Zoekresultaten

Je hebt gezocht op school

Kind met FSHD

Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...

0
2 reacties

limbgirdldystrofie type emery dreyfuss

Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...

0
0 reacties

HMSN

hoi allemaal, ik ben stephanie ik ben 11 jaar en gebruik al sinds ik 4 jaar was een rolstoel (kan nog een beetje lopen) ik vond het erg moeilijk om er mee om tegaan omdat ik mezelf schaamde en ik heb ook aangepaste scho...

1
0 reacties

Kayla Nemaline Myopathie

Hallo ik ben Kayla ik ben 16 jaar uit ik ben nieuw hier ik heb een spierziekte die heet Nemaline Myopathie dat is een spierziekte die jou spieren aantast ik heb type 2 en daar door heb ik slappe handen voeten en heb ik...

0
0 reacties

Kinderen met Becker spierdystrofie

Onze zoon van bijna 13 jaar worstelt iedere dag met zijn spierziekte. Hij is op de basisschool er enorm mee gepest en nu hij in de brugklas zit durft hij zich niet open te stellen voor klasgenoten, bang om afgewezen te w...

0
1 reacties

Wil jij met mij praten

Hallo ik ben Brady en ben tien jaar. Ik heb de ataxtie van Friedreich en wil daar graag met andere kinderen over praten?.

0
3 reacties

Lotgenoten ziekte van Bechterew gezocht.

Hoi heb jij ook de ziekte van Bechterew zou ik graag hier een gesprek beginnen. Hoe ga je er mee om.. welke medicatie krijg je.  Heb jij ook het gevoel dat het soms erger is dan de vorige keer.. en in wat voor stadia he...

0
0 reacties

Myasthenia Gravis

Hoi, wij zijn Nina en Julia en zitten in 3 gymnasium. Wij moeten voor school een project houden over een auto-immuunziekte, wij kozen Myasthenia Gravis. We zouden graag meer te weten komen over deze ziekte. Als u zelf My...

0
0 reacties

Myasthenia Gravis

Hoi, wij zijn Nina en Julia en zitten in 3 gymnasium. Wij moeten voor school een project houden over een auto-immuunziekte, wij kozen Myasthenia Gravis. We zouden graag meer te weten komen over deze ziekte. Als u zelf My...

0
1 reacties

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
0 reacties
meer resultaten