vsn ouders (open groep)

vsn ouders (open groep)

Op deze plek kunnen ouders van kinderen met een spierziekte tips en ervaringen uitwisselen. Wil je iets delen met andere ouders: start vooral een gesprek!

Dit is een open groep, dus iedereen kan de gesprekken zien en volgen. Wil je een meer besloten omgeving: maak dan gebruik van de besloten groep voor vsn ouders.

Op de website ouders.vsn.nl is voor ouders veel informatie te vinden, o.a. over opgroeien, opvoeden, school en zorg. Ook zijn de VSN ouders te vinden op twitter: @vsnouders!

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
0 reacties

reizen met een rolstoel

Wie is er bekend met het reizen met een rolstoel naar het buitenland. Hoe kun je een rolstoel bij verzekeren als je een reisverzekering afsluit. Het betreft een rolstoel met emotionwielen en een reis naar Bali.

0
1 reacties

School en belastbaarheid

Laat ik de spits afbijten met een thema dat regelmatig aangekaart wordt op het forum van ouders.vsn.nl: hoe gaat school om met de belastbaarheid van een kind met een spierziekte. Mijn zoontje zit in groep 3 van een regu...

0
12 reacties

achillespees oprekken via gips.

Hallo allemaal, Ik doe ook hier een oproep of er iemand is die rvaring heeft met het oprekken van de achillespees door middels van het ingipsen van beide benen voor een bepaalde periode. wij hebben dit advies voor onze...

0
10 reacties

Als je kind (of het brusje) somber is

"Je kind is somber, verdrietig of depressief. Heeft het met de puberteit te maken, of is er iets anders aan de hand? In hoeverre speelt de spierziekte een rol? En wat kun je als ouder doen om je kind te helpen?" Hierove...

0
14 reacties

Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?

Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...

0
6 reacties

Treinperikelen

Treindeuren die niet opengaan... Het is ons de afgelopen maanden al een paar keer overkomen dat we in een trein een defecte treindeur tegenkwamen. Meestal is dat niet zo'n probleem, dan loop je eventjes door naar een an...

0
2 reacties

Eigen bijdrage WMO?

In maart ontving mijn zoontje een brief van de gemeente waarin stond dat de gemeente op het punt staat het besluit te nemen om een eigen bijdrage voor WMO-voorzieningen in te voeren. Hier kon je bezwaar tegen maken. Op z...

1
7 reacties

Kinderziekenhuis en Duchenne

Gisteren ging de aflevering van het programma Het Kinderziekenhuis ook over een 10-jarige jongen met Duchenne. Voor mij was het filmpje heel herkenbaar, de onderzoeken die op een controledag gedaan worden zijn ongeveer d...

0
0 reacties

Praten over spierziekte - dvd in de klas

De VSN heeft al enige tijd geleden een lespakket voor de basisschool gemaakt over spierziekten. De dvd en de boekjes zijn nog steeds goed te gebruiken. De video is op Mijn VSN te zien (inloggen met lidnummer en postcode)...

1
0 reacties