Pagina 3

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
mamago40 mamago40 Ouder van ...
8 reacties

MYASTENIA GRAVIS KIND

Hallo beste ouders, Ben een moeder van een kindje van 5 met MYASTENIA GRAVIS. Nou zou ik graag in contact komen met andere lotgenoten met de zelfde ziekte als mijn kindje in ongeveer de zelfde leeftijd. Om het er eens...

0
MGkind MGkind Ouder van ...
0 reacties

HSP en kinderwens

Hoi allemaal. Ik ben nieuw hier en heb zelf ook hsp. Heb hier al een tijdje lopen rondneuzen en met belangstelling de gesprekken over deze ziekte gevolgd. Moet eerlijk zeggen dat het soms wel confronterend is. Ik zit nu...

0
Floris Floris
6 reacties

congenitale vezeltype disproportie

In november 2015 werd mijn zoontje geboren, na een voldragen en normale zwangerschap. Ik voelde minder kindsbeweging dan bij mijn dochter, maar de gyneacoloog maakte hier niets van...Tijdens de geboorte scheurde zijn nav...

0
AHe AHe Ouder van ...
10 reacties

Congenitaal myastheen syndroom cms

Hallo,  Ik ben op zoek naar mensen die dit syndroom hebben of een kind hebben waarbij de diagnose is gesteld. Graag zou ik in contact komen om evt informatie of klachten uit te wissen zodat ik mij dochtertje van 7 nog...

0
Fleurmies Fleurmies
1 reacties

Wil jij met mij praten

Hallo ik ben Brady en ben tien jaar. Ik heb de ataxtie van Friedreich en wil daar graag met andere kinderen over praten?.

0
BdeLeeuwvanWeenen BdeLeeuwvanWeenen Iemand met ...
3 reacties

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
ernamanama ernamanama Ouder van ...
0 reacties

wat kan ik verwachten

hallo ik heb 3 weken geleden gehoord dat mijn zoon,bijna15,sma type 3 heeft. is er iemand die ook in zo een situatie zit of in zijn tienerjaren dit te horen heeft gekregen? ik zou graag hierover ervaringen willen hore...

0
Esther49 Esther49 Ouder van ...
0 reacties

Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...

0
Mas Mas Ouder van ...
0 reacties

Wil jij je ervaringen delen

Onze zoon Yannick is 19 jaar oud en heeft een meervoudige beperking, welke bestaat uit een progressieve spierdystrofie en een mentale retardatie vallend binnen het spectrum van Walker Warburg. Zijn er ouders die ook een...

0
Yannick Yannick Ouder van ...
1 reacties
meer resultaten