FF voorstellen

Hallo,

Ik ben hier nieuw op deze site en wil me even voorstellen.
Ik ben Claudy en 23 jaar oud, sinds mijn 18e heb ik last van mijn spieren, veel ontstekingen en snel last van verzuringen in de spieren. Na veel onderzoeken gedaan te hebben kreeg ik te horen dat fybromyalgie heb. Ik liep al jaren bij de fysio en de fysio vertrouwde het niet dat ik fybromyalgie heb, weer naar de huisarts gegaan en werd doorgestuurd naar een neuroloog. Weer veel onderzoeken gedaan en ze denken nu dat ik PROMM heb. Loop nu ook bij een revalidatiecentrum. Heb veel last van mijn spieren en dan eigenlijk vooral de spieren in mijn benen en armen en rug. Daarbij komt ook dat mijn spieren in mijn maag en darmen opspelen en veel last van buikpijn heb. Ook heb ik al staar.
Ik vroeg me af hoe jullie omgaan met het aangeven van grenzen, zelf vind ik het moeilijk om dit aan te geven. Ook ben ik nu gestopt met werken, wil graag weer aan het werk, maar weet niet wat ik precies aan kan en wat van soort werk ik kan gaan doen.

Hoe gaan jullie met jullie aandoening om?

Groetjes Claudy

0

3 reacties

0

Zo herkenbaar....

Ik heb ook maag en darmklachten, Spastsche darm syndroom zeiden ze.

Ik ben erg slecht met het aangeven van mijn grenzen, ik ga er ook elke keer weer keihard overheen.

De arts zei dat ik moest stoppen als het pijn doet, maar goed, dat doet het al voordt ik begin, dus dat is wat lastig. ik wil immers niet niets meer doen omdat het pijn doet. en dat lijkt me echt geen leuk leven.

Sinds een paar maanden begint het als ik teveel doe ook te tintelen. (vooal in de benen bij het lopen en in de handen als ik mijn schouders veel gebruik). In begin stopte ik dan nog wel, maar nu merk ik steeds vaker dat ik ook dan nog gewoon doorga om af te maken waar ik mee bezig ben. Mijn schouders waren laatst onderzocht, en er bleek dat ik teveel ruimte tussen mijn gewricht en het dak van de schouders heb, dit was een genetische afwijking en daar konden ze niets aan doen, ook niet om de klachten te verminderen. ik kon hooguit zelf rekening houden met bepaalde bewegingen, maar in de praktijk is dat vrij lastig.

Vaak heb ik, wanneer ik heel ver over mijn grenzen ben gegaan nog weken erna er de klachten van, dan ben ik om elke scheet helemaal uitgeteld en heb ik erg veel pijn.

Ook mijn maag en darmen leveren dan veel meer klachten. Maar ondanks dat leer ik het nog niet erg af om over mijn grenzen heen te gaan.

Ik zou mijn leven eigenlijk anders aan moeten pakken, maar ik zou niet weten hoe, dus heb ik eigenlijk ook tips nodig hoe ik beter met mijn beperking om kan gaan. Want dat kan ik dus nog steeds niet op een aduquate manier.

Wel vind ik het fijn om contact te hebben met mensen in soortgelijke situaties. En sommige tips werken bij mij vrij goed. Maar ja, denk dat ik in sommige gevallen te eigenwijs ben.

Dat komt denk ik omdat ik nog jong ben, en net als mijn leeftijdsgenoten alles wil doen, maar dat is overduidelijk onmogenlijk, alleen ontzettend moeilijk te accepteren. dus blijven we vechten naar de acceptatie.

Samen staan we sterk!!!
0

Ja vind het zelf ook lastig om grenzen aan te geven, het gaat al wel beter als in het begin. In het revalidatiecentrum ben ik vooral bezig geweest met het accepteren van je klachten en hoe hiermee om te gaan. Dit was echt moeilijk, het is allemaal makkelijk gezegd dat je iets niet moet doen of moet laten maar als het vaker voor komt dat je iets moet laten is dat moeilijk. Wat je zelf ook al zegt je bent jong en wil doen wat mijn vriendinnen ook doen. Mja dat kan dus niet en dat moet ik dan accepteren. Maar hoe vul jij je dag dan in?  Ik zit nu in de ziektewet, werkte hiervoor onregelmatig en met kinderen met gedragsproblematiek wat gewoon niet meer haalbaar is. Maar het thuiszitten ben ik ook wel een keer zat.

Groetjes Claudy

0

ik zit nu alweer bijna een half jaar thuis, daarvoor deed ik een dagbesteding, maar dat ging niet meer,ben nu op een wachtlijst om te kijken naar andere dagbesteding, maar er is weinig hoop op een geschikte dagbesteding. Ik rust tussendoor best vaak op de bank, en kijk veel tv of dvd's, verder computerde ik eerst veel, maar ook dat gaat nu minder goed door de pijn. (waarschijnlijk de winter/hoop ik). Soms ga ik met mijn electrische handbike het dorp in, maar dan moet ik wel een goede dag hebben. en als het echt nodig is, doe ik boodschappen, maar das gemiddeld 1x in de 14 dagen. Wordt steeds zuiniger met eten en drinken, omdat ik op zie tegen het boodschappen doen. (eigenlijk te zwaar) Verder ga ik geregeld bij iemand op bezoek om gewoon even uit huis te zijn. Want af en toe komen de muren op me af. En ik weet het maar al te goed, dat ze zeggen dat je het allemaal moet accepteren, maar das verrekte moeilijk. en wordt voor mijn gevoel met de tijd ook steeds moeilijker, omdat je steeds minder kunt en het verschil steeds groter.

Ik probeer er wel de moed in te houden, en als het me niet lukt vloek ik een keer, en dan gaat het meestal wel weer, maar ondanks alles blijft het zwaar.

Samen staan we sterk!!!

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.