Zoekresultaten
Je hebt gezocht op school
School en belastbaarheid
Laat ik de spits afbijten met een thema dat regelmatig aangekaart wordt op het forum van ouders.vsn.nl: hoe gaat school om met de belastbaarheid van een kind met een spierziekte. Mijn zoontje zit in groep 3 van een regu...
0
ernamanama
Praten over spierziekte - dvd in de klas
De VSN heeft al enige tijd geleden een lespakket voor de basisschool gemaakt over spierziekten. De dvd en de boekjes zijn nog steeds goed te gebruiken. De video is op Mijn VSN te zien (inloggen met lidnummer en postcode)...
1
ingevos
vsn ouders (open groep)
18 leden | 11 gesprekken
Op deze plek kunnen ouders van kinderen met een spierziekte tips en ervaringen uitwisselen. Wil je iets delen met andere ouders: start vooral een gesprek! Dit is een open groep, dus iedereen kan de gesprekken zien en vo...
contact metmijn kinderen
Hallo ik ben frans en heb de spierziekte HMSN waar ik over wil praten is dat ik geen omgang met mijn dochter en zoon heb mijn ex vrouw is daar mede schuldig aan wide van begin af aan geen omgangsregeling na 27jaar later...
0
frans
Kind met FSHD
Hallo, Het bloed van mijn 12-jarige zoon wordt momenteel onderzocht. De neuroloog heeft een sterk vermoeden dat hij FSHD heeft. Een enorme schok, voor zover we weten komt het niet in de familie voor. We zijn al 2 jaar...
0
11Roos
limbgirdldystrofie type emery dreyfuss
Hallo,sind 2013 weten we dat onze dochter nu 17 jaar een spierziekte heeft. Uit de spierbiopt kwam de vage uitslag , een mitochondriele myopathie. naar een wes onderzoek te zijn gestart kregen we in 2016 te horen dat ze...
0
betty12
Ouders van kinderen met spierziekte (besloten)
111 leden | 36 gesprekken
Ervaren ouders willen hun persoonlijke ervaringen graag delen met andere ouders. In deze groep kunnen ouders van kinderen met een spierziekte die lid zijn van de VSN onderling ervaringen uitwisselen. De ges...
Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?
Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...
0
Hereditaire motorische sensorische neuropathie
Ook wel bekend als HMSN, CMT, Charcot Marie Tooth
18 volgers | 60 gesprekken
HMSN is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast.
