En dat is nr.3

Hallo voor diegenen die mij niet kennen mijn naam is Petra.

Ik heb jullie gesprekken gelezen en voel met jullie mee. Bij mij is de spierzwakte begonnen in mijn benen. Ik kreeg wat moeite met traplopen en opstaan vanuit een stoel. Omdat ik zelf lange tijd sportlessen heb gegeven dacht ik dat het hoog tijd werd om weer wat kracht training voor de beenspieren te gaan doen want ik was al een tijdje iets minder actief. Maar goed op de sportschool waar ik kwam moest je eerst een trap op en dan had ik al geen puf meer om wat oefeningen te doen. Afijn toch maar eens naar de huisarts die me gelijk doorverwees naar de neuroloog in Amersfoort. Na wat testjes en een EMG werd ik gelijk doorverwezen naar het UMC. Na elk bloedonderzoek (waarbij niks gevonden werd) zeiden mensen tegen me "gelukkig dat is goed", maar ik werd steeds ongeruster want ik had inmiddels al wel over ALS gelezen en kreeg een heel naar voorgevoel wat inmiddels bevestigd is. In april kreeg ik de uitslag en de kracht wordt steeds minder.

Het meest slopende vond ik ook om het aan de kinderen en fam. te vertellen. Het is meest verschrikkelijke wat ik ooit gedaan  heb. 

Gelukkig ben ik heel positief ingesteld en begon ook gelijk met Rilutek. Maar helaas schoten de leverenzymen omhoog en moest ik stoppen. Het voordeel van stoppen is wel dat ik weer veel meer energie heb. Hebben jullie geen last van extreme vermoeidheid?

O ja, Jan ik heb vanochtend met het UMC gebeld over het medicijnonderzoek maar in Utrecht is de deelname gesloten en ik sta nu dus inderdaad met lege handen en dat is wel een heel onmachtig gevoel. Wat ook een gevoel van onmacht geeft is als je op straat onder je fiets ligt. Maar goed de eerste keer is neem ik aan de ergste en ik moet er nog even aan wennen om voortaan altijd mijn mobieltje binnen handbereik te hebben. Heeft iemand van jullie al ervaring met de eigenverklaring voor het CBR?

0

7 reacties

0

Petra! wat fijn je ook hier tegen te komen!.. Die eigenverklaring, is dat iets waaruit blijkt dat je nog mag rijden? Ik heb ook zoiets.. voorlopig gaat rijden nog goed.. maar moet ik zelf bepalen wanneer het niet meer verantwoord is?

What if...
0

Morgen ga ik naar een andere huisarts om de papieren te laten invullen die ik daarna moet opsturen naar het cbr. Je schijnt dit verplicht te zijn en het cbr gaat dan beoordelen of ik wel/niet mag blijven rijden. In mijn eigen auto(schakel) gaat het intrappen van de koppeling al lastiger en pak ik liever de auto van Adri (automaat) dat gaat prima. Ik denk ook dat we heel goed zelf kunnen beoordelen wat nog wel/niet veilig is maar de verzekering kan heel moeilijk gaan doen als je het niet hebt gemeld bij het cbr.

Maar goed ik ga het meemaken en laat je wel weten hoe het afloopt.Oh ja ik vraag gelijk de invalideparkeerkaart aan. Wat een hoop gedoe eromheen nietwaar?

0

Hallo Petra,

Ik heb ook net de diagnose gekregen en zit met hetzelfde probleem: het je familie vertellen. Ik heb het deels gedaan, maar nog niet iedereen weet het naadje van de kous. Met name mijn zoon, die net zijn opa heeft verloren en er *kapot* van is en mijn broer die herstellende is van een chronische depressie.

Vandaag voor het eerst met een maatschappelijk werker gesproken en die zei ook dat ik het beter "gedoseerd" kan brengen, dan kan het nare bericht langzaam een plaats krijgen.

Toch gaat het er dit weekend van komen om in ieder geval mijn  broers en overige familie in te lichten, want de week erop hebben we een familie reunie en dat ben ik liever voor (stok achter de deur). De campagne tegen ALS zal hierbij wel helpen denk ik (hoef ik niet alles 10x uit te leggen).

Met vriendelijke groet, Dick
0

Dick jongen.. de mensen komen allemaal om je heen staan en dat heb je nodig!... Dit wil je niet alleen of samen dragen... wees open, dat waarderen de mensen alleen maar..

ok, makkelijk gezegd.. ik snap dat  het niet meevalt... sterkte!

What if...
2

Ja, wij zijn ook heel open geweest naar iedereen en het is een schok voor allemaal, we hebben heel wat afgehuild de eerste weken ! Maar inderdaad het is onvoorstelbaar hoeveel steun, en warmte je van alle mensen om je heen krijgt.

heel veel sterkte!

 

0

Jan bedankt (Ingeborg ook)

Ik weet het... en ik ben mensen ook inmiddels al links en rechts aan het informeren; vandaag nog een andere ouder tijdens de ouderavond van mijn zoontje - hij schrok zich rot maar trok zich niet terug.

Ik lig er zelf nog vaak wakker van: kan er maar niet aan wennen en kan me niet aan de gedachte onttrekken dat het wel zal loslopen. Dat zal waarschijnlijk pas veranderen als het volgende stadium zich openbaart.

Vanmorgen schrok ik me een hoedje toen ik mijn fietsband probeerde op te pompen en ik de fietspomp niet goed ingedrukt kreeg. Bleek achteraf dat mijn zoon daar ook moeite mee heeft en die pomp dus kapot is, maar ik had het niet meer!

Sorry, maar ik ken mijn diagnose pas 3 weken... Kom ik wel overheen, dat voel ik: ik sta al sterker in mijn schoenen dan 2 weken geleden, maar het blijft toch iets onwerkelijks niet?

Een lot uit de verkeerde loterij...

Met vriendelijke groet, Dick
0

Hallo Petra,

Vorg jaar heb de diagnose PSMA gekegen en ben daarna ook meteen met  Rilutek begonnen.  Ik had ook last van extreme vermoeidheid en voelde mij na  het stoppen direct weer een stuk beter 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login