dunne en dikke vezel neuropatie

ik ben een vrouw van 40 en sinds 7 jaar heb ik een afwijking aan zenuwen en spieren.

ik heb 2 1/2 jaar aan onderzoeken gehad voordat er een diagnose gesteld werd,en ga erg hard achteruit!!!

dit alles is een aanslag op het hele gezin en familie en heb weinig tot geen sociaal leven meer,vriendinnen die je ineens lieten vallen en waar je zelf altijd voor klaargestaan hebt en heel veel onbegrip in je omgeving.

daarom ben ik blij met een aantal medepatienten waar ik een goed kontakt mee onderhoud en dat het nu sinds kort eindelijk erkend is door vsn en er meer bekendheid aan deze aandoening gegeven word,al is het nog vrij weinig als je zowel dunnevezelneuropatie als dikkevezelneuropatie hebt

gr. merlin

gr merlin
0

4 reacties

0

Heh Merlin, Ik heb ook dvn, ben volledig afgekeurd, en stik de moord van de pijn. Maar, ben je afgelopen zaterdag bij de bijeenkomst in Maastricht geweest? Hoor van je.

groetjes, Pim
0

Ik was ook in Maastricht, en ik denk dat veel mensen denken dat het een pilletje slikken is , en de pijn is weg.   Zaterdag werd  mij duidelijk dat velen blij moeten zijn met vermindering van pijn. Verder vond ik het goed dat er volgens mij veel mensen tegen ínstanties'aan lopen, zoals het re-integratietraject en Wia . dat zaterdag aangegeven werd dat er contact opgenomen kon worden met het Mumc, vond ik goed. 

0

Wie heeft er nog meer last van neuropatie na de chemo? En wat doe je tegen de pijn. Paula

0

hoi,

ik heb mij volgens mij al wel eens eerder hier gemeld , zijn echter weinigtot geen reacties, zit ook op facebook groep en weet van colin af , zijn website verteld veel over dvn, 

na van af september 2012 en in 2013 ca 3-4 x per week in het zikenhuis te zijn geweest hebben de neuriligen en second opinion het opgegeven om mij nog verder te onderzoken etc. ik geloof nog steeds dat ik luyme heb maar ik heb ook hemochromatose, 3 maanden revalidatie heeft ook niets meer gebracht alleen dat ik niet tot over mijn max moet gaan de lat niet tehoog leggen etc. ik rust ca 3 uur per dag , fietsen en wandelen is hard achteruit gegaan, ga nu toch 1x per week naar de fysio om te registreren wat mijn lichaam nog kan en hopen dat het nog beter gaat worden,wat is het toch een onbegrepen ziekte, slikt 3x150 lyrica en 2x10 amitrpityline

werk nog voor de fun 1 uur per dag zit nu een jaar ziek thuis

de belastbaarheid is erg laag, spierspanningen en uiteraard pijnen, brandend stekene scheuren tintelend suizende oren atrofie in 2 schouderspieren waardoor ik op rechts al bijn niets meer kan tillen of althans niet lde beweging kunnen maken boven mijn hoofd , borstkas, ik zie hier ook Merlin , ken ik van de facebooksite, 

jammer dat hier zo weinig mensen elkaar vinden , is toch wel voor 2014 een uitdaging voor spierziekten nl om daar wat aan te doen , behalve dan het septembercongres wat over dvn zal gaan , ik heb de hoop dat ook dvn op tv komt met uitleg en reclame zodat de groep groter wordt en de (h)erkenning eerder komt bij nieuwe patienten want we lopen echt tegn een muur van onwetenheid bij de behandelaars 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login