Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind het behoorlijk lastig om ermee om te gaan, en sta open voor eventuele tips en trics! Hoor graag van ‘lotgenoten’ hoe jullie je leven erop hebben aangepast.. Maar ook vooral hoe jullie het geaccepteerd hebben! Tuurlijk werkt dat voor iedereen anders, maar ervaringen uitwisselen kan geen kwaad denk ik! Heb hier op de site al een beetje lopen zoeken, maar het laatste wat ik van andere mensen met Fshd kan vinden is van 2014, en nog ouder. Dus ben benieuwd of er nu ook nog mensen zijn die erover willen vertellen! Merk aan mezelf dat ik dacht dat ik het redelijk geaccepteerd had, maar dat als er weer een nieuwe sitiuatie op duikt waarin weer duidelijk wordt dat dingen niet meer gaan of kunnen zoals voorheen dat ik het onwijs lastig vind om mee om te gaan. Weet het pas sinds halverwege dit jaar dus, en het was de vraag of het NA zou zijn of Fshd. Nooit gedacht dat ik dit zou hebben, had tenslotte vorig jaar alleen maar last van ‘wat knopen in mijn schouder’ , dacht ik, en in eerste instantie ook de huisarts. Van de knopen naar een eventuele nekhernia, MRI gehad en foto’s laten maken, was het ook niet. Alles lijkt nu op NA.. Verder onderzoek.. stroomplakkertjes, bloedonderzoek, enz. Gefeliciteerd u heeft Fshd! Weg toekomst dacht, en denk ik nog een beetje. Positief blijven, alles aanpakken.. klopt, maar doe het maar is! Heb in de 2 maanden dat ik moest wachten op de bloeduitslag revalidatie gehad voor NA, want tja, hoe groot was de kans nou eenmaal dat ik Fshd had!? Inmiddels zit ik in een ander revalidatie programma van het Radboud, Energiek! Groepje van 7 andere mensen met ook een spierziekte.. We zijn gezellig met z’n allen doodmoe! Het is ontzettend fijn om hier aan mee te mogen doen. Toch had ik stiekem gehoopt dat er nog iemand met Fshd bij zou zitten zodat ik het ook eens bij een ander kon zien en mee maken.. Dus dan maar via deze weg! Zelf ben ik 31 jaar, samenwonend, geen kinderen(wel de wens), en heb ik 2 katten! Wil je meer van mij weten, vraag het! Hopelijk kan ik via deze week in contact komen met mede fshd’er’s! ;)

Angela
1

3 reacties

0

Hoi Angela. Voor mij idem dito. Ik kwam hier af en toe maar zag zelden een bericht. Hoop dat je FSHD netwerk inmiddels wat verbreed is :) Er zijn gelukkig wel een hoop mooie tips hier te vinden. 

Groetjes, Marieke 

1

Hoi Angela!! Ik heb helaas ook de diagnose fshd, lijkt me leuk om ervaringen uit te wisselen , groetjes Sandy

0

Hoi Angela, ik weet sinds vorig jaar dat ik FSHD heb net als mijn zusje Sandy die ook op dit bericht heeft gereageert. Ook mij lijkt het leuk om in gesprek te gaan... Groetjes henri

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login