Iemandzoalsik.nl

Dé ontmoetingsplaats voor mensen met een zeldzame chronische aandoening en hun omgeving.

Iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk, waar mensen die te maken krijgen met een zeldzame chronische aandoening hun emoties, kennis en ervaringen kunnen uitwisselen, waar vragen gesteld kunnen worden en deelgenoten zelf antwoord geven.

Als gebruiker van deze website kun je:

  • gesprekken voeren met mensen die in dezelfde situatie zitten, dezelfde diagnose hebben, of dezelfde beperking kennen;
  • contact zoeken over allerlei onderwerpen;
  • met anderen delen hoe het met je gaat en wat je bezig houdt;
  • jouw ervaringen delen en leren van de ervaringen van anderen; 

 

Deze website wordt beheert door de Vereniging Spierziekten Nederland. Iemandzoalsik.nl is betrouwbaar en niet commercieel. Jouw privacy wordt gewaarborgd, je bepaalt zelf wat je wel en niet deelt. 

 

Voor en met elkaar

Als gebruiker van deze website kun je gesprekken voeren met mensen die dezelfde diagnose hebben, maar je kunt ook contact zoeken over allerlei andere onderwerpen. Iemandzoalsik.nl is er niet alleen voor mensen die zelf de aandoening hebben, maar ook voor de partner, familie en vrienden.

Iemandzoalsik.nl verbindt mensen met elkaar: Of je nu net de diagnose hebt gehoord of al lang met een aandoening leeft. Vragen hebt over de aandoening of over ervaringen met medicatie of hulpmiddelen. Omdat je wilt weten hoe je zo goed mogelijk de dag door komt. Of omdat je wilt delen hoe het met je gaat. Iemandzoalsik.nl biedt een niet commerciële plaats op internet waar je jouw informatie veilig kunt delen. De privacy wordt gewaarborgd.

Deze site bestaat uit informatie over aandoeningen en uit gesprekken, profielen en groepen:

Aandoeningen

De aandoeningenpagina's worden redactioneel gevuld met betrouwbare informatie van de betreffende patiëntenvereniging. Bij elke aandoening staat steeds een korte omschrijving van een specifieke ziekte met een overzicht van het aantal mensen dat actief is op het betreffende onderdeel. Tevens vind je daar alle gesprekken over de aandoening.

Profielen, gesprekken en groepen

De profielen, gesprekken en groepen ontstaan volledig door gebruikers van de site. Iedereen die een account aanmaakt kan een gesprek starten, reageren, een profiel invullen, een groep beginnen of zich bij een groep aansluiten. Door mensen ervaringen te laten delen met andere mensen ontstaat zeer waardevolle informatie. Deze informatie valt echter niet onder de verantwoordelijkheid van de patiëntenverenigingen. Wij hebben hier geen invloed op en checken de betrouwbaarheid niet. Gebruik ieders informatie naar eigen goeddunken en doe er waar mogelijk je voordeel mee.

Aanmelden

Om deel te kunnen nemen aan de gesprekken, dien je eerst aan te melden. Je vult dan een eerste stukje van een profiel in. Hier kun je de zichtbaarheid instellen. Een volledig ingevuld profiel biedt meer mogelijkheden om mensen te vinden die in dezelfde situatie verkeren als jezelf. 

Je kunt je aansluiten bij een bestaande groep, maar je kunt ook zelf een groep starten. Er zijn twee soorten groepen: de open en de besloten groepen. Iedereen kan lid worden en deelnemen aan de open groepen. Voor besloten groepen moet je eerst toegang vragen aan de beheerder.

Zoeken

De website heeft een zeer geavanceerd zoeksysteem. Door het opgeven van een zoekwoord kun je iemand vinden zoals jij. Er verschijnen onder aparte tabjes alle gesprekken waarbij het opgegeven zoekwoord voorkomt. 

Dagboek

Je krijgt ook de mogelijkheid om een dagboek bij te houden en daarvoor vrienden uit te nodigen.

 

Deze website is een initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland en het Longfonds. Samen hebben wij deze website ontwikkeld. Wij werken er hard aan andere patiëntenorganisaties voor deze website te interesseren zodat er steeds meer aandoeningen op iemandzoalsik.nl komen en de community steeds groter groeit. Ook willen wij binnen onze mogelijkheden steeds nieuwe gebruikerswensen invoeren. Heb je een goed idee, of wil je als organisatie meedoen, laat het ons weten.