijn collega tegemoet liep vroeg aan me of dat het wel goed ging. Ik kocht een redbull om me wat opkick te geven maar zelfs dat hielp me niet de dag door. In de middag ben ik naar huis gegaan om mijn bed in te kruipen. Ik ben veilig thuis gekomen er was nog niets aan de hand. De dag erop begonnen de tintelingen in mijn handen en benen. Mijn man was achter op het veld met onze dochter in de speeltuin. Ik kon ook niet normaal de bank zitten, nee ik viel echt op de bank neer. Het werd me zwaar in de benen. Ik dacht ik bel eventjes met de HAP om wat advies te vragen. Ze vroegen mij toch langs te komen voor een  check up. Er werd naar mijn ademhaling geluisterd en wat vragen werden er gesteld. Op dat moment werd ik naar huis gestuurd onder het nom van een Burn-Out. Vanaf toen is het heel snel berg afwaards gegaan. Na het douchen mezelf niet meer kunnen afdrogen, aankleden. Ik moest heel veel moeite doen om te kunnen praten. Spierpijn in mijn buik. Overgeven! Vervolgens niet meer fatsoenlijk kunnen traplopen of uberhaupt lopen. Ik stond op na wat slaap en ik wilde richting het toilet lopen en ik zakte zo door mijn benen heen. Mijn vork kon ik zelf niet meer vasthouden tijdens het eten. Slikken ging ook niet. 
Opnieuw gingen we naar de dokter en ik werd direct verzocht met spoed naar het ziekenhuis te gaan. Ik kwam op de IC terecht omdat ze bang waren dat ik aan de beademing zou moeten vanwege de snelle aftakeling. Géluk bij een ongeluk dat de medicatie snel aansloegen en ik niet aan de beademing hoefde. Ik kon niet meer fatsoenlijk praten, mimiek in mijn gezicht vertrok. Eigenlijk volledig verlamd lag ik in bed. Een week lang lag ik op de IC en daarna mocht in naar de afdeling neurologie. Hier lag ik een week. Ik zal nu even een héle hoop over om even tot mijn vraag te komen. Na een week op de afdeling neurologie gelegen te hebben werd ik overgeplaatst naar de Hoogstraat (Revalidatiecentrum) Hier heb ik 8 weken gezeten tot mijn ontslag. November 2018 mocht in naar huis om verder te herstellen. Incl Rollator. Tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds in behandeling van een fysiotherapeut. Mijn kracht is nog steeds aan de lage kant, ik had last van mijn scapula alata! Dit is waar ik nog steeds voor moet langskomen. Er is wel vooruitgang hierin gelukkig. De psycholoog zie ik ook nog om de 3 weken. Daarnaast slaap ik ook nog élke middag tussen 13:00 en 16:00-16:30. Dit heb ik ook echt nodig om mijn dagen vol te kunnen houden anders val ik om! 

Samen met mijn man heb ik nog een dochter van 3 jaar. Ik probeer wel zoveel mogelijk huishouden tot me te nemen om zo mij grenzen steeds wat te verleggen. Het is nu Augustus 2019 en nog steeds kamp ik met extreme vermoeidheid wat mij enorm belemmerd. Mijn vraag is daarom ook nu, wie herkend dit ook? 
Ik merk nu vooral dat ik hier graag met mede 'lotgenoten' over wil praten om zo erkenning te vinden in deze situatie. Je niet ook niet alleen te hoeven voelen soms. 
Je merkt dat je omgeving na mate het langer duurt er anders tegenaan begint te kijken en het je soms wel onmogelijk maakt of onbegrepen voelt. 

Bedankt in iedergeval voor het van mijn (relatief) kort samengevat levensverhaal te lezen. 

0

3 reacties

0

Excuses voor de velen spelfouten. Ik heb dit snel geschreven en verstuurd zonder het even na te lezen.. 

0

Beste Avs,

Op de website van Spierziekten Nederland is info te vinden over GBS. Er zijn meer mensen met restverschijnselen. Bent u lid? Het kan zin hebben om contact op te nemen met hen en/of een keer naar het Spierziektecongres te gaan. Hier vindt u de info over GBS:

https://www.spierziekten.nl/overzicht/guillain-barre-syndroom/?

(ik heb overigens geen GBS, maar een andere spierziekte). Succes en ik hoop dat er ook anderen reageren hier. Ik zou me ook kunnen voorstellen dat er op Facebook misschien wel groepen (al of niet besloten of geheim) zijn waar mensen elkaar gerichter spreken. Hierover weten ze dan meestal ook bij Spierziekten Nederland.

0

Ik herken mijzelf in jou verhaal. Voor mij is het al wel iets langer geleden. Niet om te ontmoedigen maar ik ben nogsteeds erg moe. Heb in totaal 9 maanden in de hoogstraat gelopen waarvan 6 maanden intern. Ook kamp ik nogsteeds met gevoelloosheid in mijn benen en zenuwpijn. 

Ik merk dat mijn omgeving het vaak "vergeet" wat aan de ene kant heel vervelend is. Maar aan de andere kant ook wel fijn. Anders ben je in hun ogen ALTIJD ziek. 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login