Hallo, Dit gesrpek heb ik om twee redenen opgericht, ten eerste omdat ik zelf met de keuze zit of ik wel of niet wil laten testen of ik de spierziekte van mijn moeder heb. Ten tweede moet ik een opdracht doen voor mijn...
0
Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...
0
Hallo, Wie heeft er ook de spierziekte HMSN type 1 zodat ik met mensen kan praten wie hetzelfde voelen en wie ook altijd zo moe is doordat het zoveel energie kost om alles toch te kunnen blijven doen. Waar lopen we tege...
0
Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...
1
Hoi, Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell.. Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen. Ik zie nu dat mijn man ook steeds...
0
Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...
0
Cedric heeft me op het idee gebracht een topic te starten met positieve verhalen en nieuwtjes. Dus alles wat goed gaat in ons leven en dingen waar we dankbaar voor zijn. In het kader van positivisme en optimisme zeg maar...
2
Hallo, ik ben een 63 jarige vrouw met de diagnose LEMS. Vorige zomer 2012 is deze diagnose uiteindelijk gesteld. Ik wil graag contact met andere LEMS-patienten om ervaringen uit te wisselen. Ik heb al eerder een bericht...
0
Hoi, Ik vroeg me eigenlijk af, hoe sommige mensen omgaan met de achteruitgang die bij deze ziekte hoort. Ikzelf heb bijvoorbeeld een grote mond. De dingen die artsen aangeven, daar zeg ik van: O, dat heb ik bij mijn oma...
1
Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.Gesprek 1, 2, 3, 4 en 5 zij...
0
Nienkeboderie
nanadoe
ingevos
CiNNeR
billynoor
suschacha
Benji
Trudy