Dunnevezelneuropathie en hoe nu verder??

Hallo na lang aarzelen toch maar eens een berichtje geplaatst!

Ik ben op zoek naar lotgenoten? Dacht dat ik dit klusje wel alleen kon klaren.

Ik voel me echter toch erg alleen, wil niet laten merken dat ik ondanks de pijnmedicatie en ontstekingremmers toch vaak oververmoeid ben van de pijn. Vraag me af hoe mijn toekomst er uit gaat zien? Ik wil dit vooral niet meer teveel bij mijn gezin uiten, ik wil hun niet belasten met mijn ziekten! Ze merken het zonder erover te praten!!!Snel daarna werdt ik 100% afgekeurd!!!! Ik heb mij toen helemaal vol overgave met liefde alleen maar op mijn gezin en familie gestort! Ben ik zoekende hoe nu verder? Hoog tijd wordt om de energie die ik over heb in mezelf te gaan gaan steken. Ik zou het prettig vinden in contact te komen met lotgenoten. Woon in het Zuiden.

Groetjes Jo

dit bericht is gewijzigd door Jo11 op 1 september 2014 om 15:17

0

1 reacties

0

Onze aandoening heeft ook gevolgen voor onze sociale contacten.

Blijkbaar heb je ook altijd ten dienste gestaan van de anderen door je beroep. Wanneer dat wegvalt, en de kinderen een eigen weg kiezen, moet je aan jezelf gaan denken.Dat is niet gemakkelijk, omdat in onze genen zit, meer geven dan nemen. Ik ben ook 17 jaar verpleegkundige geweest, en dan nog 16 jaar maatschappelijk assistente.Plus het vele vrijwilligerswerk dat ik nog deed.Ondertussen ben ik op pensioen, die stress van moeten functionerren is weg.Maar ook bij het vrijwilligerswerk heb ik moeten inleveren.

Ondanks de hulp van kinderen een kleinkinderen, blijft dit een zwaar probleem. Je weet dat je aandoening progressief is.Maar niet wanneer je mogelijkheden  stoppen.Hoewel je ervaart iedere maand wel iets wat je vroeger kon en nu niet meer.

Ik heb me omringd met mijn familie en enkele goede vrienden.De vele zogenaamde vrienden, zijn spoorloos. Eenmaal je niet meer mee kan draaien in hun wereld is het gedaan. En dat heeft pijn gedaan. Komt ook omdat je aan mij niks ziet. Maar we gaan ervoor en verlangen nu naar ons verlof te Gran Canaria en Tenerife. Het vraagt veel voorbereiding voor aanvraag zuurstof, en rolstoel meenemen?. Maar het lukte vorig jaar. Dus zal het nu ook wel fijn worden.

Sterkte

Maria

vanda

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.