HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

patiënt gezocht voor project

Hallo, Mijn naam is Eline de Steenhuijsen Piters, ben 18 jaar oud en studeer Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Binnenkort starten wij met het project genaamd "Bring Your Own Patiënt". De bedoeling hiervan is dat...

0
5 reacties

Yin yoga

Ik ben bekend met HSP en Polyneuropathie. Naast dagelijks strekoefeningen ben ik op zoek naar iets anders. Iemand vertelde me (zij heeft geen HSP) dat mogelijk yin yoga goed zou zijn voor mij. Hierbij wordt niet zozeer g...

0
0 reacties

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0
0 reacties

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

0
9 reacties

Contact / op stap gaan

Hallo iedereen, Ik ben 37 en recent gescheiden. Ik heb HSP en wil graag leuke dingen blijven doen , maar dat is best lastig alleen (en minder leuk). Ik loop met wandelstok en heb een rolstoel voor langere afstanden.(WMO...

1
3 reacties

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1
7 reacties

HSP - moederschap - vermoeidheid

Hallo iedereen....ik heb altijd slecht gelopen, ben altijd wat stijfjes geweest, maar pas sinds 3 jaar (ik ben nu 32) heb ik de diagnose HSP. klachten beperken zich bij mij tot de benen, ik heb nog geen hulpmiddelen nod...

0
9 reacties

erectieproblemen?

Is het mogelijk dat HSP erectieproblemen oplevert? Heb geen psychische klachten en ook een heel goede relatie met mijn vrouw maar toch wordt het voor mij moeilijk om een erectie te krijgen. Ik ben 47 jaar en heb tot nu...

0
3 reacties

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell, vanaf welke leeftijd de eerste symptonen?

Hallo allemaal, Ik hoop hier antwoord te kunnen vinden op mijn dringende vraag. Begin dit jaar is bij mij 30 jarge zus de diagnose HSP vastgesteld, ze heeft echter sinds haar 14e symptonen van deze ziekte en zit moment...

0
25 reacties

Doofheid cq pijn bovenbeen

Beste mensen. Ik ervaar een lange tijd een doofheid tot akelige pijn aan mijn rechterbovenbeen. Als ik daar aan kom doet het altijd zeer, zou haast denken een onderhuidse ontsteking. Ik heb sinds een aantal jaar de...

0
5 reacties
Volgende pagina »