AMC en orthopeed

Mijn zoontje van 5 maanden heeft arthrogryposis. We zijn sinds zijn geboorte al bezig met een orthopeed maar hebben het gevoel hiermee niet verder te komen omdat hij naar onze mening te weinig kennis heeft over AMC. Zijn heupjes zijn uit de kom, en zijn voetjes staan scheef. Nu heeft de orthopeed gezegd dat hij zijn heupjes niet met een operatie in de kom wil zetten omdat hij waarschijnlijk toch niet gaat lopen en dat zijn voetjes vanzelf weer 'goed' zullen komen. Tijdens onze bezoeken wordt er ook niet naar ons geluisterd en gaan we steeds weg met een slecht gevoel. We willen nu graag een andere orthopeed spreken voor een second opinion maar weten niet goed welke we moeten hebben. Wat zijn jullie ervaringen hiermee en kan er iemand een orthopeed aanbevelen? Groetjes Edith

0

10 reacties

0

Hoi Edith,

Ik weet niet of je mijn eerdere bericht hebt gelezen, maar inmiddels is mijn zointje ruim 1,5. Bij de geboorte lag hij letterlijk nogal in de kreukels, zijn beentjes stonden gestrekt recht vooruit en zijn armpjes kon hij niet buigen. Zijn polsen stonden vreemd naar binnen gedraaid en ook zijn rugfengraat was enigszins gebogen,als je hem op zijn rug legde, lag hij niet mooi recht. Wij zijn begonnen met een osteopaat die hem in het begin wekelijks en later 2-3 wekelijks een uur onder handen nam. Hij ging met sprongen vooruit en langzaam aan ging alles wat meer in de juiste positie staan. Later zijn we met wekelijks fysiotherapie beginnen en nu heeft hij wekelijks fysio en ergotherapie. Inmiddels is hij ook geopereerd aan zijn arm (de zenuw naar biceps en schouder geven geen prikkels door waardoor hij bewegingsbeperking in zijn ellenogen en schouders heeft. Iets soortgelijks heeft hij ook aan zijn benen, maar veel minder ) operatie nummer 2 is gepland voor eind deze maand en waarschijnlijk daarna nog een 3e operatie. Inmiddels kan hij redelijk lopen en vindt hij ook zijn weg met zaken zoals eten, spelen en drinken etc. Het vergt wel de nodige creativiteit om hem werkbare oplossingen te geven, maar kindjes zijn zelf ook erg vindingrijk.

AMC is bij iedereen weer anders dus er is niet iets van een universeel behandelplan, maar belangrijk is wel dat je je goed voelt bij de behandeling/therapie. Ik heb zelf ook ervaren dat de kennis bij artsen hier in nederland wat beperkt is, en dat ze al snel zeggen dat je er maar mee moet leren leven. Omdat AMC een spierziekte is, kunnen orthopeden hier ook niet zo veel mee. Ik ben zelf vorige week ook weer teleurgesteld door de kinderorthopeed in het VU en ben met een soortgelijk gevoel dn boodschap weer naar huis gegaan. Erg teleurstellend allemaal. 

Ik ben geen arts of deskundige, maar misschien is een goede kinderosteopaat een idee om mee te beginnen. Ook kinderfysiotherapeuten kunnen je zeker verder helpen. Belangrijk is dat je goed informeert naar ervaring met kleine kinderen en dit soort aandoeningen, het is namelijk echt een vak apart die kleintjes. Blijf goed naar je gevoel luisteren en laat je niet afschepen! Wellicht ook informeren naar specialisten in het buitenland. De neurochirurg die mijn zoontje opereert zit in bijvoorbeeld in  duitsland. Ik heb ook  het idee dat de keus aan (prive) specialisten daar wat groter is, je moet alleen even weten waar en hoe jemoet zoeken....

heel veel sterkte met alles!

1

ik zou je aanbevelen om naar hetWKZ Utrecht te gaan 

M.v.g jacko

0

Hoi Ellen, Bedankt voor je reactie! Fijn dat het goed gaat met je zoon en dat hij zo vooruit gaat. Bij ons zoontje zijn de benen meer aangedaan dan de armen dus dat is net andersom. Voor zijn handen en armen zijn we onder behandeling bij het handenteam van het Sophia en daar zijn we wel erg tevreden over. We hebben al een goede kinderfysiotherapeut maar de osteopaat hebben we nog niet geprobeerd maar dat ga ik zeker doen. Voor zijn heupen en benen zullen we verder gaan zoeken voor opties maar misschien inderdaad het WKZ. Bedankt voor je verhaal en tips!

