Zoekresultaten

Je hebt gezocht op praten

Een Meisje Met HMSN (CMT)

Mijn naam is Annemae en ik ben 16 jaar oud. Sinds een halfjaar geleden weet ik dat ik Hmsn type 2 heb. Het is allemaal anders en ik moet elke keer weer wennen. Soms vergeet ik gewoon dat ik ook nog jong ben en ik nog een...

0
3 reacties

ik zoek iemand die mij kan helpen

hoi ik ben floor. ik ben 14 jaar en ik heb hmsn type 1b ik heb een aantal vragen erover onder andere over kramp in kuiten s nachts en hoe vaak hebben julli een spieraanval gehad ik zelf 3 keer gehad alle drie op school m...

0
5 reacties

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
3 reacties

Revalidatie gedoe

Ik ga proberen mijn verhaal in notendop te doen.  Ik heb HMSN type 1a en sinds een aantal jaren gebeurt het me eigenlijk elke 2 jaar dat ik een griepje krijg en daarna niet goed opknapt. Gevolg is dat ik voor langere ti...

0
6 reacties

hmsn vragen

mijn vader heeft hmsn en ze hebben gezegd dat het een erfelijke variant is,mijn zus en ik en onze kinderen kunnen het dus ook krijgen..weet iemand of we al getest kunnen worden,en mijn neef heeft een afwijking dat hij ni...

0
12 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties

Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...

0
50 reacties