volg deze groep
Ataxie van Friedreich
Voor iedereen betrokken bij de diagnose Ataxie van Friedreich
een progressieve spierziekte...
ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is...
0
RobPenders
AvF groep - even voorstellen
Het zou toch mooi zijn als we met alle betrokkenen bij avf meer contact hebben, elkaar tips kunnen geven en ervaringen kunnen delen. Daarvoor is Iemandzoalsik.nl is een ideaal platform. Bijvoorbeeld; als er een reactie i...
1
ingevos
ervaring gezocht
Onze zoon is vorige week gediagnostiseerd met AvF, hij is 4,5jr. er komt nu natuurlijk heel veel op ons af qua gezin, en ik zou graag wat ervaring willen delen met anderen met deze ziekte. mijn eerste vraag is eig...
1
E.J
Spierziektendag 2011
Voor diagnosewerkgroep AVF was het aantal bezoekers teleurstellend laag ( 20 tov 60 normaal). We zoeken naar oorzaken. Is dit bij andere groepen ook wel eens aan de orde geweest en wat hebben jullie gedaan om weer op h...
0
Jon
