Pagina 2

cipd en sarcoidosis

Ik heb cidp en sarcoidosis. Heeft iemand ervaring met de combinatie van beide ziekten en weet iemand of beide ziekten op elkaar in werken. Gr. Albert

0
adrent1@gmail.com adrent1@gmail.com
1 reacties

spg7

Naast de diagnose Ataxie van Friedreich kreeg ik ook SPG7 als diagnose. SPG7 heb ik wel gevonden maar wordt alleen in het Engels omschreven. Het lijkt nog het het meeste op hereditaire speastische  paraparese. Uit de toe...

0
John John Iemand met ...
1 reacties

neuromusculaire aandoeningen

lieve allemaal,  afgelopen december werd ons gezin geconfronteerd met de ziekte van mijn broertje, namelijk : CIDP! nu zijn we zo'n 9 maanden verder en gaat het weer erg goed met hem. ik zit in mijn eindexamen jaar en m...

0
ambervanregteren ambervanregteren Familie van ...
0 reacties

Terug naar Nederland...

Hoi, Mijn zoon Joakim heeft AMC. Hij is 3 jaar en deel van een eeneiige tweeling, z’n broer heeft geen AMC.  Wij wonen in Finland (al 9jaar) maar gaan binnenkort terug naar Nederland. Aangezien we dus al best lang niet...

0
Rosalinde Rosalinde Ouder van ...
3 reacties

Guillain-Barre Syndroom

Hi allemaal, Sinds september 2018 is er Guillain-Barre bij mij geconstateerd. Ik zal even kort vertellen hoe het gegaan is voor ze erachter kwamen. Het was een doodgewone zaterdag en ik was onderweg naar mijn werk. Ik w...

0
Avs Avs Iemand met ...
3 reacties

Lotgenoten gezocht om te reflecteren.

Hoi. Ik vraag me af of er weleens bijeenkomsten worden georganiseerd voor mensen met PPS. En wordt dat dan dit jaar ook ergens in het land georganiseerd? Ik hoop namelijk daar dan lotgenoten te spreken en ervaringen uit...

0
Shar Shar Iemand met ...
4 reacties

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
11Roos 11Roos Ouder van ...
2 reacties

neuroloog

Hoi Ik ben Djoeke, 63 jaar. Sinds de diagnose FSHD in 2008 ben ik nooit meer naar een neuroloog geweest. Inmiddels heb ik ook een hartinfarct gehad en moet daarom veel medicijnen slikken, o.a. statines. Maar niemand kan...

0
Djoeke Djoeke Iemand met ...
2 reacties

hulp bij diagnose gezocht; spierzwakte, pijn

Hoi allemaal. Ik heb sinds 2014 ernstige spierzwakte wat begon met door de benen zakken, niet meer kunnen schrijven, en extreme vermoeidheid, uiteindelijk leidde tot periodiek spraakverlies, slikproblemen en ademhalingsp...

1
@Merel @Merel Iemand met ...
11 reacties

Even voorstellen

Hallo, Ik ben Rob uit Sliedrecht, heb wat aandoeningen, oa copd, tinnitus en ciap. Ik werk nog maar dat gaat steeds moeilijker. Heb 2 kinderen en 2 kleinkinderen Heb 1 vraag, als ik s morgens wakker wordt ben ik...

0
Robbo44 Robbo44 Iemand met ...
1 reacties
meer resultaten