Ciap en COPD

Vorig najaar werd bij mij COPD gold 3 vastgesteld waardoor ik een long revalidatieprogramma heb gevolgd van 5 november 2018 tot recent 24 januari 2019. Tijdens dat programma werd ik vanwege mijn loopproblemen verwezen naar neuroloog voor nader onderzoek. Na bezoek aan de neuroloog kreeg ik een EMG onderzoek waarna ik op 23-01-2019 kreeg te horen dat ik ook CIAP heb.

Is iemand met hetzelfde geconfronteerd en bekend met een evt. vervolgtraject?

P.S.

Ik ben 71 jaar oud.

0

2 reacties

0

Je lijkt een beetje op mij, ik heb geen COPD maar wel CIAP.

Het blijkt dat er eigenlijk geen vervolg trajekt is. maar het is wel mogelijk om wat te doen:

Ciap daar had ik tot 2015 erge, hele erge last van. 24 uur per dag pijn, tintelende voeten, gevoelloosheid , evenwicht- stabiliteit storingen, stamme voeten. hier wat technische uitleg:

De v vaattherapie is een therapie met een medisch erkend apparaat. op pubnet kun je veel info erover vinden. doktoren en specialisten en spierziekte NL zouden zich in deze therapie moeten verdiepen en aanbevelen bij alle mensen die o.a. C.I.A.P , polyneuropathy en vele andere spierziekten hebben . Ik werk samen met 2 Artsen, specialisten, die verwonderd keken naar mijn uitslagen van de test in 2015 en 2018. conclusie afstervende zenuweinden groeien weer aan. en volgens vele Neurologen kan dit niet. er is dus keihard bewijs. Als je de testresultaten wilt, kan ik ze naar je mailen. Spierziekten Nederland en ik en velen met mij hebben toch maar een doel: beter kwaliteit van leven, minder pijn , weer normaal kunnen funktioneren. En dit kan. Het is niet goedkoop, helaas de zorgverzekeraars doen nog niet veel ermee. Ook zijn we niet gewend om geld uit te geven aan herstel van het lichaam. Langzaam wordt het bekend, en in diverse Universiteiten wordt erover gesproken en mondjesmaat mee gewerkt. Ik heb nu enkele systeme uitstaan bij C.I.A.P. mensen met na 3-5 maanden al resultaat. Nu heb ik geen pijn meer , tintelende voeten c.a. 95% weg. stramme voeten nog wel wat, evenwicht - stabiliteit storingen veeeeel minder.

ik kan weer mijn strandwandeling van 7 km maken zonder terugslag en pijn. mijn kwaliteit van leven was erg slecht nu weer prima.

bel me gerust 0653160831 

C.I.A.P. er is wel veel aan te doen. voor een beter kwaliteit van Leven.

met vriendelijke groet Lodewijk van Nispen.? Vlijmen?

0

C.I.A.P.

Beste L.v. Nispen en e.v.t. Lotgemoten die  deze ervaring betreft behandeling  van L.v. Nispen inmiddels ondervonden hebben.  Gezien de Neuroloog hier in het Radboud ziekenhuis , bij mijn eerste E.M.G. onderzoek geen neurologische aandoening aan mijn voetzolen kon vinden heeft hij ook nog een extra ruggeprik toe gediend maar ook daar kwam niets uit en kon ik weer terug naar mijn huisarts. Na veel wikken en wegen een second opinion. Het eerste E.M.G. onderzoek was in hier in het C.W.Z.  De tweede maal moest in het Radboud ziekenhuis en kwam men eindelijk na een lang E.M.G. onderzoek tot de ontdekking dat ik toch c.i.a.p. had. Nu ben ik al vijf jaar op zoek naar iemand die de zelfde pijn heeft asl ik maar helaas in al die jaren van pijn en ellende - zooltje dit en weer zooltje van dattem ben ik inmiddels in een scootmobiel beland en laat mijn hondje met de w.stok uit.Volgens de berichten (ook van dezesite) lopen er duizende mensen rond met c.i.a.p. Ik heb nog nooit een iemand ontmoet die ook de zelfde pijn als ik  onder de bal van de voet heeft.           Intussen vernam ik kort geleden van de  Neurologe hier in het Sint. Maartenskliniek  dat mijn vetkussentjes in de bal van voet al zijn verdwenen en de botjes onder mijn voet  voelde.             Dus weer andere inleg zolen wat ook weer geen verbetering was. Alleen nog meer pijn. De rekening kreeg ik al twee dagen na mijn bezoek thuis. Deze had ik bewust niet betaald.   Door die dikke en onmundige harde zolen kon ik mijn schoenen niet meer in. Tevens kon ik  '' wat heel ongebruikrlijk is '' deze na zes weken pas halen en dacht nu eindelijk raak geschoten.Komen beslist uit Amerika.  Na weer zes weken wachten eindelijk zolen op halen. Na weer zes weken met veel pijn uitgeprobeerd gaf men toe dat ze achteraf niet geschikt waren voor mijn voeten maar ik moet ze wel betalen. Ben het daar beslist niet mee eens. Nu stelde de Neurolge voor om orthopedische schoenen met passende inlegzolen te maken. Gezien ze mij het boekje van de  voorbeelden van die schoenen nog niet niet wilde laten zien, heb ik dit even uitgesteld voor info.  Omtrent ik geen jonkie meer ben en alleenstaand,   wil ik, indien mogelijk is van mijn laatste jaren met wat minder pijn genieten.  Heeft u, of heb je een belangrijke tip of advies voor me, dan wil ik deze heel graag van u vernemen.  B.V.D.   Ook u wens ik heel veel goeds en sterkte.                                                                                                                        Vriendelijke groet. Thea Arnoldussen.                      

T.J Arnoldussen
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login