Zoekresultaten

Je hebt gezocht op school

Ouders van kinderen met spierziekte (besloten)

110 leden | 35 gesprekken
alleen bekijken

Ervaren ouders willen hun persoonlijke ervaringen graag delen met andere ouders.  In deze groep kunnen ouders van kinderen met een spierziekte die lid zijn van de VSN onderling ervaringen uitwisselen. De ges...

Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?

Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...

0
6 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties

Onzekere tijden, dochtertje 10 jaar, nog geen duidelijke diagnose.

Onze dochter van 10 jaar heeft al jarenlang klachten van terug komende vermoeidheid, extreem snel spierpijn krijgen, niet lang kunnen inspannen, ziek worden wanneer ze niet regelmatig eten krijgt, slappe spieren hebben e...

0
0 reacties

Kind (7) met HSP

Hallo Allemaal, Wij hebben kort geleden te horen gekregen dat ons zoontje van 7 HSP heeft. Bij hem zit er een afwijking op één kopie van het gen FARS2. Wat ik er van begrijp is daar nog erg weinig over bekend, ook binne...

0
0 reacties

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
0 reacties

ouders van kinderen met jeugtreuma

2 leden | 0 gesprekken
alleen bekijken

    Deze groep gaat over ouders die kinderen hebben met reuma verhalen delen ,idee,en hoe ermee omgaan enzv Maar ook hoe voel je je als ouders zijnde , en wat kan je voor je kind doen. hulpmiddelen in huis  enzv all...