Pagina 2

Wel of geen erfelijkheidstest

Hallo,  Dit gesrpek heb ik om twee redenen opgericht, ten eerste omdat ik zelf met de keuze zit of ik wel of niet wil laten testen of ik de spierziekte van mijn moeder heb. Ten tweede moet ik een opdracht doen voor mijn...

0
Nienkeboderie Nienkeboderie Kind van ...
4 reacties

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell, vanaf welke leeftijd de eerste symptonen?

Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...

0
nanadoe nanadoe Familie van ...
25 reacties

HMSN1

Hallo, Wie heeft er ook de spierziekte HMSN type 1 zodat ik met mensen kan praten wie hetzelfde voelen en wie ook altijd zo moe is doordat het zoveel energie kost om alles toch te kunnen blijven doen. Waar lopen we tege...

0
jutahond jutahond
15 reacties

AvF groep - even voorstellen

Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...

1
ingevos ingevos Overig
26 reacties

Strümpell

Hoi, Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell.. Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen. Ik zie nu dat mijn man ook steeds...

0
kanarie kanarie Partner van ...
7 reacties

Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...

0
CiNNeR CiNNeR Iemand met ...
50 reacties

Positieve verhalen

Cedric heeft me op het idee gebracht een topic te starten met positieve verhalen en nieuwtjes. Dus alles wat goed gaat in ons leven en dingen waar we dankbaar voor zijn. In het kader van positivisme en optimisme zeg maar...

2
billynoor billynoor Iemand met ...
48 reacties

LEMS

Hallo, ik ben een 63 jarige vrouw met de diagnose LEMS. Vorige zomer 2012 is deze diagnose uiteindelijk gesteld. Ik wil graag contact met andere LEMS-patienten om ervaringen uit te wisselen. Ik heb al eerder een bericht...

0
suschacha suschacha
142 reacties

Moeite met achteruitgang?

Hoi, Ik vroeg me eigenlijk af, hoe sommige mensen omgaan met de achteruitgang die bij deze ziekte hoort. Ikzelf heb bijvoorbeeld een grote mond. De dingen die artsen aangeven, daar zeg ik van: O, dat heb ik bij mijn oma...

1
Benji Benji Iemand met ...
48 reacties

HSP (gesprek 6)

Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.Gesprek 1, 2, 3, 4 en 5 zij...

0
Trudy Trudy Iemand met ...
346 reacties
meer resultaten