Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Ieder z'n / haar eigen Myositis

Ik heb nu 5 jaar de diagnose Polymyositis. Als ik , bijvoorbeeld op de Spierziektendagen, andere patiënten spreek lijkt het alsof ieder z'n eigen Myositis heeft. De impact van de ziekte verschilt heel erg maar ook de res...

0
30 reacties

Hoe doen jullie dat?

Hoi,  Ik heb amyotrofische schouderneuralgie en ben nu net aan het herstellen van de acute pijn fase  Ik heb nog steeds de gehele dag pijn maar lang niet zo heftig als de weken ervoor, kan 'nu iig weer slapen.  Wel he...

0
0 reacties

chronische pijn bij Neuralgisch Amyotrofie

hallo allemaal, ik heb sinds 20 april 2012 Neuralgisch Amyotrofie. ik heb een jaar gerevalideerd en o.a. fysio, hydrotherapie en ergotherapie gehad. Ben sinds jan. 2014 weer 100% aan het werk, maar merk dat ik toch veel...

0
3 reacties

Ciap en COPD

Vorig najaar werd bij mij COPD gold 3 vastgesteld waardoor ik een long revalidatieprogramma heb gevolgd van 5 november 2018 tot recent 24 januari 2019. Tijdens dat programma werd ik vanwege mijn loopproblemen verwezen na...

0
2 reacties

En nu?

Heel graag zou ik mensen spreken die ervaring hebben met deze ziekte. Hoe ontdekt? Wat er aan gedaan of hoe behandeld Ik weet dat het een zeldzame aandoening is maar hoop toch op meer info en ervaringen. Bij mij is...

0
25 reacties