HMSN / CMT

HMSN / CMT

Ken of ben je iemand met de aandoening HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie), ook wel de ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd? Je bent van harte welkom in deze groep! 

hmsn vragen

mijn vader heeft hmsn en ze hebben gezegd dat het een erfelijke variant is,mijn zus en ik en onze kinderen kunnen het dus ook krijgen..weet iemand of we al getest kunnen worden,en mijn neef heeft een afwijking dat hij ni...

0
12 reacties

Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal, Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder...

0
3 reacties

facebookpagina voor HMSN

Hallo allemaal, sinds een paar weken is er ook een fb pagina ivm HMSN. We hebben inmiddels bijna 50 leden. Er worden veel vragen en ervaringen uitgewisseld. Ook jij bent welkom daar. Gezellig. ik zie je daar! even zo...

0
4 reacties

Info gevonden mbt hmsn.

http://www.rarediseasesnetwork.org/cms/inc/ http://www.cmtausa.org/research/cmt-clinical-trial-registry/

0
0 reacties

Erfelijke polyneuropathieën bijeenkomst Ede 15-11-2014

Als u lid bent van Spierziekte Nederland bent u van harte welkom.  De diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën en de regio´s Rivierengebied en Midden organiseren op zaterdag 15 november a.s. van 14.00 – 16.00 uur e...

0
6 reacties

HMSN / CMT: zijn er aanbevelingen tot het verrichten van specifieke trainingen?

Hallo, ik heb problemen aan mijn voeten; het lukt me met name niet om mijn linkervoet "recht" neer te zetten en heb een hoge steunzool in mijn schoenen. Ik merk dat het langzaam maar zeker achter uitgaat. Zo kost het me...

0
2 reacties

Verplaatsen Achillepees

Hallo, mijn zoon van 19 heeft HMSN en loopt op de zijkanten van zijn voeten en kan daardoor slecht zijn evenwicht bewaren. De orhopedisch chirurg wil de achillespees verplaatsen zodat deze zijn voeten meer recht kan houd...

0
10 reacties

Moeilijke tijd ??

Hoi allemaal, Ik heet stephanie ben 12 en heb HMSN type 1/3 Ergens in juni heeft een fysio therapeut een blaas onderzoek gedaan bij mij. Waar uit gekomen is dat het allemaal tussen mijn oren zit. Op 25 september 2015...

0
0 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties

Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...

0
50 reacties
Volgende pagina »