0

@ellen

Ik heb zelf rema en heb nog al wat ellende gehad met gewrichten hier aan geopereerd in de Maartens kliniek in Nijmegen deze zijn gespecialiseerd in het bewegingsmechanisme

Wij hebben in 2000 nog een zoontje gekregen dit lag niet meer in de planning maar dit soort dingen gebeuren gewoon

Maar omdat ik dus rema had was het vermoede er dat onze zoon daar ook nog het een en ander van mee zou krijgen

Ik loop zelf bij het UMC Utrecht mijn reumatoloog heeft ons het advies gegeven om toch het een en ander te laten onderzoeken

Op de vraag waar wij dit het beste konden doen gaf hij het antwoord WKZ Utrecht en niet naar de Maartens kliniek

Zijn toelichting was dat in het WKZ op het gebied van kindergewrichten de meeste kennis is

Ik moet zeggen dat wij een hele prettige ervaring hebben met de artsen van het WKZ deze hebben het een en ander uitgezocht en zijn met de bevindingen een arts gaan zoeken

Hij is geopereerd door een arts uit de Maartenskliniek en een arts uit het WKZ met een heel goed resultaat

ik zou je willen adviseren om er eens langs te gaan en bevalt het niet kan je altijd weer verder

met vriendelijke groet jacko?

0

@ellen

Ik heb zelf rema en heb nog al wat ellende gehad met gewrichten hier aan geopereerd in de Maartens kliniek in Nijmegen deze zijn gespecialiseerd in het bewegingsmechanisme

Wij hebben in 2000 nog een zoontje gekregen dit lag niet meer in de planning maar dit soort dingen gebeuren gewoon

Maar omdat ik dus rema had was het vermoede er dat onze zoon daar ook nog het een en ander van mee zou krijgen

Ik loop zelf bij het UMC Utrecht mijn reumatoloog heeft ons het advies gegeven om toch het een en ander te laten onderzoeken

Op de vraag waar wij dit het beste konden doen gaf hij het antwoord WKZ Utrecht en niet naar de Maartens kliniek

Zijn toelichting was dat in het WKZ op het gebied van kindergewrichten de meeste kennis is

Ik moet zeggen dat wij een hele prettige ervaring hebben met de artsen van het WKZ deze hebben het een en ander uitgezocht en zijn met de bevindingen een arts gaan zoeken

Hij is geopereerd door een arts uit de Maartenskliniek en een arts uit het WKZ met een heel goed resultaat

ik zou je willen adviseren om er eens langs te gaan en bevalt het niet kan je altijd weer verder

met vriendelijke groet jacko?

0

Hoi Jacko, 

Dank je wel voor de tip. Ik zal er zeker eens langs gaan en kijken of zij nog wat voor ons kunnen betekenen. 

Ik hoop dat het met jouw zoontje ook goed/beter gaat?

Groetjes,

Ellen

0

Hi Edith,

Ik weet niet wat de huidige status is van je zoontje maar als je tips wil over verdere mogelijkheden of ideeen laat het even weten. Onze dochter Bo heeft AMC aan armen en benen en is ook in het Sophia geopereerd aan haar armen (dr.  Hovius). Ze is aan haar benen geopereerd in het Shriners Hospital for Children in Philadelphia (dr. Harold van Bosse) en loopt sindsdien met lange beenspalken (AFO's). Als je daar meer over wil weten let me know.

Groet,

Nancy

Nancy
0

Hi Edith,

Ik weet niet wat de huidige status is van je zoontje maar als je tips wil over verdere mogelijkheden of ideeen laat het even weten. Onze dochter Bo heeft AMC aan armen en benen en is ook in het Sophia geopereerd aan haar armen (dr.  Hovius). Ze is aan haar benen geopereerd in het Shriners Hospital for Children in Philadelphia (dr. Harold van Bosse) en loopt sindsdien met lange beenspalken (AFO's). Als je daar meer over wil weten let me know.

Groet,

Nancy

Nancy
0

Hi Edith,

Ik weet niet wat de huidige status is van je zoontje maar als je tips wil over verdere mogelijkheden of ideeen laat het even weten. Onze dochter Bo heeft AMC aan armen en benen en is ook in het Sophia geopereerd aan haar armen (dr.  Hovius). Ze is aan haar benen geopereerd in het Shriners Hospital for Children in Philadelphia (dr. Harold van Bosse) en loopt sindsdien met lange beenspalken (AFO's). Als je daar meer over wil weten let me know.

Groet,

Nancy

Nancy
0

Hoi Nancy,

Inmiddels zijn we met zijn heupen nog niet veel verder gekomen. Ik ben 1x in Velthoven geweest voor een second opinion. Zij konden wel iets meer voor ons doen maar wilden dat hij het eerst nog een keer ging proberen in het Sophia omdat hij daar meer op zijn plek zou zijn. Helaas kregen we daar weer hetzelfde antwoord en hebben het even aangekeken.

Op dit moment gaat hij toch wel vooruit en kan zitten. Zelf heb ik het idee dat hij niet stabiel zit door zijn heupen. Ook trappelt hij wel wat met zijn benen. Daarom wil ik zijn heupen toch erg graag in de kom hebben. Het probleem is nu dat ik niet goed weet waar ik terecht moet. Heb jij nog tips voor mij van goede artsen die iets met zijn AMC benen kunnen doen?

dankjewel,

Groetjes Edith

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login