Erfelijke Dunne Vezel neuropathie

Beste mensen

Ik ben 52 jarige man en Sinds kort weet ik dat ik erfelijke Dunne vezel Neuropathie heb. Ik heb een gen afwijking namelijk ( DNA=> SCN9a: veriant c.1691T> C heterozygoot in het SCN9a gen).

Ik wil graag contact komen, mensen met deze erfelijke Dunne Vezel Neuropathie. Mijn vraag is, Ik heb 80% mij lichaam pijn, maar ik heb alle andere klachten, dat deze ziekte bekend is. Verder heb ik zwakke spieren, vermoeidheid, slaaploosheid en lopen gaat niet goed. Hebben jullie ook deze klachten? Ik heb begrijpen dat meest mensen alleen voeten en armen pijn hebben, terwijl dat ik 80% van mij lichaam heftige pijn heb.

Ik heb Lyrica 4x150mg, maar dit is dik onvoldoende tegen pijn. Ik heb ook 2 maanden Amitriptyline 25mg, 20mg en 10mg gehad, die beter werkte pijn t.o.v. Lyrica, maar veel bijwerking. Verder ik heb een smeer middel Xylocaine 50mg.

Mijn levens kwaliteit is 0%. Hoe is je leven?

Groeten Hashim?

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login