Zoekresultaten

Je hebt gezocht op ervaringen

Tips/ervaringen

Hoi Allemaal! Sinds kleins af aan heb ik al problemen met deze ziekte, alleen pas paar weken geleden is het officeel eruit gekomen dat ik deze ziekte heb. Helaas heb ik elke dag pijn en is het moeilijk de dag door te ko...

0
0 reacties

Ervaringen uitwisselen

Hallo allemaal, Ik ben een vrouw van 64 jaar. Sinds 2013 is bij mij het Canvas syndroom geconstateerd. Het is vrij zelzaam. Het is een ziektebeeld wat bestaat uit 3 aandoeningen: 1. Neuropathie aan voeten en handen, 2...

0
1 reacties

Mijn eerste ervaringen

Voor de derde keer zit ik op deze site, maar was nog niet zover om iets te schrijven. Vandaag ga ik starten om mijn verhaal te delen wat bij bezig houdt en waar ik tegenaan loop. In maart kreeg ik de diagnose van Mitocho...

1
0 reacties

Sauna en vakantie ervaringen met CIAP?

Wie gaat er wel eens naar de sauna? Mij lukt het niet om op een hogere bank te komen. Hoe doen jullie dat? Wat zijn jullie ervaringen met een georganiseerde reis en je CIAP beletsel?

0
1 reacties

contact en ervaringen met lotgenoten

beste mensen,   Gisteren na 1 1/2 jaar de diagnose gehad dat ik psma heb. Even naar opzoek gegaan informatie opgezocht en kwam bij 'iemand zoals ik'uit.  Het valt me op hoe klein deze groep psma is het laatste bericht is...

0
0 reacties

IBMers en de vraag om ervaringen te delen

Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn).  Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te...

goed gesprek! 11
24 reacties

Werken me HMSN; ervaringen?

Hoi, Ik heb jaren geleden na mijn studie de diagnose HMSN gekregen. Ik ben na mijn studie 'gewoon' gaan werken en heb geprobeerd als een 'gezonde' vrouw te functioneren en carriere te maken. Blijkt echter niet handig ge...

0
1 reacties

Polyneuropathie: ervaringen gevraagd en wat kan fysio doen?

Hallo Sinds 5 april 2016 weet ik dat ik polyneuropathie heb, wat ik al veel lamger heb, maar ik wilde perse niet weer een stempel. Dus ik kocht zelf wel hulpmiddelen en breidde dat uit om zelfredzaam te blijven en ik wa...

0
2 reacties

HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betek...

0
2 reacties

Fshd!

Graag zou ik in contact willen komen met andere mensen die ook deze spierziekte hebben. Ervaringen uitwisselen en misschien tips aan elkaar geven.. Heb eind juni dit jaar te horen gekregen dat ik de ziekte heb. Vind h...

1
9 reacties
meer resultaten