Pagina 2

alleen bekijken

Openbaar.

0
0 reacties

Ziekte van Ullrich

Hoewel ik op de site niet kan aangeven dat het niet gaat om Bethlem, maar om Ullrich (Collageen 6 myopathie), ben ik toch heel benieuwd of hier nog meer mensen zijn met de ziekte van Ullrich, of ouders van een kind met U...

0
_Caroline _Caroline Ouder van ...
7 reacties

Becker spierziekte/dystofie

Hallo, Ik ben jaap vos ben 20 jaar oud en heb spierdystrofie becker. Ik heb moeite om der over tepraten na lang twijfelen tog maar me aangemeld voor deze site. En ik zal graag ervaringen uit willen wisselen. Groete, ja...

0
Jaap1996 Jaap1996
1 reacties

Central core disease

Hallo ik ben Demi ik ben 18 jaar en heb sinds 13 juni 2017 de diagnoise Central core disease . Ik ben op zoek naar lotgenoten . Sinds mijn geboorte kamp ik met motorische problemen . De artsen dachten dat ik een achter...

0
deetje_1999 deetje_1999 Iemand met ...
0 reacties

Lotgenoten

Hallo allemaal,  Ik ben een meid van 22 en heb na jaren vechten erkenning gekregen voor mijn lichamelijke klachten. Toen ik klein was is al hypermobiliteit vastgesteld, maar hier is nooit iets mee gedaan. De afgelopen...

0
Seraphina Seraphina Iemand met ...
7 reacties

Tips/ervaringen

Hoi Allemaal! Sinds kleins af aan heb ik al problemen met deze ziekte, alleen pas paar weken geleden is het officeel eruit gekomen dat ik deze ziekte heb. Helaas heb ik elke dag pijn en is het moeilijk de dag door te ko...

0
meanne287 meanne287
2 reacties

limbgirdldystrofie type emery dreyfuss

Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...

0
betty12 betty12 Ouder van ...
0 reacties

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
11Roos 11Roos Ouder van ...
2 reacties

Hypokalimiësche Periodieke Paralyse (gen mutatie scn4a)

Ik zou heel graag in contact komen met personen die bekend zijn met deze zeldzame spierziekte.

0
Mieke08 Mieke08 Ouder van ...
12 reacties

ik zoek iemand die mij kan helpen

hoi ik ben floor. ik ben 14 jaar en ik heb hmsn type 1b ik heb een aantal vragen erover onder andere over kramp in kuiten s nachts en hoe vaak hebben julli een spieraanval gehad ik zelf 3 keer gehad alle drie op school m...

0
floorhandel2000 floorhandel2000 Iemand met ...
15 reacties
meer resultaten