Ataxie van Friedreich

Ataxie van Friedreich

Voor iedereen betrokken bij de diagnose Ataxie van Friedreich

AvF groep - even voorstellen

Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...

0
20 reacties

ervaring gezocht

Onze zoon is vorige week gediagnostiseerd met AvF, hij is 4,5jr. er komt nu natuurlijk heel veel op ons af qua gezin, en ik zou graag wat ervaring willen delen met anderen met deze ziekte.   mijn eerste vraag is eig...

1
4 reacties

Spierziektendag 2011

Voor diagnosewerkgroep AVF was het aantal bezoekers teleurstellend laag ( 20 tov 60 normaal). We zoeken naar oorzaken.  Is dit bij andere groepen ook wel eens aan de orde geweest en wat hebben jullie gedaan om weer op h...

0
1 reacties

Spierziektendag Lunteren 24 september

...

0
4 reacties