Zoekresultaten

Je hebt gezocht op ervaringen

HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betek...

0
2 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties
MarleenK

MarleenK

Deze gebruiker heeft geen aandoeningen ingevuld.

Meeting/lezing HMSN

Goedenavond,  ik ben benieuwd of jullie weten of er wel is meetings/lezingen worden georganiseerd over HMSN en/of onderzoek naar deze ziekte. Ik heb de spierziekte zelf al mijn hele leven en ik weet niet veel over het...

0
8 reacties

facebookpagina voor HMSN

Hallo allemaal, sinds een paar weken is er ook een fb pagina ivm HMSN. We hebben inmiddels bijna 50 leden. Er worden veel vragen en ervaringen uitgewisseld. Ook jij bent welkom daar. Gezellig. ik zie je daar! even zo...

0
5 reacties

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
3 reacties

Erfelijke polyneuropathieën bijeenkomst Ede 15-11-2014

Als u lid bent van Spierziekte Nederland bent u van harte welkom.  De diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën en de regio´s Rivierengebied en Midden organiseren op zaterdag 15 november a.s. van 14.00 – 16.00 uur e...

0
6 reacties

Accepteren

Hallo ik ben Stephanie ras ik ben 11 jaar ik heb best veel moeite met het accsepteren van HMSN. Ik heb zelf type 1 al vanaf geboorte ik gebruik al sinds mijn 3 een rolstoel dus dat is al een tijdje maar nu willen ze mij...

0
7 reacties

Fietskruk op werk en HMSN/CMT (1a)?

Mijn bedrijfsarts raad steeds een fietskruk aan, om te gebruiken tijdens het werk. Persoonlijk lijkt me dit een slecht idee, momenteel werk ik halve dagen, omdat ik mezelf waarschijnlijk behoorlijk overbelast heb. Een f...

0
4 reacties

HMSN en revalideren

Geachte forumleden, Ik ben sinds begin dit jaar met HMSN type 2 gediagnitiseerd na al een een jaar daarvoor met diverse typische klachten te hebben rondgezworven. Diverse operaties bracht de ziekte uiteindelijk in beeld...

0
4 reacties
meer resultaten